{"id":200,"date":"2011-04-04T12:49:13","date_gmt":"2011-04-04T12:49:13","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=200"},"modified":"2011-04-04T12:54:51","modified_gmt":"2011-04-04T12:54:51","slug":"200","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=200","title":{"rendered":"Rehabilitaci\u00f3n continuada… \u00bfalg\u00fan d\u00eda?…"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u00abCopiado del bolet\u00edn de prensa de la Federaci\u00f3n Nacional de Ataxia\u00bb<\/em><\/strong><\/p>\n

Vemos que este es un problema global para los enfermos degenerativos. En Canarias, en concreto en Tenerife, durante unos meses hemos tenido una subvenci\u00f3n por la cual la Coordinadora de Discapacitados F\u00edsicos pod\u00eda ofrecernos un programa de rehabilitaci\u00f3n individual a cada paciente; pero en una semana se acaba porque se vuelve a cerrar dicha subvenci\u00f3n… TENEMOS LAS ELECCIONES AL CAER, nosotros (colectivo de personas con discapacidad) somos un gran n\u00famero de votantes, necesitamos ganas para votar!! Y qu\u00e9 mejor que esta necesaria y bonita causa para apostar…<\/em><\/strong><\/em><\/strong><\/p>\n

El acceso de forma continuada por parte de los pacientes de ataxia a los servicios de Rehabilitaci\u00f3n del Sistema de Salud P\u00fablica contin\u00faa, y, por lo que se ve, continuar\u00e1 siendo el caballo de batalla de este nuestro gremio. No en vano cualquier entendido en el campo at\u00e1xico califica la rehabilitaci\u00f3n como el \u00fanico tratamiento, desde luego no curativo, pero efectivo para el s\u00edntoma neuromuscular de esta dichosa enfermedad. <\/p>\n

Evidentemente, la rehabilitaci\u00f3n no nos va a curar. Ojala todo fuera tan simple y nuestra recuperaci\u00f3n dependiera de nosotros mismos aunque fuera duro hacerlo, al estilo de esas pel\u00edculas de \u201cdar cera pulir cera\u201d, en las que el protagonista haciendo un complejo alarde de autosuperaci\u00f3n rompe todos los l\u00edmites consiguiendo lo inimaginable y se convierte al final en todo un portento del campo en el que era un desastre pero en el que anhelaba destacar, siempre para mayor alegr\u00eda propia y de los suyos y, como es inherente en las pelis, para mayor inri de sus adversarios. Pero no, por desgracia esto no funciona as\u00ed en la ataxia. Para nosotros la cosa es bastante m\u00e1s dif\u00edcil, por mucho que nos esforcemos la ataxia no para, sigue impert\u00e9rrita y testarudamente avanzando\u2026 No obstante, es evidente que la rehabilitaci\u00f3n se lo pondr\u00e1 un poco m\u00e1s dif\u00edcil y como dice el refr\u00e1n: \u201cmientras levanta el palo descansan las costillas\u201d,en este caso, del sufridor at\u00e1xico. Y eso debe entenderlo hasta el ser m\u00e1s simple de la especie humana al que por el mero hecho de pertenecer a este g\u00e9nero se le supone un m\u00ednimo de inteligencia.<\/p>\n

Pero parece que hay algunos que o bien la premisa anterior no es siempre cierta y les falta seso o bien que les falta coraz\u00f3n, porque demuestran ser completamente insensibles hacia sus cong\u00e9neres. Y \u00e9stos suelen generalmente suelen ser los pol\u00edticos y los digitalmente designados por ellos, que en la mayor parte de las ocasiones son incluso peores; lo cual no es extra\u00f1o, pues muchas veces se suele decir que alguien es \u201cm\u00e1s papista que el Papa\u201d. Y es que de los pol\u00edticos ya nos esperamos cualquier ins\u00f3lito desatino pero lo que nos deja absolutamente perplejos y nos causa mayor escarnio es cuando el que resulta ser todo un insensible es todo un m\u00e9dico y demuestra tener poca materia gris al no comprender que la rehabilitaci\u00f3n es muy beneficiosa al paciente at\u00e1xico. Pues aunque parezca mentira los hay que por ocupar un puesto m\u00e1s\u2026 t\u00e9cnico, se olvidan de una parte primordial de su juramento hipocr\u00e1tico, que es aquello de que \u201cLa salud y la vida del enfermo ser\u00e1n las primeras de mis preocupaciones\u201d\u2026<\/p>\n

