![\"DICIEMBRE](\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/12\/DICIEMBRE-2013.jpg\")
<\/a><\/p>\nMuy buenos d\u00edas a todos los lectores que me est\u00e9n leyendo.<\/p>\n
En estos tiempos que corren, siglo XXI, a\u00f1o 2013 \u2013todav\u00eda-, nos estamos acercando a tener por fin la posibilidad real de que veamos a corto plazo la cura de muchas enfermedades raras.
\n Por fin, todos esos avances que me promet\u00edan d\u00e9cadas atr\u00e1s que iban a dar resultado y quitarme este mal que llevo conmigo desde que nac\u00ed, est\u00e1n aqu\u00ed; 2013-2014-2015??<\/p>\n
Para el que no lo sepa, la enfermedad rara que padezco y de la que he escrito en muchos art\u00edculos, se llama ataxia de Friedreich (AF<\/strong>). Les cuento\u2026 Tengo la oportunidad, el gran honor, de tener en mis manos uno de estos proyectos dirigidos para la cura de mi enfermedad. Todos lo \u00faltimos ensayos que se realizaron con diferentes f\u00e1rmacos no han tenido los resultados que se esperaban, yo habl\u00e9 un poco sobre ellos en mi libro\u2026 pues nada. M\u00e1s recientemente, se est\u00e1n haciendo esfuerzos importantes para reemplazar la prote\u00edna frataxina \u2013que es indispensable para la vida celular, y es la que nos falta a los pacientes\u2013, con estudios cient\u00edficos de terapia g\u00e9nica utilizando diversos tipos de virus. En Espa\u00f1a no hay ning\u00fan grupo que haga este tipo de virus adenoasociado en la AF. <\/p>\n A m\u00ed me da exactamente igual de d\u00f3nde venga esta posible cura, como si es de Madrid, el Reino Unido, Am\u00e9rica o la misma China. Ojal\u00e1 todo el mundo que trabaja en este \u00e1mbito lo hiciera siguiendo las mismas miguitas de pan, pero como hay y se abren continuamente diferentes caminos a seguir hemos creado la nueva iniciativa STOP-FA<\/strong>. Digo hemos, porque ya estoy en ella.<\/p>\n Y voy a embarcarme en esta nueva aventura para m\u00ed. Siempre dese\u00e9 tener un nombre para que me reconocieran, por escribir bien y por tener esta enfermedad y darla a conocer a la sociedad. S\u00ed. Porque me toc\u00f3. Porque vine aqu\u00ed a luchar. Tengo que estar aqu\u00ed. Tengo, tengo porque quiero. Gracias a que escrib\u00ed mi libro, tambi\u00e9n han contado conmigo en otras causas y proyectos.<\/p>\n He querido poner esta foto que encontr\u00e9 en el \u201cba\u00fal de los recuerdos\u201d porque para m\u00ed tiene much\u00edsimo significado, no tienen m\u00e1s que ver la silueta y el lugar donde estaba. Ten\u00eda 16 a\u00f1os, y fuimos a la playa de La Candelaria para pasear a nuestra perra Roda y ver a la virgen de Candelaria; s\u00ed, en aquella \u00e9poca segu\u00eda rezando para que a los investigadores se les iluminase la mente y descubrieran algo que me curase ya. Pues recuerdo que la foto fue en alg\u00fan mes de invierno, y fuimos a la iglesia mi madre, mi hermana D\u00e1cil, nuestra Roda y yo; evidentemente la perra no entr\u00f3, si no que entramos y rezamos por turnos. Cierro este a\u00f1o con muchas ilusiones para el 2014, ya ir\u00e9 avanzando noticias en las redes sociales, \u00a1\u00a1b\u00fasquenme!! \ud83d\ude09<\/p>\n \u00a1\u00a1Felices fiestas a todos!! \u00a1\u00a1En nada empezamos!! Agradezco que me lean y dejen comentarios \ud83d\ude09 Muy buenos d\u00edas a todos los lectores que me est\u00e9n leyendo. En estos tiempos que corren, siglo XXI, a\u00f1o 2013 \u2013todav\u00eda-, nos estamos acercando a tener por fin la … Sigue leyendo
\n Ya tenemos aqu\u00ed, en la actualidad, la terapia g\u00e9nica. Gracias a ella, espero no tener que hablar m\u00e1s de mi enfermedad, jam\u00e1s, ser\u00eda mi meta final. Soy la secretaria de ASACAN,<\/strong> la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Canarias, \u00a1\u00a1que logro ser\u00eda poder cerrarla porque los cient\u00edficos consigan curarnos!!…<\/p>\n
\n A ver\u2026 yo no soy cient\u00edfica, pero en la actualidad, sobre todo gracias a Internet, sabemos que hay varios y diferentes proyectos dirigidos a la investigaci\u00f3n y cura de la ataxia, y otros destinados al tipo de ataxia que yo padezco, la de Friedreich.
