{"id":1575,"date":"2015-08-03T21:03:19","date_gmt":"2015-08-03T20:03:19","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1575"},"modified":"2015-08-03T21:45:02","modified_gmt":"2015-08-03T20:45:02","slug":"la-primicia-que-me-falto-por-decir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1575","title":{"rendered":"La primicia que me falt\u00f3 por decir"},"content":{"rendered":"<p>El otro d\u00eda me entrevistaron en <em>M\u00edrame Televisi\u00f3n<\/em>, una cadena local de la Isla, para informar sobre la gran noticia que publicamos recientemente en nuestro facebook de STOP-FA: <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/StopFriedreichAtaxia\">https:\/\/www.facebook.com\/StopFriedreichAtaxia<\/a> y oficialmente tambi\u00e9n en la 4\u00aa Newsletter de nuestro blog: <a href=\"http:\/\/blogs.uab.cat\/stopfa\/2015\/07\/newsletter-4-gran-noticia\/\">blogs.uab.cat\/stopfa\/2015\/07\/newsletter-4-gran-noticia\/<\/a>; sobre la colaboraci\u00f3n que ha cerrado el <strong>Instituto Germans Tr\u00edas-Can Ruti<\/strong> de  Badalona con la empresa <strong> GENTEC<\/strong> para desarrollar de manera conjunta el producto g\u00e9nico necesario para iniciar en un futuro pr\u00f3ximo los ensayos cl\u00ednicos del tratamiento de la Ataxia de Friedreich. <\/p>\n<p>Esta noticia es de suma importancia, ya que cuando llegue el momento en los pr\u00f3ximos a\u00f1os de fabricar el producto para los ensayos cl\u00ednicos, es muy relevante el apoyo de la industria farmac\u00e9utica, y este acuerdo con GENTEC lo permitir\u00e1,  es una<em> empresa barcelonesa l\u00edder internacional en la producci\u00f3n de materia prima para la industria farmac\u00e9utica.<br \/>\n<\/em><br \/>\nQue este acuerdo ya   sea oficial antes de concluir el ensayo pre-cl\u00ednico del proyecto cient\u00edfico que se esta llevando a cabo en la<strong> Unidad de Neurogen\u00e9tica Funcional y Translacional de dicho Instituto,<\/strong> liderado por el doctor <em>Antoni Matilla Due\u00f1as: \u201cTerapia G\u00e9nica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich\u201d;<\/em> pues nos da mucha fuerza a todos los pacientes para seguir luchando y colaborar con STOP-FA para conseguir sacar adelante la continuaci\u00f3n de este proyecto, ya que con  la colaboraci\u00f3n de esta multinacional, se reafirma la visi\u00f3n de que este barco llegue a buen puerto.<\/p>\n<p>V\u00eddeo hasta el minuto 13: <iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/135052409?color=ffffff&#038;byline=0&#038;portrait=0\" width=\"500\" height=\"281\" frameborder=\"0\" webkitallowfullscreen mozallowfullscreen allowfullscreen><\/iframe> <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/vimeo.com\/135052409\">MA 30.7.15<\/a> from <a href=\"https:\/\/vimeo.com\/mirametv\">M&iacute;rame TV<\/a> on <a href=\"https:\/\/vimeo.com\">Vimeo<\/a>.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?attachment_id=1576\" rel=\"attachment wp-att-1576\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/301864_10151345448266772_287800694_n-150x150.jpg\" alt=\"301864_10151345448266772_287800694_n\" width=\"150\" height=\"150\" class=\"aligncenter size-thumbnail wp-image-1576\" srcset=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/301864_10151345448266772_287800694_n-150x150.jpg 150w, https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/301864_10151345448266772_287800694_n-300x300.jpg 300w, https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/301864_10151345448266772_287800694_n.jpg 420w\" sizes=\"auto, (max-width: 150px) 100vw, 150px\" \/><\/a><\/p>\n<p> En antena el tiempo es muy controlado y pues se me hizo muy corto, y quer\u00eda dar una primicia, as\u00ed que lo har\u00e9 por aqu\u00ed:<\/p>\n<p>Durante la segunda quincena de octubre se va a celebrar en Tenerife el primer <strong>Congreso de Enfermedades Raras en Canarias, ser\u00e1 en Tenerife<\/strong>, (el \u00fanico municipio que ha realizado jornadas sobre Enfermedades Raras, seg\u00fan tengo entendido, es Granadilla de Abona). Este Congreso durar\u00e1 dos d\u00edas, y su organizaci\u00f3n es responsabilidad del <strong>proyecto IMBRAIN, <\/strong>que es un  proyecto financiado por <em>la Comisi\u00f3n Europea a la Universidad de La Laguna y al Centro de Investigaciones Biom\u00e9dicas de Canarias (CIBICAN).<\/em><br \/>\n   Uno de los programas de investigaci\u00f3n del CIBICAN es el de las Enfermedades Raras y de Base Gen\u00e9tica, ya que con su investigaci\u00f3n se pueden acelerar los hallazgos de cara a encontrar nuevas terapias para enfermedades que, en muchos casos, a\u00fan no tienen cura. Con este evento se pretende reunir a expertos en el tema para discutir su problem\u00e1tica, no solo m\u00e9dica sino social. Vendr\u00e1n cient\u00edficos europeos, tambi\u00e9n el Dr Matilla, y una servidora&#8230;<\/p>\n<p>                                             <em>       Mery<\/em><a href=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?attachment_id=1165\" rel=\"attachment wp-att-1165\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/08\/EL-M\u00cdO-150x132.png\" alt=\"EL M\u00cdO\" width=\"150\" height=\"132\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-1165\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El otro d\u00eda me entrevistaron en M\u00edrame Televisi\u00f3n, una cadena local de la Isla, para informar sobre la gran noticia que publicamos recientemente en nuestro facebook de STOP-FA: https:\/\/www.facebook.com\/StopFriedreichAtaxia y oficialmente tambi\u00e9n en la 4\u00aa Newsletter de nuestro blog: blogs.uab.cat\/stopfa\/2015\/07\/newsletter-4-gran-noticia\/; &hellip; <a href=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=1575\">Sigue leyendo <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9,10,21],"tags":[],"class_list":["post-1575","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevistas","category-lamalamaria","category-stop-fa"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1575","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1575"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1575\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1581,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1575\/revisions\/1581"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1575"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1575"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1575"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}