{"id":1350,"date":"2014-01-20T22:40:13","date_gmt":"2014-01-20T21:40:13","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1350"},"modified":"2014-01-20T22:40:13","modified_gmt":"2014-01-20T21:40:13","slug":"cambiar-es-crecer-enero-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1350","title":{"rendered":"Cambiar es crecer, enero 2014"},"content":{"rendered":"

ART\u00cdCULO PUBLICADO EN EL PERI\u00d3DICO \u00abLA LAGUNA MENSUAL\u00bb, Enero 2014<\/strong><\/p>\n

En el pasado mes de diciembre del a\u00f1o 2013 me dieron un reconocimiento en la XVII Edici\u00f3n de los Premios Tenerife Solidario, con una Menci\u00f3n Honor\u00edfica apoyando mi trayectoria voluntaria y solidaria divulgando las ataxias.<\/p>\n

Vuelvo a agradecer a la Oficina del Voluntariado, y a todos sus integrantes, que me hayan dado la oportunidad de colaborar con ellos desde el a\u00f1o 2011 en su Programa, dando bastantes charlas en diferentes centros educativos.
\nGracias por confiar en m\u00ed para esa labor.<\/p>\n

Gracias, gracias\u2026 Me siento muy contenta por ello, he de agradecer a las autoridades que presidieron este acto; al presidente del Cabildo de Tenerife, Don Carlos Alonso, y a la vicepresidenta y consejera de Acci\u00f3n Social, Do\u00f1a Cristina Valido; por tan emotivo acto y las palabras de reconocimiento que me brindaron.<\/p>\n

\"1488658_710653658952615_142282689_n\"<\/a><\/p>\n

Para m\u00ed tiene much\u00edsimo valor, que algunas autoridades reconozcan mi esfuerzo y trabajo, significa que me dan m\u00e1s motivaci\u00f3n para seguir adelante\u2026 \u00a1\u00a1y en ello estoy!!<\/p>\n

Mi trayectoria como divulgadora comenz\u00f3 all\u00e1 por el 2001, cuando fundamos la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Canarias, entonces yo era vocal de su Directiva. Aunque no tuviera la enfermedad aceptada \u2013ataxia de Friedreich-, ya sal\u00edamos en prensa realizando diversas actividades y sobre todo informando sobre nuestras causas, reclamando un mayor compromiso para apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica encaminada a buscar una cura de nuestra enfermedad rara tan cruel que nos toc\u00f3 por el azar de la vida.<\/p>\n

A\u00f1os m\u00e1s tarde, cuando acab\u00e9 mi carrera en la Facultad de Geograf\u00eda y me convert\u00ed en Licenciada, estuve varios a\u00f1os trabajando en el Ayuntamiento de Tegueste; y al ir finalizando mi contrato fue cuando pas\u00e9 por ese trance de comenzar a usar una silla de ruedas para desplazarme. Ah\u00ed fue cuando comenz\u00f3 de veras mi trayectoria como divulgadora tratando de concienciar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad que nos va consumiendo a todos los afectados. <\/p>\n

Debido a la gran actividad que siempre tuve, comenc\u00e9 a salir en varios medios de comunicaci\u00f3n\u2026 Entonces fue cuando me vi capaz y me atrev\u00ed a escribir un libro autobiogr\u00e1fico, a la vez que me ofrecieron escribir art\u00edculos en una revista digital en su secci\u00f3n sobre discapacidad.<\/p>\n

En el 2010 logr\u00e9 que publicaran mi primer libro Con alas en los pies, en una peque\u00f1a editorial de la capital, contando con el pr\u00f3logo del gran escritor Alberto V\u00e1zquez-Figueroa; contactando con \u00e9l a trav\u00e9s de Internet, confi\u00f3 en m\u00ed y en la calidad de los mensajes que transmite mi historia.
\nComenc\u00e9 a presentarlo en diferentes instituciones p\u00fablicas y privadas de la Isla, y me invitaban a participar en diversas jornadas sobre discapacidad. Me cre\u00e9 mi p\u00e1gina web, www.mariapinobrumberg.com, en donde actualizaba toda la informaci\u00f3n en el blog, divulg\u00e1ndolo por las redes sociales. Ya que es un tema que manejo bien porque soy Comunity Manager.<\/p>\n

Por aquel entonces me ofrecieron colaborar como escritora con BABELFAMILY, una asociaci\u00f3n internacional que trabaja para encontrar una cura para la ataxia de Friedreich, a trav\u00e9s de un proyecto literario entre escritoras de todo el mundo con AF; y cuyos fondos se destinar\u00edan para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de nuestro mal.
\nEn total nos sumamos 16 escritores, y hemos trabajado juntos para realizar por partes una fant\u00e1stica novela. Actualmente est\u00e1 acabada, El legado de Marie Schlau, y deseamos ver esta creaci\u00f3n publicada; se han tocado muchas puertas, pero al final, tras tres a\u00f1os de inmenso trabajo, tratamos de lograrlo a trav\u00e9s de Internet, gracias al Crowdfounding que se ha realizado y estamos divulgando por las redes sociales.<\/p>\n

Entre todo esto, mi camino fue creciendo poco a poco\u2026 tras dos a\u00f1os recibiendo m\u00faltiples y excelentes cr\u00edticas de lectores y profesionales, que me motivaban enormemente, decid\u00ed que era el momento de presentarlo a nivel nacional en Madrid, en su Casa de Canarias. Busqu\u00e9 asesor\u00eda t\u00e9cnica y asum\u00ed el reto de autopublicarme a trav\u00e9s de una plataforma editorial por Internet, reformando mi historia, Con alas en los pies, en toda su estructura y forma, d\u00e1ndole una forma m\u00e1s directa y reducida, y actualiz\u00e1ndola con mis datos a la orden del d\u00eda.
\nTodo ello para seguir luchando y que mi historia pueda llegar a cualquier lector del mundo, en formato digital y tambi\u00e9n en papel; y qu\u00e9 mejor t\u00edtulo que Yo vine aqu\u00ed a luchar \u2013Con alas en los pies\u2013. Tras esto segu\u00ed participando en medios de comunicaci\u00f3n y actos, llegando a presentarlo en Zaragoza gracias a la amabilidad y contactos de una gran amiga, Cristina S\u00e1ez Vall\u00e9s.<\/p>\n

El a\u00f1o pasado acud\u00ed a varios actos que organiza la Federaci\u00f3n Nacional de Ataxias (FEDAES), en Valladolid y en Burgos; con actividades entre viejos amigos y charlas cient\u00edficas para enterarnos de primera mano en qu\u00e9 situaci\u00f3n se encuentran nuestras esperanzas. Desde hace varios a\u00f1os soy la secretaria de nuestra asociaci\u00f3n en Canarias, ASACAN; y me propuse divulgarlo m\u00e1s.<\/p>\n

El mes pasado les present\u00e9 en este peri\u00f3dico la iniciativa que hemos creado para poder efectuar un proyecto cient\u00edfico basado en la terapia g\u00e9nica con unos virus muy modernos, virus adenoasociados; bajo la iniciativa STOP-FA.
\nMe encuentro volcada ahora mismo en ella; su presentaci\u00f3n se realizar\u00e1 el s\u00e1bado 1 de febrero en el Instituto Tr\u00edas y Puyol de Badalona, en Barcelona. <\/p>\n

As\u00ed que este reconocimiento social que me han otorgado seguro que me brinda una gran ayuda y motivaci\u00f3n para seguir con esta causa.<\/p>\n

Y en Internet comenzaremos a divulgarla \u00a1ya!<\/p>\n

\"ENERO<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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