{"id":1176,"date":"2013-08-12T12:26:55","date_gmt":"2013-08-12T12:26:55","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1176"},"modified":"2013-08-12T12:32:38","modified_gmt":"2013-08-12T12:32:38","slug":"entrevista-y-critica-de-yo-vine-aqui-a-luchar-en-una-revista-mejcana-por-daniela-dibarboure-santana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1176","title":{"rendered":"Entrevista y cr\u00edtica de \u00abYo vine aqu\u00ed a luchar\u00bb en una revista mejcana, por Daniela Dibarboure Santana."},"content":{"rendered":"


\nFuente original en <\/strong><\/em>http:\/\/www.revistavivirtriunfando.com<\/a><\/p>\n

Yo vine aqu\u00ed a luchar. Con alas en los pies.<\/strong><\/p>\n

Mar\u00eda Pino es una joven que desde peque\u00f1a tiene la enfermedad degenerativa Ataxia De Friedreich.<\/p>\n

Es una escritora cuyo libro \u201cCon alas en los pies\u201d, tuve un \u00e9xito casi instant\u00e1neo en todo Latinoam\u00e9rica y ni hablar de Europa.<\/p>\n

Cuando le mand\u00e9 las preguntas no hab\u00eda le\u00eddo el libro; una vez que lo le\u00ed realice una breve cr\u00edtica para todos los que quieran leerlo y porque no conocer un poco m\u00e1s sobre Maria. Se La anexo post entrevista.<\/p>\n

1-\u00bfQu\u00e9 papel cumplen los medios masivos o las redes sociales, tanto con tu libro como en el manejo de la Ataxia de Friedreich?<\/strong><\/p>\n

Uno fundamental. Para cualquier persona con circunstancias como la m\u00eda, Internet nos abre una ventana al mundo exterior. Me ha servido para ir aceptando las condiciones de mi enfermedad y mantenerme muy activa al comunicarme y establecer relaciones con otros enfermos, dentro y fuera de la red; as\u00ed como tener conocimientos de los avances en su investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Con mi libro tambi\u00e9n cumplen un papel fundamental, por ellos puedo hacer personalmente una gran difusi\u00f3n. Gracias a ellos, por ejemplo, ahora estoy difundi\u00e9ndolo en una revista mexicana, y yo soy de Tenerife, Islas Canarias.<\/p>\n


\n 2-\u00bfHay alguna ley espec\u00edfica sobre la discapacidad en tu pa\u00eds, el estado les brinda ayuda?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, en teor\u00eda existen leyes cuyo objetivo es dar apoyo a las personas con discapacidad; pero en la pr\u00e1ctica los distintos niveles de la administraci\u00f3n p\u00fablica espa\u00f1ola no aplican estas normas de forma eficaz, y algunos derechos tardan a\u00f1os en ser reconocidos.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, adem\u00e1s, se han producido recortes en el campo de la discapacidad. Los gobiernos de derechas no tienen los sistemas de promoci\u00f3n y protecci\u00f3n de las personas con discapacidad y de sus familias entre sus prioridades. En mi caso, por ejemplo, recibo una ayuda de menor cuant\u00eda y mi cuidadora principal, que es mi madre, ha quedado sin cobertura.<\/p>\n

Prefiero dejar la direcci\u00f3n de la Coordinadora de Personas con Discapacidad F\u00edsica de Canarias, por si alguna persona quiere informaci\u00f3n m\u00e1s detallada: info@coordicanarias.com<\/p>\n

3-\u00bfC\u00f3mo fue el tema de estudiar, tu facultad estaba adaptada a tus necesidades?<\/strong><\/p>\n

Mi enfermedad es degenerativa, en mi caso empec\u00e9 a usar la silla de ruedas cuando trabajaba, a los 24 a\u00f1os.<\/p>\n

