Todos los que me conozcan y los que tengamos algo que ver con la Ataxia sé que tendréis el seño fruncido ante semejante título en la entrada de este blog, lo sé, pero en cuanto vean y escuchen el vídeo que se muestra más abajo, lo comprenderéis .
El pasado mes de junio estuve en Valladolid, para asistir a las jornadas científicas y de convivencia que la Federación Nacional de Ataxias organiza cada año, y allí pudimos presenciar el proyecto que nos tiene a todos en gran alerta, y conocer a su creador. El doctor Javier Díaz Nido, que, junto a un gran equipo de investigación, llevan diez años trabajando en la ataxia de Friedreich con la terapia génica. El gen que tenemos defectuoso en la AF, es el gen FXN, que provoca una deficiencia de la proteína frataxina, que es indispensable para el buen funcionamiento de las células… pues este gen ya lo tienen localizado y recuperado, solo falta investigar más para lograr que atraviese la barrera hematoencefálica y se difunda por nuestro cuerpo, para que así nuestras células puedan recuperarse.
Esta sería la solución para todas las enfermedades genéticas hereditarias, parece sencillo, pero técnicamente no lo es, pues se ha de buscar un vector/vehículo adecuado para que funcione correctamente durante todo el proceso. La terapia génica está aquí desde hace bastante, solo hace falta que se den los medios indispensables para seguir investigando, y nos los recortan. Se está recortando el futuro de la ciencia. La posible cura para muchas enfermedades raras. Esto no se puede permitir. Ahí tenemos que intervenir todos, y lo haremos, porque podemos.
Bueno, el proyecto mucho mejor explicado lo pueden ver aquí:
Interesantísimo!
Ojalá se abran vías de solución en un futuro no muy lejano.
Me da muchísima alegría saber que hay personas como el Dr, Javier Diaz, trabajando arduamente por conseguir una ayuda definitiva a este mal que aqueja a muchas personas jóvenes con anhelos de vivir y compartir cosas que de una u otra manera su limitación física les impide lograr, debido a la inestabilidad en su andar… Recibo pronto respuesta afirmativa de toda esta investigación científica ya que yo también tengo un hijo padeciendo con esta situación de salud. Dios los dotara de todas las herramientas para lograr este bello resultado….Muchas gracias doctores!