{"id":1027,"date":"2013-01-02T17:43:54","date_gmt":"2013-01-02T17:43:54","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1027"},"modified":"2013-01-02T17:43:54","modified_gmt":"2013-01-02T17:43:54","slug":"entrevista-en-la-voz-de-tenerife","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1027","title":{"rendered":"Entrevista en la Voz de Tenerife"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Esta es una buena entrevista que me hicieron en un peri\u00f3dico digital, con cuatro preguntas, uuuuuuuuuuuuu:<\/p>\n

Mar\u00eda Pino Brumberg, escritora:
\n \u00b7- \u201cA los 13 a\u00f1os, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich\u201d.
\n \u00b7- \u201cEn los principios de mi enfermedad todo me daba miedo, todo lo trataba de esconder, de disimular… sin embargo, con el apoyo de las personas que ten\u00eda a mi lado y mi cabezoner\u00eda, segu\u00ed siempre adelante, con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n

Mar\u00eda Pino Brumberg, es una joven escritora tinerfe\u00f1a que acaba de publicar su segundo libro ‘Yo vine aqu\u00ed a luchar’. Esta obra es una versi\u00f3n actualizada y reformada en todo, el fondo y forma, de su primera novela: ‘Con alas en los pies’, que logr\u00f3 editar una segunda edici\u00f3n, y que se encuentra f\u00edsicamente en las librer\u00edas de Canarias. Ambas son una autiobiograf\u00eda que describe la evoluci\u00f3n de Mar\u00eda desde que le detectaron la enfermedad rara que padece, \u00abLa Ataxia de Friedreich\u00bb.<\/em><\/p>\n

– Acabas de publicar tu segunda novela ‘Yo vine aqu\u00ed a luchar’, \u00bfcon qu\u00e9 se va a encontrar el lector de esta obra?.<\/strong><\/p>\n

Con la historia de una chica que supo enfrentarse a los cambios con coraje y car\u00e1cter. Un libro en el que cuento con sencillez c\u00f3mo ha sido mi vida desde que, a los 13 a\u00f1os, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Ahora tengo 31 a\u00f1os, una licenciatura, una silla de ruedas, una vida tan completa como compleja, y un enorme conocimiento pr\u00e1ctico de la gran variedad de obst\u00e1culos que plantea el mundo de la gente normal; y, lo que es m\u00e1s importante, de c\u00f3mo superarlos.<\/p>\n

Amor, amistad, alegr\u00eda, dolor, impotencia, esperanza… y sentido del humor encontrar\u00e1n en cada p\u00e1gina. Se trata de una obra llena de contrastes; a la vez que relato experiencias nada comunes, doy cuenta de las vivencias y sentimientos de una chica como las dem\u00e1s.<\/p>\n

Este libro parte de la base de \u201cCon alas en los pies\u201d, es mi vida puesta al d\u00eda, con una forma m\u00e1s profesional en la que he contado con asesor\u00eda t\u00e9cnica. He apostado por las nuevas tecnolog\u00edas, autopublic\u00e1ndome a trav\u00e9s de una plataforma editorial en Internet, \u201cBubok\u201d, con la idea de que mi historia pueda llegar a nuevos lectores. ‘Yo vine aqu\u00ed a luchar’ lo present\u00e9 en Madrid, tratando de entrar en el mercado del libro espa\u00f1ol e hispanoamericano.<\/p>\n

– En este libro relatas tus experiencias vividas desde que te detectaron la Ataxia de Friedreich, \u00bfcu\u00e1les son las caracter\u00edsticas de esta enfermedad?.<\/strong><\/p>\n

Los primeros s\u00edntomas de esta enfermedad son b\u00e1sicamente la p\u00e9rdida del equilibrio, la coordinaci\u00f3n y todo el movimiento. Las caracter\u00edsticas de esta enfermedad son demasiadas, un conjunto de m\u00e1s de 300 procesos degenerativos caracter\u00edsticos todos de enfermedades degenerativas, y cursan, adem\u00e1s, otros muchos s\u00edntomas tales como: deformidades esquel\u00e9ticas, pie cavo y equino, cardiomiopat\u00eda, diplop\u00eda (visi\u00f3n doble), disartria (problemas de habla), disfagia (problemas de tragado), infecciones pulmonares, linfomas, leucemia, etc.; que var\u00edan seg\u00fan el tipo de ataxia.<\/p>\n

