{"id":1419,"date":"2014-04-21T17:35:16","date_gmt":"2014-04-21T16:35:16","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1419"},"modified":"2014-04-21T17:37:57","modified_gmt":"2014-04-21T16:37:57","slug":"el-sueno-de-toda-mi-vida-puede-hacerse-realidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1419","title":{"rendered":"EL SUE\u00d1O DE TODA MI VIDA PUEDE HACERSE REALIDAD"},"content":{"rendered":"

Tras haber presentado oficialmente la iniciativa STOP-FA <\/strong>a principios de febrero del a\u00f1o actual en el Hospital Germans Tr\u00edas i Puyol, en Barcelona<\/em>; con el objetivo de recaudar fondos para el proyecto que dirige el Dr. Antoni Matilla<\/strong>: \u201cTerapia g\u00e9nica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich\u201c;<\/em> todos los que formamos este gran equipo podemos seguir trabajando muy satisfechos ya que hemos superado nuestro primer objetivo!!
\n<\/strong>
\nPara llevar a cabo el proyecto se necesitan 107.000 euros aproximadamente,<\/strong> una cantidad realmente escasa teniendo en cuenta lo que se espera conseguir:<\/em> curar una enfermedad gen\u00e9tica neurol\u00f3gica degenerativa<\/strong>, se estima que el proyecto ya pueda comenzar a finales de mayo, y tenemos que recaudar el dinero que falte para que en alrededor de 2-3 a\u00f1os se pueda introducir la prote\u00edna que nos falta a los at\u00e1xicos a trav\u00e9s de estos virus adenoasociados y cure a los ratones afectados. Esto mismo se ha hecho con \u00e9xito en otras enfermedades denominadas raras, s\u00ed, han conseguido curar por completo a otros ratones afectados de otras patolog\u00edas.<\/strong> Ahora mismo hay m\u00e1s de 100 ensayos cl\u00ednicos aprobados a nivel mundial gracias a los virus adenoasociados. Y esperando a que se aprueben los permisos regulatorios de la Comisi\u00f3n Europea se encuentran, por ejemplo, los afectados de la enfermedad de SanFilippo; y nosotros queremos que la siguiente sea la ataxia de Friedreich.<\/p>\n

Por ello, la iniciativa STOP-FA (www.stop-fa.org<\/a>) busca desde febrero el apoyo de la sociedad espa\u00f1ola para llevar a cabo un proyecto de micromecenazgo con el objetivo de buscar una cura para esta enfermedad, ya que en la actualidad no existe y afecta a unas 3.500 personas en todo el territorio nacional. <\/em>Es posible. Solo es cuesti\u00f3n de tiempo,<\/strong> y de dinero, como no. Cuando llegue el momento y se encuentre la cura, se tratar\u00e1 de que a los pr\u00f3ximos afectados no se les desarrollen los s\u00edntomas de esta cruel enfermedad, y a los pacientes que ya tenemos este mal apoderando nuestro cuerpo, se consiga que pare y poco a poco se puedan ir mejorando nuestros s\u00edntomas\u2026 ESTO SIGNIFICA QUE EL SUE\u00d1O QUE LLEVO PERSIGUIENDO TODA MI VIDA PUEDE HACERSE REALIDAD.
\n<\/strong>
\nLa primera fase para la recaudaci\u00f3n de dinero se ha hecho gracias a la campa\u00f1a de Micromecenazgo a trav\u00e9s de la ONG Funds4Reseach: <\/strong>https:\/\/f4r.org\/web\/projects\/view\/5<\/a>, \u00a1y casi un mes antes de lo esperado! El primer objetivo era reunir 46.829 euros, y a d\u00eda de hoy, 21-4-2014, llevamos 53.560 euros!! <\/em>
\n
\nSe ha decidido ampliar la campa\u00f1a hasta el 15 de mayo.<\/strong> Las donaciones se pueden realizar a partir de la p\u00e1gina de dicha ONG, o bien a trav\u00e9s de este n\u00famero de cuenta:
\n
\nProyecto Ataxias.
\nCuenta bancaria (Banco de Sabadell):
\nES04 0081 7011 1300 0245 0047<\/p>\n

IBAN: BSAB ESBB <\/p>\n

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\nMuch\u00edsimas gracias a todos por su colaboraci\u00f3n y apoyo!!<\/strong><\/p>\n

La campa\u00f1a que est\u00e1n haciendo en F4R durar\u00e1, repito, hasta el 15 de mayo, dentro de ella se est\u00e1n organizando varios actos en diferentes puntos de la geograf\u00eda espa\u00f1ola, como carreras, triatlones, conciertos y otras actividades ben\u00e9ficas, y se est\u00e1n incorporando a esta causa personalidades conocidas de diversos \u00e1mbitos, como cocineros de prestigio. Asimismo, destaca el apoyo de las personas de Am\u00e9rica del Sur, con lo que esta iniciativa alcanza una escala internacional; y para estar informados pueden ir viendo los mismos en este enlace directo de nuestra p\u00e1gina web:http:\/\/www.stop-fa.org\/EventosSolidarios<\/a><\/p>\n

Tambi\u00e9n pueden seguirnos en nuestra p\u00e1gina de Facebook actualizada diariamente:https:\/\/www.facebook.com\/StopFriedreichAtaxia<\/a> , as\u00ed como por el Twitter:https:\/\/twitter.com\/STOP_FA
\n<\/a>
\nQuiero recordar que STOP-FA somos todos.\"Logo<\/a>
\n<\/strong><\/p>\n


\nEl Dr. Antoni Matilla, doctor en Neurociencias y Neurogen\u00e9tica (1995) por el Baylor College of Medicine (Houston) y la Universidad de Barcelona. Desde el a\u00f1o 2009 dirige la Unidad de Neurogen\u00e9tica B\u00e1sica y Traslacional del Departamento de Neurociencias en el Instituto de Investigaci\u00f3n en Ciencias de la Salud Germans Trias (IGTP). <\/em>El doctor Matilla lleva m\u00e1s de veinte a\u00f1os investigando las ataxias para encontrar una cura. Asimismo, cuenta con el colaborador Miguel Chill\u00f3n, investigador de la Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona, y experto en virus adenoasociados para estudios de terapia g\u00e9nica<\/strong><\/p>\n

\u00a1\u00a1En mayo empezar\u00e1 SEGURO nuestro proyecto!! Y a partir del 16 de mayo se podr\u00e1n hacer las donaciones a trav\u00e9s de una cuenta que la Federaci\u00f3n Nacional de Ataxias (FEDAES) <\/strong>ha abierto para ello con nosotros, y la publicar\u00e9 en su debido momento, deseando as\u00ed que esta investigaci\u00f3n pueda llegar a su fin.<\/p>\n

Les seguir\u00e9 informando!!<\/p>\n

Mery
\n<\/em>\"EL<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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