{"id":643,"date":"2011-12-05T11:33:51","date_gmt":"2011-12-05T11:33:51","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=643"},"modified":"2011-12-05T11:33:51","modified_gmt":"2011-12-05T11:33:51","slug":"entrevista-en-el-diario-de-avisos-3-12-2011","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=643","title":{"rendered":"Entrevista en el Diario de Avisos, 3.12.2011"},"content":{"rendered":"<p><strong>Vivir y luchar contra la<\/strong><br \/>\n<strong>Ataxia<\/strong><\/p>\n<p>diciembre<br \/>\n3, 2011 | Publicado en: <a title=\"Ver todas las entradas en Actualidad\" href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/actualidad\">Actualidad<\/a>,<a title=\"Ver todas las entradas en DA2\" href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/da2\">DA2<\/a>,<a title=\"Ver todas las entradas en Portada tem\u00e1tico\" href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/portada-tematico\">Portada<br \/>\ntem\u00e1tico<\/a>,<a title=\"Ver todas las entradas en Sociedad\" href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/sociedad\">Sociedad<\/a><div id='gallery-1' class='gallery galleryid-643 gallery-columns-2 gallery-size-thumbnail'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon portrait'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/diario-avisos.jpg'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/diario-avisos-150x150.jpg\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon portrait'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/D.Avisos.jpg'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/D.Avisos-150x150.jpg\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/Diario-de-Avisos-3.12.20111.jpg'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/Diario-de-Avisos-3.12.20111-150x150.jpg\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/Diario-de-Avisos-3.12.2011.jpg'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/Diario-de-Avisos-3.12.2011-150x150.jpg\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl><br style=\"clear: both\" \/><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon portrait'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/DAvisos-3-12-2011.jpg'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/DAvisos-3-12-2011-150x150.jpg\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/dt><\/dl>\n\t\t\t<br style='clear: both' \/>\n\t\t<\/div>\n<\/p>\n<p>(El tema de editar se me da fatal en wordpress ;))<\/p>\n<p>Mar\u00eda Pino Brumberg planta cara con una sonrisa a la<br \/>\nataxia en el d\u00eda a d\u00eda. | SERGIO M\u00c9NDEZ<\/p>\n<p><strong>\u00c1NGELES RIOBO <\/strong>| Santa Cruz de Tenerife<\/p>\n<p>Precisamente hoy, D\u00eda Internacional de<br \/>\nla Discapacidad, Mar\u00eda Pino Brumberg cumple 30 a\u00f1os. La joven lleva m\u00e1s de la<br \/>\nmitad de su vida siendo v\u00edctima de ataxia, enfermedad degenerativa que le<br \/>\nimpide tomar el control de los m\u00fasculos de su cuerpo. \u00c9sta le fue diagnosticada<br \/>\nen plena preadolescencia.<\/p>\n<p>A pesar de su dolencia, hoy Mar\u00eda<br \/>\naprovecha al m\u00e1ximo todas las herramientas de las que dispone para vivir<br \/>\nintensamente y dar a conocer la enfermedad, pero recuerda que en un primer<br \/>\nmomento le cost\u00f3 asumir su discapacidad. Mar\u00eda Pino destaca por una gran<br \/>\nsonrisa y sobre todo por su gran dinamismo. Es, entre otra cosas, licenciada en<br \/>\nGeograf\u00eda y nadadora, adem\u00e1s de bloguera prolija y autora de un libro<br \/>\nautobiogr\u00e1fico que lleva por t\u00edtulo Con alas en los pies, donde muestra al<br \/>\nmundo sus vivencias con la enfermedad.