Es muy cruel, en sus inicios sientes que empeoras poco a poco y, cuando miras atr\u00e1s, te das cuenta de lo r\u00e1pido que han avanzado tus limitaciones. Vas perdiendo funciones de tu autonom\u00eda personal. A todos los afectados nos consume por dentro y termina consumi\u00e9ndonos por fuera, con una esperanza de vida mucho m\u00e1s corta de la que quisi\u00e9ramos…<\/p>\n

– A lo largo de tu obra relatas diversas vivencias, unas m\u00e1s duras, otras m\u00e1s alegres, \u00bfqu\u00e9 has aprendido durante estos a\u00f1os en los que te ha acompa\u00f1ado tu fiel enemiga \u201cLa ataxia\u201d?.<\/strong>
\nM\u00e1s que mi eterna enemiga, a la ataxia la siento muchas veces como a una dura y sabia consejera, porque me muestra lo mucho que cuesta una vida.<\/p>\n

En los principios de mi enfermedad, tal y como relato en mi libro, todo me daba miedo, todo lo trataba de esconder, de disimular… sin embargo, con el apoyo de las personas que ten\u00eda a mi lado y mi cabezoner\u00eda, segu\u00ed siempre adelante, con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida.<\/p>\n

Es una parte de mi vida que me result\u00f3 bastante duro exponer incluso sobre el papel, pero lo he vuelto a lograr, me empe\u00f1\u00e9 y lo consegu\u00ed. Me vi capaz de ofrecer el testimonio de mi historia personal, sacando a la luz una gran cantidad de injusticias que me ha tocado vivir. La raz\u00f3n: que me he convertido en una persona con discapacidad y enormes limitaciones, que se agravan por la gran cantidad de barreras f\u00edsicas que, a\u00fan hoy, contin\u00faan existiendo, a pesar de que hace ya 15 a\u00f1os que nos acompa\u00f1a una ley que pretende facilitarnos el d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

– Soy consciente de que, d\u00eda a d\u00eda, te encuentras con barreras, tanto arquitect\u00f3nicas como sociales, que te impiden desarrollar tu vida con normalidad, \u00bfcrees que las personas con discapacidad no tienen la consideraci\u00f3n que se merecen en la sociedad?.<\/strong><\/p>\n

S\u00ed. Est\u00e1 claro, lo primero que debes merecer es respeto, y esto para nosotros no se cumple, por mucho que lo diga la ley. Las cosas han cambiado mucho en los \u00faltimos tiempos, cada vez hay m\u00e1s gente comprometida para mejorar nuestra calidad de vida, y esto es algo muy valioso, creo que poco a poco lo conseguiremos. Hace unos d\u00edas le\u00ed en el peri\u00f3dico que en mi ciudad, La Laguna, se puso en marcha una campa\u00f1a para sensibilizar a los ciudadanos sobre nuestros problemas para encontrar aparcamientos y transitar por las calles: poniendo multas a aquellos coches aparcados en espacios reservados para personas con movilidad reducida, siempre que no porten la tarjeta reglamentaria para ello; y a los coches que aparcan en las aceras, o en rebajes, o, tambi\u00e9n, en los pasos de peatones. Ayer fui con una amiga a un centro comercial, y hasta all\u00ed hab\u00eda coches sin la acreditaci\u00f3n correspondiente aparcados en nuestras zonas reservadas.<\/p>\n

La semana pasada, por ejemplo, fui a pasear y a cenar con mi novio a La Laguna, al salir del coche nos encontramos en una calle que ten\u00eda pivotes (entrada para transe\u00fantes) y en medio hab\u00edan cubos de basura que tuvo que arrastrar para que pudi\u00e9ramos pasar. Fuimos a un restaurante econ\u00f3mico y, aparte de que para entrar hab\u00eda un gran escal\u00f3n, todas las mesas no estaban a mi altura, ni las sillas, as\u00ed que nos fuimos a otro, que por lo menos pudimos sentarnos y vernos las caras… pero tambi\u00e9n ten\u00eda un gran escal\u00f3n en la entrada, y, por supuesto, no ten\u00eda ba\u00f1o adaptado.<\/p>\n

