{"id":1031,"date":"2013-01-28T14:39:21","date_gmt":"2013-01-28T14:39:21","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1031"},"modified":"2013-01-28T14:39:21","modified_gmt":"2013-01-28T14:39:21","slug":"a-puntito-de-nacer-nuestro-proyecto-solidario-para-luchar-contra-la-ataxia-de-friedreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1031","title":{"rendered":"\u00a1\u00a1A puntito de nacer nuestro proyecto solidario para luchar contra la ataxia de Friedreich!!"},"content":{"rendered":"<p>Soy coautora de un proyecto solidario literario internacional cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica de la enfermedad Ataxia de Friedreich, de la cual soy paciente y sufridora.<\/p>\n<p>   <a href=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/sue\u00f1o-y-muero.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/sue\u00f1o-y-muero-260x300.jpg\" alt=\"\" title=\"sue\u00f1o  y muero\" width=\"260\" height=\"300\" class=\"alignleft size-medium wp-image-1032\" srcset=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/sue\u00f1o-y-muero-260x300.jpg 260w, https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/sue\u00f1o-y-muero.jpg 347w\" sizes=\"auto, (max-width: 260px) 100vw, 260px\" \/><\/a><br \/>\n              En diciembre de 2010 Mar\u00eda Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociaci\u00f3n BABELFAMILY, que lucha para hallar una cura de nuestra enfermedad. Quer\u00eda compartir una ambiciosa idea: Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigaci\u00f3n biom\u00e9dica para curar la enfermedad.<\/p>\n<p>Nos sumamos otros escritores: F\u00e1tima D\u00b4OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sud\u00e1frica), Mar\u00eda Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza Gonz\u00e1lez, Ram\u00f3n Herreruela Rold\u00e1n, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y M\u00aa Luz Gonz\u00e1lez Casas (Espa\u00f1a), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (M\u00e9xico) y Rebecca Stant (Australia). <\/p>\n<p>Cuando me escribi\u00f3 para proponerme participar en tal proyecto, enseguida me puse manos a la obra, orgullos\u00edsima como paciente de poder colaborar en tal proyecto.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"http:\/\/www.youtube.com\/embed\/CQPqhmpXer0\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Todos los autores pod\u00edan escribir en su lengua vern\u00e1cula, ya que la obra ser\u00eda traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.<\/p>\n<p>En sus inicios, los autores le\u00edamos los cap\u00edtulos en diferentes idiomas usando el traductor de google, jejeje \u00a1era duro leerlo literalmente!, pero as\u00ed pod\u00edamos continuar para darle forma a los cap\u00edtulos de los que cada uno se encargaba, y siguiendo una trama a modo de hilo conductor que le confiere unidad al relato sin constre\u00f1ir la libertad creadora ni el estilo de cada uno. Un viaje en el tiempo y en el espacio que ir\u00e1 desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante m\u00e1s de un siglo.<\/p>\n<p>Durante estos dos a\u00f1os de andadura hemos compartido ilusiones y alegr\u00edas, adem\u00e1s de m\u00faltiples vivencias personales y enriquecedoras experiencias literarias, pero tambi\u00e9n hemos llorado la muerte de la escritora Nicola Batti, que lamentablemente no pudo superar la \u00faltima crisis causada por la ataxia de Friedreich. \u201cOjal\u00e1 que el lugar donde se encuentre ahora sea tan hermoso como su prosa.\u201d<\/p>\n<p>\u201cToda persona sensible se sentir\u00e1 cautivada por la fuerza y af\u00e1n de superaci\u00f3n de estos entusiastas de las letras. Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho m\u00e1s que empezar. Tienen una s\u00f3lida formaci\u00f3n universitaria y varios libros publicados. Est\u00e1n realizando un esfuerzo tit\u00e1nico, teniendo en cuenta que para la mayor\u00eda pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto&#8230; Pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien fr\u00e1gil cuando se tiene ataxia. O quiz\u00e1s, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto.<br \/>\nSi ellos pueden hacer todo esto \u00bfc\u00f3mo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos? Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado.<br \/>\nConfiamos en poder dar la m\u00e1xima difusi\u00f3n a esta noble y leg\u00edtima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad.\u201d<\/p>\n<p><strong>EL LEGADO DE MARIE SCHLAU<\/strong><\/p>\n<p>La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alem\u00e1n de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, jud\u00eda-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes,desapariciones enigm\u00e1ticas, diagn\u00f3sticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambici\u00f3n, mentiras, muerte&#8230;<br \/>\nAlternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y m\u00e1s cercana a la actualidad. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador cap\u00edtulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante e interesante protagonista en ambas historias. La emoci\u00f3n est\u00e1 servida, no te la puedes perder.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Soy coautora de un proyecto solidario literario internacional cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica de la enfermedad Ataxia de Friedreich, de la cual soy paciente y sufridora. 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