{"id":710,"date":"2012-01-22T20:56:21","date_gmt":"2012-01-22T20:56:21","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=710"},"modified":"2012-01-22T21:00:19","modified_gmt":"2012-01-22T21:00:19","slug":"pasitos-antes-de-dar-el-salto-a-la-peninsula","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=710","title":{"rendered":"Pasitos antes de dar el salto a la Pen\u00ednsula…"},"content":{"rendered":"

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\u00a1\u00a1Como me gusta saber que me han le\u00eddo!!… Gracias desde el alma Nuria!! hadita del club \ud83d\ude09 <\/strong>
\nMARIA PINO BRUMBERG: enferma de Ataxia de Friedreich<\/p>\n

\u00abA\u00fan hay muchas barreras f\u00edsicas y mentales\u00bb<\/p>\n

A trav\u00e9s de la experiencia personal de Mar\u00eda, una joven activa, entusiasta, curiosa, valiente, luchadora, inquieta y so\u00f1adora, me gustar\u00eda dar a conocer una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, una de las llamadas \u00abraras\u00bb, porque cuenta con m\u00e1s de trescientos procesos degenerativos que afectan sobre todo al sistema nervioso. Es causada por una p\u00e9rdida funcional del cerebelo, comporta tambi\u00e9n una degeneraci\u00f3n del tejido nervioso de la medula espinal que afecta el equilibrio, la coordinaci\u00f3n, la movilidad y que con el tiempo, acaba anulando la capacidad de coordinaci\u00f3n motora.
\nLos inicios son duros en todos los aspectos, sobre todo en el psicol\u00f3gico, y m\u00e1s en una adolescente de 13 a\u00f1os que quer\u00eda esconder los s\u00edntomas que con los meses se iban haciendo cada vez m\u00e1s visibles. A\u00fan as\u00ed, Mar\u00eda no se para a\u00fan sinti\u00e9ndose observada, humillada y faltada de respeto por parte de algunas personas sin sensibilidad para entender el proceso de asimilaci\u00f3n de aceptaci\u00f3n y superaci\u00f3n que conlleva una enfermedad como esta.<\/p>\n

Una joven canaria, muy optimista, simp\u00e1tica y con unas ganas de superaci\u00f3n constantes que transmite mientras divulga los efectos de la Ataxia a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de proyectos y de charlas con un p\u00fablico al que roba el coraz\u00f3n desde el primer minuto.<\/p>\n

Para Mar\u00eda y para su familia, todo empez\u00f3 cuando not\u00f3 que perd\u00eda el equilibrio al caminar, cosa que la hizo sentirse \u00abpatosa\u00bb, insegura y avergonzada delante de la gente. Los m\u00e9dicos le diagnosticaron una curvatura en la espalda y m\u00e1s tarde fue diagnosticada de escoliosis, pero los problemas se vieron ampliados hasta que en pocos a\u00f1os, la dejaron en una silla de ruedas.
\nLa etapa escolar para una adolescente, pod\u00e9is imaginar lo dura que fue para ella pero ahora es ella quien vuelve a las aulas para concienciar al alumnado de su caso. Con 17 a\u00f1os se propuso estudiar una carrera y ahora es licenciada en geograf\u00eda y a partir de aqu\u00ed ha habido m\u00e1s retos profesionales: hace nataci\u00f3n adaptada y ha participado en tres campeonatos, se ha tirado en parapente, ha trabajado, es escritora, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, conferenciante y modelo en algunos desfiles de moda porque tambi\u00e9n reivindica que las personas en silla de ruedas necesitan ropa adaptada a su cuerpo… Una mujer imparable que nunca ha dejado de sonre\u00edr y no es f\u00e1cil teniendo en cuenta los fuertes dolores que le supone la enfermedad y a los que se suman la medicaci\u00f3n diaria, las operaciones que ha padecido y el tratamiento de rehabilitaci\u00f3n m\u00e9dica con Tecarterapia. <\/p>\n

Mar\u00eda ha querido explicar su vida personal en el blog www.mariapinobrumberg.com y en el libro Con alas en los pies (Ed. Caj\u00f3n de sastre) con pr\u00f3logo de V\u00e1zquez Figueroa; una publicaci\u00f3n nacida a partir de la correspondencia con las amigas y el apoyo incondicional de su familia. Y aunque para ella no fue f\u00e1cil revivir algunas historias personales que hab\u00eda apartado, el amor por la literatura y la escritura la han hecho editar su segundo libro: El legado, en el que participan m\u00e1s personas afectadas de Ataxia y que ver\u00e1 la luz en poco tiempo.<\/p>\n

\u00bfSu sue\u00f1o?, poder llegar a ver una cura para la Ataxia y pensar que un mundo que tenga cabida para todas las personas afectadas por enfermedades es posible. A\u00fan le quedan por cumplir algunos retos: ba\u00f1arse con delfines, tirarse en ca\u00edda libre, disfrutar de una playa adaptada, escribir m\u00e1s libros… un no parar, aunque es consciente que al tratarse de una enfermedad degenerativa no puede cumplir expectativas a largo plazo. Pero Mar\u00eda es una luchadora y un buen ejemplo a seguir, porque a veces, las ganas personales de hacer frente a las dolencias, comprenderlas y afrontarlas con energ\u00eda y positividad, pueden m\u00e1s que los s\u00edntomas que la generan.<\/p>\n

N\u00faria Juli\u00e0 Fosas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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