El instituto, en ese aspecto, fue un camino muy pedregoso. En esa \u00e9poca empezaron a desarrollarse los s\u00edntomas de mi enfermedad, y fue m\u00e1s duro a nivel psicol\u00f3gico. Poco a poco iba adquiriendo una marcha ebria al caminar (como si estuviera borracha), y hab\u00edan muchas escaleras, clases de deporte, muchas burlas\u2026 y ya iba teniendo problemas para escribir. Me fue muy duro porque entonces no aceptaba lo que me estaba pasando; pero con la ayuda de amigos cercanos pude superarlo. Al llegar a la facultad fue parecido, pero ya no notaba tanto las burlas de los dem\u00e1s como en el instituto.<\/p>\n

Ya \u00edbamos madurando. Siempre estaban las temidas escaleras, pero tambi\u00e9n pod\u00eda evitar muchas por pasadizos secretos (pasillos) y con ayuda de amigas. Muchos profesores fueron comprensivos conmigo, hice la licenciatura de Geograf\u00eda, en la cual se realizaban muchas pr\u00e1cticas en el campo, y a bastantes no pod\u00eda ir, as\u00ed que realizaba otras tareas que me mandaban y pod\u00eda cumplir.<\/p>\n

En el \u00faltimo curso fue cuando us\u00e9 un andador para caminar, lo que me sirvi\u00f3 para aceptar mi enfermedad y creciente discapacidad, tambi\u00e9n me sirvi\u00f3 para darme m\u00e1s independencia a la hora de poder moverme sola en lugares planos que siempre tuve que ir buscando.<\/p>\n

Era yo la que me adaptaba cada d\u00eda.<\/p>\n

4-En tu p\u00e1gina web tienes la siguiente frase: \u00abTodos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusi\u00f3n\u00bb
\n \u00bfEst\u00e9 ser\u00eda tu mensaje para las personas que viven una situaci\u00f3n similar?<\/strong><\/p>\n

Claro, uno de ellos y muy importante. Es un mensaje para todos.<\/p>\n

5-Encargu\u00e9 tu libro y estoy esperando que Bubook me lo env\u00ede a Uruguay, as\u00ed lo puedo leer tranquila. Primero que nada felicitarte por el logro, s\u00e9 que es un trabajo muy dif\u00edcil auto publicar un libro, yo lo hice el a\u00f1o pasado.<\/strong><\/p>\n

Much\u00edsimas gracias. Es un trabajo muy dif\u00edcil, lo hice porque quer\u00eda que mi historia pudiese llegar a cualquier persona de este mundo, sobre todo gente de Latinoam\u00e9rica que lo demandan, pero es dif\u00edcil y m\u00e1s costoso para enviarlo. Ahora, gracias a la autopublicaci\u00f3n que hice con \u201cBubok\u201d, est\u00e1 disponible en tres plataformas editoriales en Sudam\u00e9rica, aunque el libro lo imprimen sin solapas: Colombia, Argentina y Uruguay; as\u00ed el futuro lector no ha de pagar tantos gastos de env\u00edo como si lo pidiese desde Espa\u00f1a.<\/p>\n

Te deseo suerte con tu libro, \u00a1\u00a1Que d\u00e9 muchas vueltas!!<\/p>\n

\u00bfCont\u00e1nos qu\u00e9 te llevo a escribir el libro y d\u00f3nde podemos conseguirlo?<\/strong><\/p>\n

El libro lo escrib\u00ed por tantas razones como escritores hay en el mundo. A medida que iba escribiendo estos se iban acrecentando.<\/p>\n

Por dar a conocer mi historia desde que me diagnosticaron esta llamada enfermedad rara, contando el caso de una ni\u00f1a de 13 a\u00f1os a la que le desvelan su dif\u00edcil porvenir, tratando de explicar las extra\u00f1as fases que tuve que atravesar para darme cuenta e ir aceptando lo que me hab\u00eda tocado en esta vida.
\n Por hablar y denunciar tantas barreras f\u00edsicas nos tocan sufrir a las personas con discapacidad, creadas por las barreras sociales, mentales, claro.
\n Por dar a conocer en mayor medida las enfermedades raras, en particular la m\u00eda, la Ataxia de Friedreich, y tratar de impulsar su investigaci\u00f3n.
\n Por tratar de transmitir mi esp\u00edritu de lucha ante las adversidades que nos pasan en etapas de la vida, impulsando la necesidad de mantener una vida activa. Por recalcar el gran valor de la familia y la amistad. Por demostrar que a pesar de las limitaciones que tengamos, todos podemos vivir y disfrutar los grandes momentos que nos da la vida.<\/p>\n