Por estas cosas, temo usar una silla de ruedas de bater\u00eda, porque entonces s\u00ed que me ver\u00eda incapaz de poder entrar a\u00fan en m\u00e1s lugares. A nosotros siguen excluy\u00e9ndonos, por mucho que nos respondan que vivimos en una sociedad solidaria y tolerante.<\/p>\n

– Debido a tu grado de discapacidad necesitas ayuda para desarrollar tus actividades diarias, \u00bfc\u00f3mo te ha afectado la reducci\u00f3n de las ayudas a la dependencia del Gobierno?.<\/strong><\/p>\n

En varias medidas. La prestaci\u00f3n de la ley de la dependencia, que me la aprobaron tras 4 a\u00f1os de batallas administrativas, me ha bajado un 15%. A mi madre, mi cuidadora principal, que llevaba cotizando 3 a\u00f1os en la Seguridad Social, a partir del 31 de agosto de este a\u00f1o, si quiere seguir, se lo tiene que pagar ella.<\/p>\n

Como soy una persona con una enfermedad neurodegenerativa, en el 2011 me tuve que operar de una enorme hernia discal, y mi pie izquierdo aparte de volverse m\u00e1s cavo, se me form\u00f3 en equino, por lo que me tuvieron que hacer una f\u00e9rula articulada. Y como las ortopedias ya no pueden financiarnos, tuve que pagarla para que pudieran pedir los materiales necesarios, y poder hac\u00e9rmela. Lo mismo me pasar\u00e1 con el pie derecho, que lo tengo cavo, y espero que no llegue al equino.<\/p>\n

Por esto estoy yendo a rehabilitaci\u00f3n en el hospital por la Seguridad Social, y cuando el fisioterapeuta no puede venir o est\u00e1 enfermo, se me cancela, porque ya no pueden poner sustituciones. Los pacientes siempre somos los afectados.<\/p>\n

– Nombras a tu madre como pilar fundamental para superar tu d\u00eda a d\u00eda, \u00bfqu\u00e9 papel juega tu familia y tus amigos en tu vida?.<\/strong><\/p>\n

Siempre nombro a mi madre, l\u00f3gicamente, porque es quien est\u00e1 continuamente a mi lado o pendiente de todo para ayudarme, y logra que pueda seguir haciendo muchas cosas. Por supuesto, mi padre siempre ha sido mi otro gran pilar durante toda mi vida, estando, y cuidando mis esperanzas.<\/p>\n

Mis hermanos y amigos tambi\u00e9n han sido un papel fundamental en toda esta evoluci\u00f3n. Siempre han estado ah\u00ed ayud\u00e1ndome, y han hecho que mi vida sea completa. Ahora, no pasa una semana en la que no vea a mis hermanos y cu\u00f1ados… especialmente a mi hermana Diana… todo el apoyo que me ha dado significa mucho para m\u00ed. Mis amigas, cuando est\u00e1n unidas, me han hecho pasar muchas de las \u00e9pocas m\u00e1s divertidas y felices de mi vida. Todos crecemos y cambiamos, y siguen estando presentes en m\u00ed.<\/p>\n

Con mi novio, aunque en un principio s\u00f3lo estuvimos un a\u00f1o como pareja, nuestra amistad perdur\u00f3 sobre todas las \u00e9pocas, buenas y muy malas… lo que me llev\u00f3 a seguir aprendiendo para superarme a pesar de todo… y volvimos a unirnos el a\u00f1o pasado.<\/p>\n

Tengo suerte. Mucha gente me apoya y me admira, en la red he encontrado mucho empuje para salir adelante.<\/p>\n

-Fuente original: http:\/\/lavozdetenerife.com\/not\/28322\/maria_pino_brumberg__escritora___ldquo_a_los_13_anos__me_diagnosticaron_una_rara_enfermedad_degenerativa__la_ataxia_de_friedreich_rdquo_\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Esta es una buena entrevista que me hicieron en un peri\u00f3dico digital, con cuatro preguntas, uuuuuuuuuuuuu: Mar\u00eda Pino Brumberg, escritora: \u00b7- \u201cA los 13 a\u00f1os, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich\u201d. \u00b7- \u201cEn los principios de … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9,16],"tags":[],"class_list":["post-1027","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevistas","category-yo-vine-aqui-a-luchar"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1027","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1027"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1027\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1029,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1027\/revisions\/1029"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1027"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1027"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1027"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}