\n El fin de todas las asociaciones de enfermos de ataxia, y todos sus allegados, el primer fin es dar todo su apoyo para que nuestros cient\u00edficos puedan realizar dichas investigaciones; siempre y cuando sean avaladas por su excelencia y calidad cient\u00edfica.<\/p>\n
\n Tengo la oportunidad de ser la cara visible de este proyecto, STOP-FA.
\n<\/strong> Est\u00e1 dise\u00f1ado y se va a dirigir por el Dr. Antoni Matilla Due\u00f1as<\/em>, un gran coco<\/em> en el tema de todas estas patolog\u00edas, con un curr\u00edculum interminable pasando por institutos cient\u00edficos de EE.UU, Londres, Barcelona\u2026 que si me adentro en esto necesitar\u00eda el peri\u00f3dico entero; yo lo conozco desde hace m\u00e1s de diez a\u00f1os, personalmente, y mi padre tambi\u00e9n. Pues por fin este doctor lleva tiempo centr\u00e1ndose en la AF, tiene su excelente proyecto que va a desarrollar en Badalona, y no pienso dejarle escapar y que se nos vaya a otro pa\u00eds a continuar trabajos donde le apoyen con subvenciones para que pueda ir sacando adelante otros proyectos. No, por favor.<\/p>\n
\n El proyecto del equipo del Dr. Matilla se enfoca en utilizar un tipo de virus llamados adenoasociados (AAV de la siglas en ingl\u00e9s) que se sabe que no son t\u00f3xicos y que propagan muy bien las neuronas del sistema nervioso y de los ganglios dorsales para hacer llegar esta frataxina al sistema nervioso de los ratones con AF, y as\u00ed curar la ataxia en esos ratones. Desde aqu\u00ed expreso mi respeto y gran admiraci\u00f3n a estos pobres animalitos tan necesarios para esta evoluci\u00f3n. Una vez que esto funcione, se producir\u00e1n los mismos virus en un ensayo cl\u00ednico con pacientes.<\/strong>
\n Unos virus muy parecidos a los que utilizar\u00e1 el Dr. Matilla y su equipo se utilizaron ya en ratones para otras enfermedades neurodegenerativas como por ejemplo la de Sanfilippo, o la adrenoleucodistrofia. Lo m\u00e1s importante aqu\u00ed es que una vez que vieron que funciona en ratones, se aprobaron ensayos cl\u00ednicos en pacientes, y tuvieron \u00e9xito\u2026 S\u00ed. As\u00ed que esta investigaci\u00f3n tiene que continuar.<\/p>\n<\/a><\/p>\n
\n Volver a ver la foto\u2026 yo de pie\u2026 pues se me encoje todo, y vale, tambi\u00e9n me fijo en qu\u00e9 flaquita estaba jeje \u2013yo sola le quito hierro al asunto-, y yo siempre con un perro cerca, mi Roda\u2026 y con el mar de fondo\u2026 Pero a la vez me alegra tanto pensar en todo lo que pude hacer y vivir inmensamente \u2013que ahora tambi\u00e9n lo hago, de otra manera pero lo hago; todos los que padecen una enfermedad rara neurodegenerativa como los at\u00e1xicos me entender\u00e1n muy bien-\u2026 Y siempre todo con ayuda. Como ahora.<\/p>\n<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"