<\/p>\n<p>Este 2012, Mar\u00eda ser\u00e1 adem\u00e1s chica de<br \/>\ncalendario, por su colaboraci\u00f3n en el Calendario Ben\u00e9fico para la Ataxia, que<br \/>\nse presenta este s\u00e1bado en el M\u00f3naco Lounge, en La Laguna. La joven comparte<br \/>\nportada con la modelo internacional Julianne Brandmayer. Los meses de este<br \/>\ncalendario cuentan con las instant\u00e1neas de las K-Narias, la nadadora del Club<br \/>\nAdemi Tenerife Michelle Alonso, la modelo Priscilla da Gustin, la cantante<br \/>\nNalaya Brown, el cantautor isle\u00f1o David Ascanio, el actor Jose Lamu\u00f1o y la<br \/>\ntambi\u00e9n modelo y actriz Nani Jim\u00e9nez, entre otros.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/maria-pino-brumberg3-e1322874583611.jpeg\"><\/p>\n<p><\/a><\/p>\n<p>Mar\u00eda Pino Brumberg, secretaria de la asociaci\u00f3n<br \/>\nAtaxia de Canarias. Nadadora, escritora y blogera. | S. M.<\/p>\n<p><strong>-\u00bfQu\u00e9 es la ataxia? <\/strong><\/p>\n<p>\u201cEs una enfermedad degenerativa del<br \/>\nsistema nervioso, aunque no es una enfermedad propiamente dicha, sino un<br \/>\nconjunto de m\u00e1s de 300 procesos degenerativos. Est\u00e1 catalogada como rara. Con<br \/>\nla ataxia se produce una anomal\u00eda en el cerebelo que es el encargado de<br \/>\ncoordinar los movimientos, por tanto, afecta al equilibrio la coordinaci\u00f3n y al<br \/>\nmovimiento. Por eso se la llama enfermedad del borracho. Hay como unos 8.000<br \/>\nenfermos en Espa\u00f1a. La que yo tengo se denomina ataxia de Friedreich\u201d.<\/p>\n<p><strong>-Pr\u00e1cticamente me ha respondido como un<br \/>\nm\u00e9dico\u2026<\/strong><\/p>\n<p>\u201cMe he documentado mucho sobre lo que me<br \/>\nafecta, sobre todo para escribir mi libro (Con alas en los pies). De todas<br \/>\nformas, creo que para explicarla no hace falta ser m\u00e9dico\u2026 yo vivo con ella\u2026\u201d<\/p>\n<p><strong>-\u00bfCu\u00e1ndo comenzaron los primeros s\u00edntomas?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cYo tendr\u00eda unos 12 o 13 a\u00f1os. Me di<br \/>\ncuenta porque no hacia las mismas cosas que mis compa\u00f1eros de colegio, sobre<br \/>\ntodo en Educaci\u00f3n F\u00edsica. Notaba que me tenia que agarrar a las barandillas<br \/>\ncuando bajaba o sub\u00eda las escaleras\u2026 En el colegio los ni\u00f1os son muy crueles.<br \/>\nMis compa\u00f1eros se re\u00edan de m\u00ed; yo me sent\u00eda aislada, frustrada e impotente. Un<br \/>\nverano mi madre me not\u00f3 una curvatura en la espalda, fui al medido y me dijeron<br \/>\nque tenia escoliosis . M\u00e1s tarde por los problemas de equilibrio y de control del<br \/>\nmovimiento me diagnosticaron la ataxia.<\/p>\n<p><strong>-\u00bfC\u00f3mo fue el proceso hasta lograr el<br \/>\ndiagn\u00f3stico?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cFue un complicado y horrible. Encima el<br \/>\nm\u00e9dico que me lo comunic\u00f3 no me trat\u00f3 del todo bien. Fue muy brusco. Me dijo<br \/>\nque a los 17 a\u00f1os estar\u00eda en silla de ruedas. Me lo dijo de sopet\u00f3n, fue un<br \/>\ntrauma. Afortunadamente, contaba con el apoyo de mis amigos y de mi familia\u201d.<\/p>\n<p><strong>-Para entonces era una adolescente de 14<br \/>\na\u00f1os. Supongo que fue duro para usted.<\/strong><\/p>\n<p>\u201cS\u00ed. Fue algo que no entend\u00eda ni<br \/>\naceptaba. No le dec\u00eda a nadie lo que ten\u00eda, ni siquiera a los profesores,<br \/>\naunque ellos nunca me preguntaron ni hablaron con mis padres sobre el asunto.