{"id":1083,"date":"2013-05-11T17:48:30","date_gmt":"2013-05-11T17:48:30","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1083"},"modified":"2013-05-13T11:30:09","modified_gmt":"2013-05-13T11:30:09","slug":"en-busca-de-nuevas-esperanzas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1083","title":{"rendered":"En busca de nuevas esperanzas…"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Tras dos a\u00f1os intensos, ya tenemos terminado nuestro proyecto de la novela \u201cEl legado de Marie Schlau\u201d<\/strong>. Est\u00e1 listo en espa\u00f1ol, ingl\u00e9s y se est\u00e1 traduciendo en estos momentos al franc\u00e9s; todo ello por un equipo de traductores profesionales que trabajan voluntariamente en la asociaci\u00f3n BABELFAMILY <\/strong>(propulsora del proyecto, dirigido por Mar\u00eda Blasco Gamarra), para que se alcance la mayor expansi\u00f3n posible.<\/p>\n

Los participantes que hemos trabajado en ella, a nivel internacional, entre los que se encuentra la secretaria de la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Canarias \u201cASACAN\u201d, <\/strong>Mar\u00eda Pino Brumberg, o s\u00e9ase, yo; hemos decidido dedicar lo recaudado de la novela al proyecto de terapia g\u00e9nica cuyos investigadores principales son el Dr. Javier D\u00edaz Nido del Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), Universidad Aut\u00f3noma de Madrid y, el Dr. Ernest Giralt, IRB Universitat de Barcelona. <\/em><\/p>\n

Este proyecto se ha valorado como el de mayores posibilidades de \u00e9xito <\/strong>dado que dispone del gen corregido y se ha comprobado que se transcribe y se difunde, por tanto, resta \u00fanicamente estudiar el procedimiento de inserci\u00f3n para que el gen corregido atraviese la barrera hematoencef\u00e1lica y mejore su difusi\u00f3n. <\/p>\n

El presupuesto m\u00ednimo para llevar a cabo el proyecto es aproximadamente de 100.000 \u20ac anuales durante unos tres a\u00f1os\u2026 Al tratarse de una enfermedad rara, con pocos afectados, la carga econ\u00f3mica para las familias es muy grande y por este motivo lanzamos esta iniciativa, para que entre muchos seamos capaces de llevar a cabo esta investigaci\u00f3n y adem\u00e1s contribuyamos al desarrollo cient\u00edfico para la cura de las enfermedades de origen gen\u00e9tico en general. <\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n, ver aqu\u00ed:
\nhttp:\/\/www.genefa.org\/proyecto-de-investigaci\u00f3n\/<\/p>\n

Los d\u00edas 21, 22 y 23 de junio, representantes de ASACAN, de momento, el presidente, Daniel Romero Robaina, y la secretaria (mu\u00e1), iremos a Villagarc\u00eda de Campos, Valladolid, para acudir a las jornadas cient\u00edficas anuales de la Federaci\u00f3n Nacional de Ataxias \u201cFEDAES\u201d. <\/strong>Habr\u00e1n charlas cient\u00edficas de nuestra enfermedad, entre las cuales se hablar\u00e1 de esta plataforma y su proyecto de terapia g\u00e9nica\u2026 \u00a1oiremos y esperamos conocer a los principales investigadores de los proyectos actuales sobre investigaci\u00f3n de la Ataxia de Friedreich!, y traeremos muchas noticias frescas ;), tambi\u00e9n conviviremos con nuestros compa\u00f1eros de lucha que acudir\u00e1n desde todo el \u00e1mbito nacional.<\/p>\n

\u00a1Qu\u00e9 aventura!<\/strong><\/p>\n

Mery<\/em> \"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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