Y todo esto viene a que la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Castilla y Le\u00f3n contin\u00faa en la lucha de obtener para sus asociados el reconocimiento de libre acceso a las t\u00e9cnicas de rehabilitaci\u00f3n que ofrece el Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de otras patolog\u00edas. En este sentido, en la ma\u00f1ana del pasado d\u00eda 15\/3\/11 representantes de ASATCAL fueron recibidos en la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad Aut\u00f3noma de Castilla y Le\u00f3n, sita en Valladolid.<\/p>\n

A ra\u00edz del rechazo de la Proposici\u00f3n No de Ley por parte del Grupo Parlamentario Popular (de la que se inform\u00f3 en n\u00fameros anteriores de este Bolet\u00edn FEDAES) argumentando que estaban de acuerdo con esta necesidad de los enfermos de ataxia pero que se estaba atendiendo a todos los enfermos de ataxia de dicha Comunidad Aut\u00f3noma, la asociaci\u00f3n castellano y leonesa present\u00f3 una solicitud de audiencia elevada al Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y Le\u00f3n con motivo de expresar su m\u00e1s profunda decepci\u00f3n sobre lo dicho en ese debate y explicar en persona lo incierto de esa aseveraci\u00f3n depuesta por la portavoz de ese grupo, pues en toda esa comunidad no existe un s\u00f3lo enfermo de ataxia que reciba por tal causa Fisioterapia ni cualquier otra t\u00e9cnica de rehabilitadora dentro del Sistema p\u00fablico de Salud.<\/p>\n

No obstante, a pesar de que la solicitud iba dirigida al Sr. Consejero de Sanidad como anteriormente se dijo, \u00e9ste deleg\u00f3 dicha entrevista en la Direcci\u00f3n T\u00e9cnica de Atenci\u00f3n Especializada, cuya responsable, fue la que finalmente recibi\u00f3 a los representantes de ASATCAL. <\/p>\n

En dicha reuni\u00f3n, la presidenta y el vicepresidente de la asociaci\u00f3n castellano y leonesa trataron de exponer las necesidades rehabilitadoras de los enfermos de ataxia pero sus expectativas chocaron una y otra vez con la frialdad del muro legal, ya que, seg\u00fan asever\u00f3 una y otra vez la Directora T\u00e9cnica de Atenci\u00f3n Especializada, la \u201cnorma\u201d prescribe que s\u00f3lo se pueden tratar en los servicios de rehabilitaci\u00f3n aquellos \u00abenfermos recuperables\u00bb.Es decir, que es el m\u00e9dico rehabilitador, como en cualquier otro caso, el que debe valorar el beneficio de este tratamiento para una patolog\u00eda concreta, pero omiti\u00f3 decir que debe hacerlo adem\u00e1s siguiendo unas directivas espec\u00edficas dictadas por la Administraci\u00f3acuerdo con las leyes. Y lo verdaderamente terrible del caso es que la administraci\u00f3n sanitaria, en lugar de buscar la equidad, el humanismo y la solidaridad, dicta esas directivas de actuaci\u00f3n a sus funcionarios de acuerdo a su propia y particular interpretaci\u00f3n de las leyes basada en criterios meramente economicistas. Y cabe preguntarse, y as\u00ed lo expusieron los representante de los enfermos, \u00bfcomo se puede valorar el beneficio de las diferentes t\u00e9cnicas rehabilitadoras a corto o largo plazo en un enfermo neurodegenerativo, en el que la enfermedad sigue avanzando a pesar de todo?<\/p>\n

