{"id":1375,"date":"2014-02-24T19:51:30","date_gmt":"2014-02-24T18:51:30","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1375"},"modified":"2014-02-24T19:55:01","modified_gmt":"2014-02-24T18:55:01","slug":"cambiar-es-crecer-articulo-publicado-en-el-periodico-la-laguna-mensual-febrero-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1375","title":{"rendered":"Cambiar es crecer. Art\u00edculo publicado en el peri\u00f3dico \u00abLa Laguna Mensual\u00bb, febrero 2014"},"content":{"rendered":"

Esperando cambios…<\/strong><\/p>\n

Un par de a\u00f1os atr\u00e1s, exactamente en noviembre del 2011 me operaron de urgencias de una hernia lumbar gigante; la cual durante a\u00f1os que iba de terapeuta en terapeuta no me la descubrieron porque era a nivel muy interno.<\/p>\n

Estuve almacen\u00e1ndola en mis lumbares, sufriendo unos dolores enormes\u2026 Como tengo una enfermedad neurol\u00f3gica degenerativa, la ataxia de Friedreich<\/strong>, y en 1997 me hicieron una operaci\u00f3n enorme de escoliosis y tengo a lo largo de toda mi columna vertebral dos enorme barras de titanio\u2026 y teniendo en cuenta que soy usuaria de silla de ruedas; pues lo achacaba todo a dolores que aumentaban por estar mucho tiempo sentada.
\nMe fui tratando durante a\u00f1os con muchas terapias alternativas\u2026 las cuales me aliviaban, pero el dolor siempre estaba presente y segu\u00eda persigui\u00e9ndome, y ya estaba acostumbrada a vivir con \u00e9l.
\nUn d\u00eda, en una de mis sesiones de fisioterapia, me recomendaron hacerme una resonancia magn\u00e9tica\u2026 la cual pospuse todo lo que pude, hasta que debido al dolor y agobios tuvieron que hac\u00e9rmela con anestesia; y vieron la hernia\u2026\u00a1\u00a1era demasiado grande!!<\/p>\n

Al operarme y ver bien su tama\u00f1o, me tuvieron que escarbar debajo de la m\u00e9dula espinal, con lo cual me tocaron muchos nervios\u2026 Pas\u00f3 el tiempo y toda mi pierna izquierda se qued\u00f3 agarrotada, y el tobillo y mi pie, que debido a mi enfermedad ya lo ten\u00eda ligeramente cavo (para dentro), se transform\u00f3 r\u00e1pidamente en cavo y equino (como los caballos)\u2026 <\/strong>
\nComenz\u00f3 entonces otra gran lucha en mi vida: rehabilitaci\u00f3n, f\u00e9rulas, nataci\u00f3n, terapias alternativas, y m\u00e1s rehabilitaci\u00f3n, masajes (cuando tengo esa suerte), estiramientos del pie\u2026 <\/strong>Pero nada, siempre vuelve a esa terrible y deforme posici\u00f3n; debida a la cual no puedo apoyar el pie, ni ponerme de pie, mucho menos dar pasos.<\/p>\n

\"esta\"<\/a><\/p>\n

Este jodido pie equino no me ha permitido levantarme ni dar pasos con mi andador desde entonces, pues antes al menos pod\u00eda. Ay, ese antes que a todos los at\u00e1xicos nos puede quitar la cordura.<\/p>\n

En 2013 tuve la ansiada cita con el traumat\u00f3logo, el cual me puso en lista de espera para operarme este pie e intentar conseguir que quede lo m\u00e1s plano y recto posible\u2026 Y entre todas mis actividades, ah\u00ed sigo esperando, desde abril del a\u00f1o pasado.<\/p>\n

