![\"WORKSHOP_RARAS_Poster_Esp_2\"](\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2015\/10\/WORKSHOP_RARAS_Poster_Esp_2-212x300.jpg\")
<\/a><\/p>\nLos cient\u00edficos cuentan cada vez con menos recursos para poder investigar, las subvenciones para que se pueda investigar las enfermedades que padecen personas como yo, se encuentran cada vez m\u00e1s escasas y brillan por su ausencia; y sobre este tema tambi\u00e9n debatir\u00e1n todas estas personalidades tan brillantes en sus \u00e1reas de trabajo. Entre todos se trata de buscar soluciones para mejorar las capacidades en esta investigaci\u00f3n. <\/p>\n
No saben lo que esto significa para las personas como yo y para nuestros familiares, tan solo con saber que hay personas trabajando en investigar para querer curarnos de nuestros males, y personas preocupadas para que estas investigaciones tengan los recursos y puedan avanzar lo mejor posible, pues es un gran consuelo que nos alivia y motiva para querer ir m\u00e1s all\u00e1. Todos debemos hacerlo, la sociedad en general, t\u00fa que me est\u00e1s leyendo, debe de concienciarse m\u00e1s sobre las problem\u00e1ticas que hay para que se pueda investigar en estos lares. Porque como suele decirse: ma\u00f1ana puede tocarte a t\u00ed, a tu familia, a tus amistades\u2026 Nadie est\u00e1 a salvo de esto. Tenemos que movernos. Tiene que llegar el d\u00eda en el que las enfermedades raras dejen de existir, y se lograr\u00e1, estoy segura. Este es el objetivo final que todos queremos<\/p>\n
A m\u00ed me satisface mucho que por fin se decida hacer este evento en nuestra Isla, y encima en nuestro municipio, San Crist\u00f3bal de La Laguna, toma ya. Las enfermedades raras dejan de ser tan raras. Seguramente me estar\u00e9 repitiendo, pero me da igual, porque pienso que este tema es demasiado importante, y vale la pena que lo haga. <\/p>\n
La organizaci\u00f3n es responsabilidad del proyecto IMBRAIN, que es un proyecto financiado por la Comisi\u00f3n Europea a la Universidad de La Laguna y al Centro de Investigaciones Biom\u00e9dicas de Canarias (CIBICAN). Uno de los programas de investigaci\u00f3n del CIBICAN es el de las Enfermedades Raras y de Base Gen\u00e9tica, ya que con su investigaci\u00f3n se pueden acelerar los hallazgos de cara a encontrar nuevas terapias para enfermedades que, en muchos casos, a\u00fan no tienen cura. Y aprovechando esta importante visita, se est\u00e1 organizando con la ayuda del Dr Fernando Mont\u00f3n una ponencia del Dr Matilla en el Hospital Universitario de La Candelaria; tenemos previsto que sea el d\u00eda 21 de octubre. Cuando se acerque la fecha, ambos eventos especificar\u00e1n m\u00e1s informaci\u00f3n con sus respectivos gabinetes de prensa en los medios oportunos; y yo tambi\u00e9n lo har\u00e9, claro.<\/p>\n Mery<\/em> El lugar donde celebrar\u00e1 el Worshop sobre Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras, en Tenerife, ser\u00e1 en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias, en la Secci\u00f3n de F\u00edsica. Ser\u00e1 durante los d\u00edas 22 y 23 de octubre, en jornadas de … Sigue leyendo
\n El d\u00eda 23 est\u00e1 invitado para dar una ponencia el Dr Antoni Matilla Due\u00f1as, que es quien dirige el proyecto cient\u00edfico \u201cTerapia G\u00e9nica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich\u201d, que es la enfermedad que padezco. Al conocer la excelencia de este proyecto y las grandes esperanzas que conlleva para encontrar una cura para esta enfermedad gen\u00e9tica, quisimos que pudiera llevarse a cabo a pesar de los famosos recortes econ\u00f3micos impuestos en estos \u00e1mbitos; por ello, al igual que otros movimientos de pacientes que reun\u00edan fondos para apoyar una investigaci\u00f3n, nosotros tambi\u00e9n quisimos y decidimos crear entre pacientes, familiares y amigos la iniciativa STOP-FA con el objetivo de recaudar los fondos econ\u00f3micos para comenzar este proyecto y actualmente para que contin\u00fae; una servidora tambi\u00e9n est\u00e1 invitada.
\n La entrada al evento es p\u00fablico y el aforo en la sala es de 248 personas; para asistir han de inscribirse antes del 16 de octubre en esta p\u00e1gina web:
\n http:\/\/eventos.ull.es\/event_detail\/2869\/detail\/workshop-on-research-in-rare-diseases-_-workshop-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras.html
\n<\/a><\/p>\n![\"EL](\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2013\/08\/EL-M\u00cdO-150x132.png\")
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