{"id":1505,"date":"2014-12-14T16:13:45","date_gmt":"2014-12-14T15:13:45","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1505"},"modified":"2014-12-14T16:13:45","modified_gmt":"2014-12-14T15:13:45","slug":"navegando-primera-newsletter-de-la-iniciativa-stop-fa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1505","title":{"rendered":"NAVEGANDO!! Primera Newsletter de la Iniciativa STOP-FA"},"content":{"rendered":"

Fuente original: http:\/\/blogs.uab.cat\/stopfa\/2014\/12\/navegando\/
\n<\/a>
\nNAVEGANDO
\n<\/strong>
\n\u00bfTe imaginas un mundo sin ataxias? Alg\u00fan d\u00eda lo podremos ver, y esta posibilidad se nos est\u00e1 acercando de veras\u2026 S\u00ed.<\/p>\n

Hace poco les trasmit\u00ed que el equipo de investigaci\u00f3n que iba a trabajar en este proyecto, \u201cTerapia G\u00e9nica con virus adenoasocidos para tratar la ataxia de Friedreich\u201d dirigido por el Doctor Antoni Matilla<\/strong>, ya se encontraba calentando motores para comenzar; \u00a1y lo hemos conseguido!, ya ha comenzado y todo va estupendamente, cumpliendo perfectamente los plazos de tiempo que se establecen en el proyecto (http:\/\/www.stop-fa.org\/VirusAdenoasociados). Nuestro barco ha zarpado y tiene las velas con el viento a favor.<\/p>\n

Tuvimos conocimiento de este proyecto a finales del a\u00f1o 2013, y con todas nuestras esperanzas decidimos apoyarlo a pesar de los recortes econ\u00f3micos existentes pues es un proyecto cient\u00edfico de excelencia, y confiamos absolutamente en el nivel y capacidad de trabajo del Dr. Matilla y su equipo de investigaci\u00f3n (www.btnunit.org); as\u00ed que creamos la iniciativa STOP-FA con el objetivo de recaudar fondos econ\u00f3micos para que arrancase\u2026 Lo presentamos oficialmente el 1 de febrero de 2014, en el Hospital Germans Tr\u00edas de Badalona, que es donde se realiza la mayor parte del proyecto. La primera fase de recaudaci\u00f3n decidimos realizarla a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n Funds4Research \u2013F4R-, mediante un Crowdfundingo micromecenazgo, y result\u00f3 ser todo un \u00e9xito con la captaci\u00f3n final de 77.024 euros; gracias a los cuales se ha podido empezar a navegar.<\/p>\n

Es incre\u00edble que hayamos conseguido tanto movimiento y colaboraci\u00f3n en tan poco tiempo\u2026 Esta nota es para expresar el agradecimiento de todo el equipo de la iniciativa STOP-FA a todas las personas que han colaborado con nosotros apoyando esta causa; econ\u00f3micamente, creando, organizando o acudiendo a actos solidarios a nuestro favor, difundiendo\u2026 GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS\u2026 Y para comunicaros que desde STOP-FA estamos trabajando para publicar oficialmente una Newsletter donde informaremos a todos de los avances y estado de este proyecto cient\u00edfico antes de finalizar este a\u00f1o. Insistir\u00e9 siempre en que hace tiempo que la cura de este mal llamado Ataxia es posible, y solo es cuesti\u00f3n de tiempo; y de dinero, clar\u00edsimo.<\/em><\/p>\n