Para adquirirlo desde Latinoam\u00e9rica, como coment\u00e9 antes e hiciste vos jeje, entrando en estos enlaces:<\/p>\n

Colombia: http:\/\/www.bubok.co\/libros\/212127\/Yo-vine-aqui-a-luchar<\/a><\/p>\n

Argentina: http:\/\/www.bubok.com.ar\/libros\/194546\/Yo-vine-aqui-a-luchar<\/a><\/p>\n

M\u00e9xico: http:\/\/www.bubok.com.mx\/libros\/194300\/Yo-vine-aqui-a-luchar<\/a><\/p>\n

Y desde Espa\u00f1a: http:\/\/www.bubok.es\/libros\/219588\/Yo-vine-aqui-a-luchar
\n <\/a><\/p>\n

Los invito por si quieren m\u00e1s informaci\u00f3n visitar la p\u00e1gina de facebook, https:\/\/www.facebook.com\/YoVineAquiALuchar\/info <\/a><\/p>\n

Agradecerle a Mar\u00eda por su disposici\u00f3n al responder estas preguntas, vale much\u00edsimo la pena leer su libro, una historia personal admirable.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Cr\u00edtica<\/strong><\/em><\/p>\n

Yo vine aqu\u00ed a luchar <\/em><\/p>\n

Llegu\u00e9 a este libro investigando sobre la Ataxia de FriedReich, ya que uno de mis contactos de Facebook que hab\u00eda comprado mi libro un d\u00eda chateando me comento que sufr\u00eda esa enfermedad y para no ser ignorante y porque me interesaba saber lo que esa persona padec\u00eda me puse a investigar en Internet.<\/p>\n

Pronto llegue a Mar\u00eda Pino, busque informaci\u00f3n sobre su libro en google y luego en facebook nos mantuvimos en contacto. Me inform\u00f3 donde comprarlo cerca de mi zona y a al mes o dos meses ya lo ten\u00eda en casa.<\/p>\n

Desde que comienza, te engancha con la primera frase pendo de la premisa m\u00e1s b\u00e1sica, todos luchamos contra alguna adversidad pero se sobrevive.<\/p>\n

Como persona que sufri\u00f3 un siniestro me siento identificada con cada una de sus palabras al comenzar el libro y me incentiva a leerlo hasta el final, no sabiendo que me va a disparar en las siguientes paginas pero sin duda queda claro que Mar\u00eda es una mujer luchadora, que no se da por vencida.<\/p>\n

\u201cNo tengo la intenci\u00f3n de ganar el trofeo del sufrimiento\u201d, que frase tan acertada.<\/p>\n

Son geniales las met\u00e1foras que utiliza, una narrativa sencilla pero muy conmovedora como si nosotros fu\u00e9ramos una parte de ella; nos hace sentir sus penas, sus temores y sus alegr\u00edas.<\/p>\n

\u201cComo Peter Parker viv\u00eda dos vidas, a \u00e9l le pico una ara\u00f1a a mi la Ataxia\u201d.<\/p>\n

La autora nos pasea por su infancia y adolescencia con una delicadeza \u00fanica; es como estar mirando el retrovisor y ver pasar pasajes de tu vida. Como esos Road Trip donde solo disfrutas el paisaje hasta que caes en la triste realidad.<\/p>\n

Cada p\u00e1gina es como esas hojas que caen de los \u00e1rboles en oto\u00f1o, por mas que el paisaje es gris y amarillento, con una aire nost\u00e1lgico sabes rescatar lo positivo, le sonr\u00edes a al vida.<\/p>\n

