¡¡A puntito de nacer nuestro proyecto solidario para luchar contra la ataxia de Friedreich!!

Soy coautora de un proyecto solidario literario internacional cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación científica de la enfermedad Ataxia de Friedreich, de la cual soy paciente y sufridora.

En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BABELFAMILY, que lucha para hallar una cura de nuestra enfermedad. Quería compartir una ambiciosa idea: Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Nos sumamos otros escritores: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y Mª Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).

Cuando me escribió para proponerme participar en tal proyecto, enseguida me puse manos a la obra, orgullosísima como paciente de poder colaborar en tal proyecto.

Todos los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.

En sus inicios, los autores leíamos los capítulos en diferentes idiomas usando el traductor de google, jejeje ¡era duro leerlo literalmente!, pero así podíamos continuar para darle forma a los capítulos de los que cada uno se encargaba, y siguiendo una trama a modo de hilo conductor que le confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada uno. Un viaje en el tiempo y en el espacio que irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.

Durante estos dos años de andadura hemos compartido ilusiones y alegrías, además de múltiples vivencias personales y enriquecedoras experiencias literarias, pero también hemos llorado la muerte de la escritora Nicola Batti, que lamentablemente no pudo superar la última crisis causada por la ataxia de Friedreich. “Ojalá que el lugar donde se encuentre ahora sea tan hermoso como su prosa.”

“Toda persona sensible se sentirá cautivada por la fuerza y afán de superación de estos entusiastas de las letras. Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho más que empezar. Tienen una sólida formación universitaria y varios libros publicados. Están realizando un esfuerzo titánico, teniendo en cuenta que para la mayoría pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto… Pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien frágil cuando se tiene ataxia. O quizás, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto.
Si ellos pueden hacer todo esto ¿cómo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos? Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado.
Confiamos en poder dar la máxima difusión a esta noble y legítima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad.”

EL LEGADO DE MARIE SCHLAU

La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes,desapariciones enigmáticas, diagnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras, muerte…
Alternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y más cercana a la actualidad. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante e interesante protagonista en ambas historias. La emoción está servida, no te la puedes perder.