Nos falta recaudar aproximadamente 40.000 euros para completar la financiaci\u00f3n de este proyecto, que en esta primera fase consiste en un ensayo pre-cl\u00ednico con ratones afectados de ataxia de Friedreich. Esta es una cantidad realmente escasa teniendo en cuenta lo que se espera conseguir: curar una enfermedad rara, gen\u00e9tica, neurol\u00f3gica y degenerativa.<\/strong> Se estima que, si todo va seg\u00fan lo previsto, en unos 5 a\u00f1os comenzar\u00edan los ensayos en pacientes. El ensayo PRE-CL\u00cdNICO tiene previsto una duraci\u00f3n de 2 a\u00f1os, durante los cuales los investigadores no parar\u00e1n de trabajar para poder introducir la prote\u00edna que nos falta a los at\u00e1xicos a trav\u00e9s de estos virus adenoasociados con el objetivo de curar a los ratones afectados. Esto mismo se ha hecho con \u00e9xito en otras enfermedades denominadas raras, s\u00ed, han conseguido curar por completo a otros ratones afectados de otras patolog\u00edas. Ahora mismo hay m\u00e1s de 100 ensayos cl\u00ednicos de terapia g\u00e9nica aprobados a nivel mundial utilizando los virus adenoasociados. Y esperando a que se aprueben los permisos regulatorios de la Comisi\u00f3n Europea se encuentran, por ejemplo, los afectados de la enfermedad de SanFilippo; y nosotros lucharemos para que la siguiente sea la ataxia de Friedreich.<\/p>\n

Cuando llegue el momento y se encuentre la cura, el objetivo es que a los pr\u00f3ximos afectados no se les desarrollen los s\u00edntomas de esta cruel enfermedad, y a los pacientes que ya tenemos este mal apoderando nuestro cuerpo, se consiga que pare y poco a poco se puedan ir mejorando nuestros s\u00edntomas\u2026 ESTO SIGNIFICA QUE EL SUE\u00d1O QUE TODOS LOS AT\u00c1XICOS LLEVAMOS PERSIGUIENDO TODA NUESTRA VIDA PUEDE HACERSE REALIDAD.<\/p>\n

\"1403471_10152822492481772_299486359760461974_o\"<\/a><\/p>\n

El proyecto es espec\u00edfico para este tipo de Ataxia, la cual la padecemos m\u00e1s de 3000 pacientes en toda Espa\u00f1a, es la que tiene mayor incidencia en la poblaci\u00f3n; no hay que olvidar que el doctor que dirige esta investigaci\u00f3n lleva m\u00e1s de 25 a\u00f1os estudiando otros tipos de Ataxia, tanto en Estados Unidos y el Reino Unido como en Espa\u00f1a, es todo un experto. El d\u00eda en el que muy posiblemente nuestro barco llegue a buen puerto, no les quepa duda que tras de s\u00ed llegar\u00e1n los dem\u00e1s tipos de ataxia y enfermedades de origen gen\u00e9tico. El d\u00eda llegar\u00e1\u2026 \u00bfSe imaginan el d\u00eda en el que no haya ataxia? Yo s\u00ed.<\/p>\n


\nhttps:\/\/www.youtube.com\/watch?v=jFPHSr7PIrw<\/a><\/p>\n


\nSe pueden hacer donaciones a trav\u00e9s de una cuenta que la Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a, (FEDAES\/Stop-Fa) ha abierto para ello, deseando as\u00ed que esta investigaci\u00f3n pueda llegar a su fin.<\/p>\n

Banco Santander: 0049 5678 91 2316014641<\/p>\n

IBAN: ES19
\n<\/strong><\/p>\n

\u00a1\u00a1Hay que seguir luchando juntos!!<\/p>\n

Mar\u00eda Pino Brumberg<\/em>\"EL<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fuente original: http:\/\/blogs.uab.cat\/stopfa\/2014\/12\/navegando\/ NAVEGANDO \u00bfTe imaginas un mundo sin ataxias? Alg\u00fan d\u00eda lo podremos ver, y esta posibilidad se nos est\u00e1 acercando de veras\u2026 S\u00ed. Hace poco les trasmit\u00ed que el equipo de investigaci\u00f3n que iba a trabajar en este … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11,8,21],"tags":[],"class_list":["post-1505","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-asociacion-de-ataxias-de-canarias","category-fedaes","category-stop-fa"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1505","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1505"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1505\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1508,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1505\/revisions\/1508"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1505"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1505"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}