<br \/>\nAhora, de mayor he dado charlas de concienciaci\u00f3n en mi colegio y muchos<br \/>\ndocentes me han reconocido que no supieron c\u00f3mo actuar. A partir de los 15<br \/>\na\u00f1os, ya casi no pod\u00eda caminar derecha, me iba para los lados, me atrofie mucho<br \/>\nlos tobillos, me ca\u00eda y estaba llena de heridas. A\u00fan as\u00ed no quer\u00eda reconocer la<br \/>\nenfermedad, ni que alg\u00fan d\u00eda estar\u00eda en silla de ruedas\u201d.<\/p>\n<p><strong><\/p>\n<p>-A pesar de las dificultades hoy es licenciada en Geograf\u00ed<\/strong>a.<\/p>\n<p>\u201cA los 17 entr\u00e9 en Universidad de La<br \/>\nLaguna, precisamente porque sab\u00eda que mi enfermedad se iba a complicar. Quise<br \/>\nmantener mi mente ocupada. Fue como un reto para m\u00ed, un camino hacia la madurez<br \/>\ny preparaci\u00f3n para lo m\u00e1s grave. No pod\u00eda creer que alg\u00fan d\u00eda mis pies iban a<br \/>\ndejar de caminar\u201d.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/maria-pino-brumberg1.jpeg\"><\/p>\n<p><\/a><\/p>\n<p>Ana Lasanfi eligi\u00f3 una combinaci\u00f3n fresca y divertida<br \/>\nen consonancia con el car\u00e1cter alegre y extrovertido de Mar\u00eda Pino. | S. M.<\/p>\n<p><strong><\/p>\n<p>-\u00bfQu\u00e9 tal la vida universitaria?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cEn ese tiempo fue cuando realmente tom\u00e9<br \/>\nconciencia de mi discapacidad. Lloraba mucho de rabia y tristeza y se lo<br \/>\nconfes\u00e9 a mis amigas. A los 20 a\u00f1os empec\u00e9 con el andador. En parte fue un<br \/>\nalivio. Antes, mucha gente se re\u00eda porque pensaba que estaba borracha a<br \/>\ncualquier hora del d\u00eda. pero cuando empec\u00e9 con el andador la cosa cambi\u00f3. Me<br \/>\nmiraban de otra forma y me ofrec\u00edan ayuda. Por otro lado, yo segu\u00eda haciendo<br \/>\nvida normal, sal\u00eda de marcha y a las discotecas. Con el andador me pas\u00f3 de<br \/>\ntodo\u2026\u201d<\/p>\n<p><strong>-\u00bfC\u00f3mo fue su incorporaci\u00f3n al mundo<br \/>\nlaboral?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cYo tuve suerte. Al acabar la carrera<br \/>\nempec\u00e9 a trabajar de ayudante en el Archivo Municipal de Tegueste. Estuve tres<br \/>\na\u00f1os con contratos laborales. El \u00faltimo a\u00f1o ya iba en silla de ruedas. Uno de<br \/>\nlos recuerdos que tengo es que el bar donde acud\u00eda a diario a tomar caf\u00e9 puso<br \/>\nuna rampa\u201d.<\/p>\n<p><strong>-A pesar de su discapacidad, es una<br \/>\npersona muy activa y deportista<\/strong><\/p>\n<p>\u201cBueno, practico nataci\u00f3n adaptada.<br \/>\nEmpec\u00e9 en el Hermano Pedro y luego me apunt\u00e9 en el equipo de Nataci\u00f3n Ademi<br \/>\nTenerife. He participado en tres campeonatos de Espa\u00f1a y en varios torneos en<br \/>\nlas Islas. Este a\u00f1o, he tenidola nataci\u00f3n algo apartada por unos fuertes<br \/>\ndolores de espalda por una hernia discal lumbar. Me operaron hace algunas<br \/>\nsemanas, as\u00ed que espero recuperar la nataci\u00f3n dentro de poco\u201d.<\/p>\n<p><strong><\/p>\n<p>-\u00bfPor qu\u00e9 lo escribi\u00f3 su libro?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cFue por un cumulo de circunstancias.<br \/>\nCoincidi\u00f3 con incorporaci\u00f3n a internet. Empec\u00e9 a escribir correos a mis amigas<br \/>\ndonde expresaba todos mis sentimientos. Ellas me animaron a que escribiera un<br \/>\nlibro, pero yo siempre lo pospon\u00eda. En aquel entonces me recomendaron abrir una<br \/>\np\u00e1gina web, para dar a conocer la enfermedad, que tuvo mucha aceptaci\u00f3n.