Describe de forma magistral la lucha por conquistar chicos, tema que a todas las mujeres nos preocupa cuando tenemos que luchar con alguna adversidad.<\/p>\n

Cuando cita la parte del medico que la diagnostica y su impotencia hacia el me recuerda mucho a mi misma sentada en el consultorio de los cientos de doctores que vi, ese recuerdo floreci\u00f3 en mi mente como el famoso episodio de la magdalena de Proust.<\/p>\n

Mi memoria involuntaria me jugo muchos trucos al recorrer de la lectura<\/p>\n

Esa impotencia cuando te dicen que vas a tener que usar una silla de ruedas de por vida, con una audacia incre\u00edble, muchas veces me detengo en el relato y me pregunto..<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 mujer logra ser tan fuerte?<\/p>\n

Nos muestra su vida con peque\u00f1as pinceladas, va creando ese mundo de tormentos y alegr\u00edas.<\/p>\n

Es una historia de perseguir tus sue\u00f1os, de que con voluntad se sale adelante, nada es imposible.<\/p>\n

Hay partes un poco graciosas que quiebran con el hilo narrativo, la autora tiene la capacidad de re\u00edrse de si misma.<\/p>\n

Hay detalles que no aportan a la historia pero comprendo que deben ser significativos para la autora, una falla es por ejemplo no especificar que es BUP, me imagino que deber ser o una especie de bachillerato, secundaria o algo parecido pero se da por sobre entendido que todos los lectores de todo el mundo vamos a comprenderlo, como dije son detalles chicos pero que en este caso me hubiera gustado que se explique mejor o que a nota de pie me hagan una referencia para comprenderlo y no perderme en la historia.<\/p>\n

De esta forma tengo que hacer un auto stop pensar que ser\u00e1 y luego volver engancharme, leer pierdo el hilo narrativo.<\/p>\n

Me gusto mucho cuando habla de la moda integrada y de c\u00f3mo la ropa para personas con capacidades diferentes no esta pensada por ninguna empresa y para terminar es perfecto, de forma magistral, la frutilla de la torta citar a Jhonn Lennon, una de mis citas favoritas y que la aplico a mi vida \u201cla vida es lo que pasa mientras estas ocupado haciendo planes\u201d<\/p>\n

Leer este libro ha sido lo mas cerca que estuve de volver andar en una monta\u00f1a rusa, luego de varios a\u00f1os de no subirme, literalmente, a una.<\/p>\n

Por momentos me sent\u00eda en esos cines viejos de pel\u00edcula de los 60, 70 sentada en primera fila con el pop en la mano y el proyector pasaba im\u00e1genes en movimiento de mi vida pero por otros largos momentos era como ver otra realidad, la vida de otra persona completamente diferente a mi sin ninguna similitud.<\/p>\n

Para finalizar cito a El Chojin, un rapero espa\u00f1ol, en uno de sus temas dice lo siguiente y me pareci\u00f3 que engloba este libro.<\/p>\n

\u201c\u00bfSabes? la vida es un viaje, a donde vamos no es lo importante, da igual lo que nos espere y delante, exprime cada instante que nos ofrece el paisaje, y no pierdas un detalle, este es tu viaje.<\/p>\n

En este viaje no hay camino, hay un final, y hay un principio, somos nosotros los que inventamos el recorrido, a s\u00ed que elije al menos uno que sea entretenido, \u00bfNo?\u00bb<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fuente original en http:\/\/www.revistavivirtriunfando.com Yo vine aqu\u00ed a luchar. Con alas en los pies. Mar\u00eda Pino es una joven que desde peque\u00f1a tiene la enfermedad degenerativa Ataxia De Friedreich. Es una escritora cuyo libro \u201cCon alas en los pies\u201d, tuve … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9,16],"tags":[],"class_list":["post-1176","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevistas","category-yo-vine-aqui-a-luchar"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1176","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1176"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1176\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1181,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1176\/revisions\/1181"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1176"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1176"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1176"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}