{"id":88,"date":"2011-03-05T18:54:23","date_gmt":"2011-03-05T18:54:23","guid":{"rendered":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=88"},"modified":"2011-03-05T20:23:30","modified_gmt":"2011-03-05T20:23:30","slug":"%c2%a1%c2%a1mi-primer-discurso-on-line","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=88","title":{"rendered":"\u00a1\u00a1Mi primer discurso on-line!!"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube video player\" width=\"640\" height=\"390\" src=\"http:\/\/www.youtube.com\/embed\/TzaHUHIQEc4\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><br \/>\n<strong><\/p>\n<p>Buenos d\u00edas a todos,<br \/>\nMuchas gracias al Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) por haberme invitado a participar en este encuentro de discapacidad f\u00edsica,<br \/>\nque se ha organizado para  tratar de conocernos, asociarnos y buscar formas de actuaci\u00f3n sobre el colectivo de la discapacidad f\u00edsica, directamente entre todos nosotros, personas con discapacidad, y sin ella.<\/p>\n<p>Especialmente quiero agradecer a Carlos P\u00e9rez, que es el que ha organizado este encuentro, por solidarizarse con todos nuestros problemas diarios y haber tenido una iniciativa tan bonita, como es el querer ayudar a los dem\u00e1s. Y tambi\u00e9n por haber querido que yo viniera, haberse le\u00eddo mi libro y motivarme para que siguiese con fuerza y ganas de seguir divulg\u00e1ndolo para que llegue a cuantas m\u00e1s personas.<\/p>\n<p>Hac\u00eda tiempo que no ve\u00eda este v\u00eddeo jeje, cuando Carlos me dijo que lo iba a poner me encant\u00f3 la idea, pues precisamente es la entrevista que reafirm\u00f3 mi idea de escribir un libro. Ten\u00eda que hablar de mi vida, de la enfermedad que tengo, la Ataxia de Friedreich, y c\u00f3mo llevo la discapacidad que me ha causado\u2026 en uno simples minutos. Todos sabemos que eso es imposible. Quer\u00eda decir tantas cosas\u2026 y yo cuando de veras quiero que alguien me escuche, escribo. <\/p>\n<p>Para m\u00ed escribir me resulta mucho m\u00e1s f\u00e1cil que hablar.<\/p>\n<p>Siempre pens\u00e9 que si escrib\u00eda un libro quer\u00eda que fuera diferente a lo que estamos acostumbrados cuando leemos. Lo hice bas\u00e1ndome en mis recuerdos, hablando de sentimientos y emociones, creo que esa es una de las mejores formas para que nos escuchen.<\/p>\n<p>S\u00e9 que a trav\u00e9s de mi libro tengo la oportunidad de ayudar a mucha gente, as\u00ed que decid\u00ed que tuviera dos partes:<br \/>\n-la segunda parte est\u00e1 basada en el momento en el que mi enfermedad ya ha avanzado bastante, porque actualmente llevo unos 3 a\u00f1os en silla de ruedas, y son tantas las injusticias que me ha tocado vivir debido a las barreras f\u00edsicas y sobre todo las mentales, que me he visto motivada y obligada a exponer p\u00fablicamente varias demandas sociales con las que nos encontramos tan presentes hoy en d\u00eda.<br \/>\n-para llegar hasta ah\u00ed, he tratado de contar toda mi historia desde que me diagnosticaron esta enfermedad a los 13 a\u00f1os,<br \/>\nes el testimonio real de una ni\u00f1a que supo enfrentarse a los cambios con coraje y con car\u00e1cter; tratando de trasmitir al lector las complicadas frustraciones por las que puede pasar una persona cuando le diagnostican algo as\u00ed y se le  obliga a que le cambie toda su vida\u2026<br \/>\nLos inicios son duros. En el inicio de mi enfermedad todo me daba miedo, sent\u00eda complejos, verg\u00fcenza, mucha rabia, y trataba de esconder y disimular a todos mi enfermedad; queriendo dejar entrever al lector que aceptar la ayuda que nos ofrezcan todos, y, en especial nuestros seres queridos, as\u00ed todo puede resultarnos m\u00e1s f\u00e1cil y mejor. A m\u00ed me cost\u00f3 much\u00edsimo aprender a aceptarla<br \/>\nTodos mis compa\u00f1eros con Ataxia de Friedreich, as\u00ed como con enfermedades degenerativas y personas con discapacidad; se sienten muy identificados a lo largo de las p\u00e1ginas.<br \/>\n\u201cCon alas en los pies\u201d no pretende despertar la compasi\u00f3n de los lectores, sino demostrar que a cualquiera le puede cambiar la vida en cuesti\u00f3n de segundos, y es ah\u00ed cuando debemos demostrar que somos capaces de sobrevivir y superar las barreras que vamos encontrando en nuestro camino, especialmente las barreras sociales. Esta biograf\u00eda pretende plasmar la lucha y el esfuerzo tanto m\u00edo, como el de mi familia y amigos, para tratar de mantener la Ataxia a raya, porque vencerla, por ahora, es imposible.<br \/>\nPor lo que me han contado much\u00edsimas personas que ya lo han le\u00eddo, produce variadas emociones. En \u00e9l encontrar\u00e1n alegr\u00eda, risas, mucha amistad, amor, cari\u00f1o, ilusi\u00f3n, humanidad, valent\u00eda, esfuerzo, y tambi\u00e9n dolor, tristeza, impotencia, e invita a todos a reflexionar.<br \/>\nSiempre he tratado de llevar una vida lo m\u00e1s activa posible dentro de mis limitaciones, entre mis p\u00e1ginas encontrar\u00e1n tambi\u00e9n diversas actividades que realizamos las personas con discapacidad: \u2026<br \/>\nEsta obra es un grito de ayuda, un grito de ayuda donde intento concienciar a la poblaci\u00f3n en general, incluidas todas las personas con alguna discapacidad, para que traten de ser m\u00e1s solidarios y se involucren en cosas que importan para que este mundo mejore un poco y sea alg\u00fan d\u00eda, de verdad, un mundo para todos. Y as\u00ed, quiz\u00e1s, las instituciones puedan poner m\u00e1s empe\u00f1o en tratar de facilitarnos la vida, un poquito.<\/p>\n<p>\u00a1\u00a1Much\u00edsimas gracias a todos, y aqu\u00ed agradezco tambi\u00e9n a toda la gente de Internet que me est\u00e1n ayudando y motivando tanto!!<br \/>\nDe veras, gracias por estar&#8230;<br \/>\n                                                                 <em>   Mery<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Buenos d\u00edas a todos, Muchas gracias al Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) por haberme invitado a participar en este encuentro de discapacidad f\u00edsica, que se ha organizado para tratar de conocernos, asociarnos y buscar formas de actuaci\u00f3n sobre &hellip; <a href=\"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/?p=88\">Sigue leyendo <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6,3],"tags":[],"class_list":["post-88","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-conferenciasponencias","category-entrega-de-libro-en-el-colegio-luthe-king"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/88","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=88"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/88\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":93,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/88\/revisions\/93"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=88"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=88"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mariapinobrumberg.com\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=88"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}