Pasitos antes de dar el salto a la Península…

¡¡Como me gusta saber que me han leído!!… Gracias desde el alma Nuria!! hadita del club 😉
MARIA PINO BRUMBERG: enferma de Ataxia de Friedreich

«Aún hay muchas barreras físicas y mentales»

A través de la experiencia personal de María, una joven activa, entusiasta, curiosa, valiente, luchadora, inquieta y soñadora, me gustaría dar a conocer una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, una de las llamadas «raras», porque cuenta con más de trescientos procesos degenerativos que afectan sobre todo al sistema nervioso. Es causada por una pérdida funcional del cerebelo, comporta también una degeneración del tejido nervioso de la medula espinal que afecta el equilibrio, la coordinación, la movilidad y que con el tiempo, acaba anulando la capacidad de coordinación motora.
Los inicios son duros en todos los aspectos, sobre todo en el psicológico, y más en una adolescente de 13 años que quería esconder los síntomas que con los meses se iban haciendo cada vez más visibles. Aún así, María no se para aún sintiéndose observada, humillada y faltada de respeto por parte de algunas personas sin sensibilidad para entender el proceso de asimilación de aceptación y superación que conlleva una enfermedad como esta.

Una joven canaria, muy optimista, simpática y con unas ganas de superación constantes que transmite mientras divulga los efectos de la Ataxia a través de la creación de proyectos y de charlas con un público al que roba el corazón desde el primer minuto.

Para María y para su familia, todo empezó cuando notó que perdía el equilibrio al caminar, cosa que la hizo sentirse «patosa», insegura y avergonzada delante de la gente. Los médicos le diagnosticaron una curvatura en la espalda y más tarde fue diagnosticada de escoliosis, pero los problemas se vieron ampliados hasta que en pocos años, la dejaron en una silla de ruedas.
La etapa escolar para una adolescente, podéis imaginar lo dura que fue para ella pero ahora es ella quien vuelve a las aulas para concienciar al alumnado de su caso. Con 17 años se propuso estudiar una carrera y ahora es licenciada en geografía y a partir de aquí ha habido más retos profesionales: hace natación adaptada y ha participado en tres campeonatos, se ha tirado en parapente, ha trabajado, es escritora, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, conferenciante y modelo en algunos desfiles de moda porque también reivindica que las personas en silla de ruedas necesitan ropa adaptada a su cuerpo… Una mujer imparable que nunca ha dejado de sonreír y no es fácil teniendo en cuenta los fuertes dolores que le supone la enfermedad y a los que se suman la medicación diaria, las operaciones que ha padecido y el tratamiento de rehabilitación médica con Tecarterapia.

María ha querido explicar su vida personal en el blog www.mariapinobrumberg.com y en el libro Con alas en los pies (Ed. Cajón de sastre) con prólogo de Vázquez Figueroa; una publicación nacida a partir de la correspondencia con las amigas y el apoyo incondicional de su familia. Y aunque para ella no fue fácil revivir algunas historias personales que había apartado, el amor por la literatura y la escritura la han hecho editar su segundo libro: El legado, en el que participan más personas afectadas de Ataxia y que verá la luz en poco tiempo.

¿Su sueño?, poder llegar a ver una cura para la Ataxia y pensar que un mundo que tenga cabida para todas las personas afectadas por enfermedades es posible. Aún le quedan por cumplir algunos retos: bañarse con delfines, tirarse en caída libre, disfrutar de una playa adaptada, escribir más libros… un no parar, aunque es consciente que al tratarse de una enfermedad degenerativa no puede cumplir expectativas a largo plazo. Pero María es una luchadora y un buen ejemplo a seguir, porque a veces, las ganas personales de hacer frente a las dolencias, comprenderlas y afrontarlas con energía y positividad, pueden más que los síntomas que la generan.

Núria Julià Fosas