Hace unas semanas me llamaron por fin del Hospital Universitario de Canarias <\/strong>para confirmarme si quer\u00eda continuar en la lista de espera para la operaci\u00f3n. No pudieron decirme nada m\u00e1s. Solo que ya me volver\u00edan a llamar\u2026 O sea, en realidad no me dijeron nada, pero por lo menos s\u00e9 que me tienen presente.
\nMi preocupaci\u00f3n era que llegase esa llamada coincidiendo con los pr\u00f3ximos d\u00edas que viajar\u00eda a Barcelona, que solo son tres, pero me dijeron que ser\u00eda para meses adelante.<\/p>\n

Estas l\u00edneas se publicar\u00e1n cuando vuelva de dicho viaje. En anteriores art\u00edculos de este peri\u00f3dico les contaba que tengo la suerte de participar en la colaboraci\u00f3n de un proyecto cient\u00edfico pre-cl\u00ednico con el objetivo de alcanzar la cura de esta enfermedad que llevo encima: \u201cTerapia g\u00e9nica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich\u201d. <\/strong>
\nEl primer d\u00eda de este mes habremos hecho su presentaci\u00f3n oficial, tengo el honor y placer de abrir y cerrar este acto bajo la iniciativa que hemos creado, STOP-FA, y de presentar a los investigadores cient\u00edficos que trabajar\u00e1n \u00e9l: el Dr Antoni Matilla, <\/em>que dirige el proyecto y su propio equipo de investigaci\u00f3n, y el Dr Miguel Chill\u00f3n, <\/em>que producir\u00e1 estos virus adenoasociados y es un experto mundial sobre ellos; tambi\u00e9n a Jaume Bolt\u00e1, director de una asociaci\u00f3n Fund4Research, (F4R), que se encargar\u00e1 de conseguir fondos a trav\u00e9s de una gran publicidad y medios de comunicaci\u00f3n con el conocido Crowdfunding o Micromecenazgo, y a Manuel Murillo, que dirigir\u00e1 la comunicaci\u00f3n y el marketing. <\/p>\n

Nos lo explicar\u00e1n todo claramente y nos conducir\u00e1n a buen puerto.<\/p>\n

Espero que todo salga seg\u00fan lo previsto y hacerlo todo muy bien; lo podr\u00e1n ir viendo todo a trav\u00e9s de nuestras redes sociales, las de esta iniciativa, STOP-FA, y las m\u00edas propias\u2026<\/p>\n

Ojal\u00e1 que a mi vuelta llegue esa esperada llamada que confirme de una vez cuando ser\u00e1 la operaci\u00f3n.
\nLa idea de volver a pasar por quir\u00f3fano me pone los pelos de punta, es terrible, y dentro de m\u00ed hay algo que me hace pensar que prefiero esperar m\u00e1s. Pero no.
\nTengo que pensar que ser\u00e1 para mejor, y as\u00ed es; podr\u00e9 volver apoyar el pie con otras f\u00e9rulas m\u00e1s peque\u00f1as, podr\u00e9 ponerme en pie y recuperar fuerzas en las piernas, poco a poco y con m\u00e1s rehabilitaci\u00f3n.<\/em> Y volver\u00e9 a dar pasos, ese es mi objetivo con la operaci\u00f3n\u2026 Recuperar algo de control sobre neuronas que parece que ahora tengo dormidas para estar preparada cuando en 5 a\u00f1os se realice el ansiado ensayo cl\u00ednico que saldr\u00e1 a partir del proyecto cient\u00edfico con virus adenoasociados.<\/p>\n

As\u00ed ha de ser\u2026
\nHasta pronto, un beso muy grande, y\u2026 \u00a1\u00a1Esperando cambios!!
\n<\/strong><\/p>\n

\"1656327_523370991109840_155224619_n\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Esperando cambios… Un par de a\u00f1os atr\u00e1s, exactamente en noviembre del 2011 me operaron de urgencias de una hernia lumbar gigante; la cual durante a\u00f1os que iba de terapeuta en terapeuta no me la descubrieron porque era a nivel muy … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[19,10],"tags":[],"class_list":["post-1375","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-articulos-en-prensa","category-lamalamaria"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1375","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1375"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1375\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1380,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1375\/revisions\/1380"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1375"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1375"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1375"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}