{"id":71,"date":"2011-02-07T21:36:44","date_gmt":"2011-02-07T21:36:44","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=71"},"modified":"2011-06-08T20:06:23","modified_gmt":"2011-06-08T20:06:23","slug":"%c2%a1%c2%a1yes-we-can","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=71","title":{"rendered":"\u00a1\u00a1YES WE CAN!!"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u00a1\u00a1YES WE CAN!!<\/p>\n

Puedo decir que soy una artista de la paciencia, al igual que la gran mayor\u00eda de pacientes que sufrimos una enfermedad degenerativa, en especial me quiero referir a los que padecemos Ataxia de Friedreich.
\nMuchos de los que me conocen puede que les parezca raro que diga esto, es un poco contradictorio. Pues la paciencia no es la mejor palabra que me defina. Normalmente yo no tengo paciencia respecto a much\u00edsimas cosas, como con los ordenadores\u2026 me agobio con una rapidez asombrosa\u2026
\nAvanzo a pasos de tortuga, pero avanzo\u2026 y eso es lo que importa. Varias personas me aconsejan que me dedique a escribir otras historias, y deje temas de discapacidad y sobre mi enfermedad para que las personas responsables de trabajar y avanzar en ello sigan dedic\u00e1ndose a esto; porque yo debo de tratar de mejorar mi calidad de vida, y disfrutar de ella al m\u00e1ximo mientras pueda\u2026 Es verdad, porque dentro del complejo mundo de las enfermedades y de la discapacidad hay demasiados intereses y no lo entiendo, pero bueno, pasa lo mismo en todas las diversas tem\u00e1ticas que existen en esta sociedad, est\u00e1 claro.
\nLlevo 16 a\u00f1os esperando a que se descubra una cura para la Ataxia de Fridreich. Que se consiga esto para muchos at\u00e1xicos es un lejano sue\u00f1o, una utop\u00eda, y para mi tambi\u00e9n; pero gracias a los avances de muchos investigadores y cient\u00edficos, y a las esperanzas de muchos allegados, volvemos a ver una luz al final de nuestro t\u00fanel oscuro, por muy tenue que esta resulte, est\u00e1. La esperanza es lo \u00faltimo que se pierde\u2026
\nA veces pienso que deber\u00eda dejarlo todo, y dedicarme solo a disfrutar de lo que tengo ya; pero no puedo, no puedo porque no quiero.
\nPues s\u00ed, me agobio, pero no puedo parar; siempre estoy buscando hacer mil cosas a la vez, porque en el fondo me gusta estar as\u00ed, pues lo necesito, es mi lucha personal. Creo que vine al mundo para esto.<\/p>\n

Dentro de unos meses, espero, mi libro ser\u00e1 reeditado a nivel mundial con un nuevo formato de libro; gracias al apoyo y la solidaridad del padrino de este, mi amigo Alberto V\u00e1zquez Figueroa, porque cree en m\u00ed desde el principio, y me apoya en lo que hago para que todo el mundo pueda leerlo y nutrirse de las grandes ense\u00f1anzas que se reflejan en cada p\u00e1gina de \u201cCon alas en los pies\u201d.<\/p>\n

Otro de los grandes motivos por los que escrib\u00ed el libro, es porque siempre he querido trabajar para impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica de la Ataxia de Friedreich, pero no he sabido muy bien c\u00f3mo organizarme para ello\u2026 hasta ahora. Como dije antes, avanzo a pasos de tortuga; \u00a1pero avanzo!… \u00a1\u00a1Avanzaremos!!
\nY ahora, gracias a la maravillosa iniciativa de una compa\u00f1era de lucha, Mar\u00eda Blasco, me he incorporado a un nuevo e interesant\u00edsimo proyecto que ya empieza a arrancar.
\nEs un proyecto donde participamos varios escritores con Ataxia de Friedreich (donde, curiosamente, de momento, todo somos chicas jeje). Todas no esforzaremos y pondremos nuestras ganas para tratar de escribir una novela en conjunto.
\nEl proyecto lo organiza BabelFamily (asociaci\u00f3n con sede en Espa\u00f1a que lucha por la investigaci\u00f3n y la cura de nuestra enfermedad)
\nLas escritoras somos de Espa\u00f1a, Portugal, Sud\u00e1frica y Australia. Y queremos que se unan m\u00e1s… (yo s\u00e9 que hay m\u00e1s escritores con AF, as\u00ed que por favor, divulgen esto)
\nTambi\u00e9n buscamos colaboraci\u00f3n de artistas, escritores, actores, periodistas, cualquier persona que tenga un nombre y calidad (abstenerse famosos conocidos por sus esc\u00e1ndalos y dem\u00e1s); de la misma manera que asociaciones de actores, asociaciones culturales, asociaciones de periodistas, etc\u2026 Para que nos respalden y podamos llevar alto este proyecto cuyos beneficios ir\u00e1n todos destinados a la investigaci\u00f3n de la Ataxia de Friedreich.
\nPor fin los propios afectados podemos tomar parte activa en esta financiaci\u00f3n demostrando lo que somos capaces de hacer con este ambicioso proyecto. No desaprovechemos esta oportunidad de ser mundialmente escuchados, de mostrar un trocito de nuestra alma reivindicando mediante el arte y la creaci\u00f3n literaria, nuestra oculta \u201cnormalidad\u201d.
\nUn gran objetivo que me encanta, es buscar cohesi\u00f3n entre tan diferentes asociaciones de ataxias que existen. No podemos olvidarnos de que todos nosotros tenemos un objetivo com\u00fan: trabajar para hallar la cura de esta cruel enfermedad, si no es por nosotros mismos, es por el futuro de la ciencia en s\u00ed, y de los futuros at\u00e1xicos\u2026<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el proyecto:
\nhttp:\/\/www.babelfamily.org\/es\/ultimas-noticias\/428-proyecto-literario-internacional-contra-la-ataxia-de-friedreich-invitacion-para-escritores-asociaciones-y-pacientes-de-af<\/p>\n

Mery<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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