<br \/>\nDespu\u00e9s de eso me quede en paro y sin novio (risas), y tuve tiempo para hacer<br \/>\nmuchas cosas, como tirarme en parapente o incluso hacer un pase de modelos en<br \/>\nuna gala ben\u00e9fica. Fue entonces cuando decid\u00ed ponerme con el libro. Ya va por<br \/>\nsu segunda edici\u00f3n, a pesar de que s\u00f3lo se distribuye en Canarias, pero s\u00e9 que<br \/>\ngente de la pen\u00ednsula y de Sudam\u00e9rica se hacen con \u00e9l a trav\u00e9s de internet.<\/p>\n<p><strong><\/p>\n<p>-\u00bfQu\u00e9 proyecto tiene en marcha?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cAparte de la web y del blog integro un<br \/>\nproyecto internacional que publicar\u00e1 un libro llamado Herederos de Friedreich.<br \/>\nEn la obra participan enfermos 16 pa\u00edses diferentes. Creo que los at\u00e1xicos<br \/>\ndebemos apoyar acciones encaminadas a recaudar fondos para la investigaci\u00f3n. Yo<br \/>\ntomo diariamente una pastilla llamada Ibedona. Es un medicamento hu\u00e9rfano, lo<br \/>\nque implica que las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas no lo subvencionan porque no es<br \/>\nrentable para ellos. Tenemos que seguir luchando. Hay una investigaci\u00f3n de un<br \/>\nf\u00e1rmaco que podr\u00eda mejorar la calidad de vida de los at\u00e1xicos, pero se<br \/>\nnecesitan fondos para investigar\u201d.<\/p>\n<p><strong>-\u00bfLa sociedad est\u00e1 concienciada con la<br \/>\ndiscapacidad?<\/strong><\/p>\n<p>\u201cCada vez la esta mas concienciada pero<br \/>\nfalta mucho por hacer. Nunca me he sentido discriminada como mujer, pero como<br \/>\ndiscapacitada todos los d\u00edas. Ayer acud\u00ed a una rueda de prensa en un<br \/>\nayuntamiento para presentar el calendario y el \u00fanico ba\u00f1o del edificio ten\u00eda<br \/>\nescaleras\u201d.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.diariodeavisos.com\/wp-content\/uploads\/2011\/12\/maria-pino-brumberg4.jpeg\"><\/p>\n<p><\/a><\/p>\n<p>Zaida Rodr\u00edguez, propietaria de la peluquer\u00eda Besai,<br \/>\nen Tegueste, durante la sesi\u00f3n de maquillaje y peluquer\u00eda. | S. M.<\/p>\n<p><strong>Zaida Rodr\u00edguez<\/strong>, propietaria de la peluquer\u00eda Besai, en Tegueste, ha<br \/>\nelegido para Mar\u00eda un maquillaje moderno y natural y un ligero ondulado en su<br \/>\npelo.<\/p>\n<p>Las dos originales camisetas forman<br \/>\nparte de la nueva y divertida colecci\u00f3n de la dise\u00f1adora de Tenerife Moda <strong>Ana<br \/>\nLasanfi<\/strong>. Sin duda una combinaci\u00f3n fresca y divertida en consonancia con el<br \/>\ncar\u00e1cter alegre y extrovertido de Mar\u00eda Pino.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vivir y luchar contra la Ataxia diciembre 3, 2011 | Publicado en: Actualidad,DA2,Portada tem\u00e1tico,Sociedad (El tema de editar se me da fatal en wordpress ;)) Mar\u00eda Pino Brumberg planta cara con una sonrisa a la ataxia en el d\u00eda a &hellip; <a href=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=643\">Sigue leyendo <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9,3],"tags":[],"class_list":["post-643","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevistas","category-entrega-de-libro-en-el-colegio-luthe-king"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/643","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=643"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/643\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":651,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/643\/revisions\/651"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=643"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=643"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=643"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}