No obstante, a pesar de la imposibilidad de mantener un discurso l\u00f3gico ante el continuo choque contra el argumento preferido de la Administraci\u00f3n de \u201clo que estipula la norma\u201d se plante\u00f3 la existencia en la Ley 8\/2010 de 30 de agosto, en la que se ordena el sistema de salud de Castilla y Le\u00f3n, de un articulo, concretamente el n\u00famero 23, relativo a la \u201cAtenci\u00f3n sociosanitaria\u201d donde m\u00e1s claramente se aborda la problem\u00e1tica especifica de los enfermos de ataxia en cuanto a enfermos cr\u00f3nicos que son. Esta atenci\u00f3n, como se especifica en el pto.1 \u201c\u2026comprende el conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente cr\u00f3nicos, que por sus especiales caracter\u00edsticas y vulnerabilidad pueden beneficiarse de la actuaci\u00f3n simult\u00e1nea y sin\u00e9rgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonom\u00eda, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserci\u00f3n social\u201d; y concreta en el pto.3 que \u201ccomprender\u00e1 los cuidados sanitarios de larga duraci\u00f3n, la atenci\u00f3n sanitaria a la convalecencia, la rehabilitaci\u00f3n a las personas con d\u00e9ficit funcional recuperable y la atenci\u00f3n sanitaria a las personas con problemas de salud secundarios a su discapacidad\u201d. <\/p>\n

Pero la respuesta en este caso fue, que a pesar de que ah\u00ed s\u00ed podr\u00eda incluirse, este es un art\u00edculo que todav\u00eda no se ha desarrollado implica ponerse de acuerdo con otra Consejer\u00eda diferente y eso exige m\u00e1s coordinaci\u00f3n entre ambas partes. Pero no olvidemos que estamos hablando de un mismo gobierno y, por tanto, de la misma casa; apa\u00f1ados estar\u00edamos si se tratara de diferentes estamentos nacionales y auton\u00f3micos, y no digamos si encima fuera de distinto signo pol\u00edtico\u2026 <\/p>\n

Es decir, que cuando la ley est\u00e1 clara no hay vuelta de hoja, pero cuando es di\u00e1fana no hay ganas\u2026 Y lastimosamente todo se reduce a eso, a un problema tremendo de voluntad. Nuestros pr\u00f3ceres patrios se vanaglorian muy a menudo de nuestro estado de bienestar y se les llena la boca con la tan cacareada sanidad universal y gratuita, pero no se dan cuenta que es una sanidad poco o nada humanizada y que ser\u00e1 universal y gratuita para el com\u00fan de los enfermos pero nada de eso para enfermos minoritarios, por no decir \u201craros\u201d, por aquello de que raras son las enfermedades no los enfermos.
\nPor tanto, la rehabilitaci\u00f3n para los enfermos de ataxia como tratamiento continuado contra los efectos que provoca la enfermedad, por lo que se ve, seguir\u00e1 igual. O sea que no existir\u00e1 en la Comunidad de Castilla y Le\u00f3n, y parece que tampoco en el resto de Espa\u00f1a. Y mucho nos tememos que esto seguir\u00e1 de forma parecida si no lo afrontamos de forma conjunta con otros pacientes de Enfermedades Raras o lesionados medulares que tambi\u00e9n tendr\u00e1n este problema\u2026 \u00bfo es que s\u00f3lo nos pasa a nosotros?<\/p>\n

Pero la cosa no va a quedar as\u00ed\u2026 alg\u00fan d\u00eda lo lograremos, o como dir\u00eda el otro: \u201cYes, we can\u201d<\/p>\n

<\/strong>R<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abCopiado del bolet\u00edn de prensa de la Federaci\u00f3n Nacional de Ataxia\u00bb Vemos que este es un problema global para los enfermos degenerativos. En Canarias, en concreto en Tenerife, durante unos meses hemos tenido una subvenci\u00f3n por la cual la Coordinadora … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-200","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-fedaes"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/200","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=200"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/200\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":204,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/200\/revisions\/204"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=200"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=200"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=200"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}