Cambiar es crecer. «STOP-FA», artículo en «La Laguna Mensual», diciembre 2013

¡¡En nada empezamos!!
Agradezco que me lean y dejen comentarios 😉

Muy buenos días a todos los lectores que me estén leyendo.

En estos tiempos que corren, siglo XXI, año 2013 –todavía-, nos estamos acercando a tener por fin la posibilidad real de que veamos a corto plazo la cura de muchas enfermedades raras.
Por fin, todos esos avances que me prometían décadas atrás que iban a dar resultado y quitarme este mal que llevo conmigo desde que nací, están aquí; 2013-2014-2015??

Para el que no lo sepa, la enfermedad rara que padezco y de la que he escrito en muchos artículos, se llama ataxia de Friedreich (AF).
Ya tenemos aquí, en la actualidad, la terapia génica. Gracias a ella, espero no tener que hablar más de mi enfermedad, jamás, sería mi meta final. Soy la secretaria de ASACAN, la Asociación de Ataxias de Canarias, ¡¡que logro sería poder cerrarla porque los científicos consigan curarnos!!…

Les cuento…
A ver… yo no soy científica, pero en la actualidad, sobre todo gracias a Internet, sabemos que hay varios y diferentes proyectos dirigidos a la investigación y cura de la ataxia, y otros destinados al tipo de ataxia que yo padezco, la de Friedreich.
El fin de todas las asociaciones de enfermos de ataxia, y todos sus allegados, el primer fin es dar todo su apoyo para que nuestros científicos puedan realizar dichas investigaciones; siempre y cuando sean avaladas por su excelencia y calidad científica.

Tengo la oportunidad, el gran honor, de tener en mis manos uno de estos proyectos dirigidos para la cura de mi enfermedad.
Tengo la oportunidad de ser la cara visible de este proyecto, STOP-FA.
Está diseñado y se va a dirigir por el Dr. Antoni Matilla Dueñas, un gran coco en el tema de todas estas patologías, con un currículum interminable pasando por institutos científicos de EE.UU, Londres, Barcelona… que si me adentro en esto necesitaría el periódico entero; yo lo conozco desde hace más de diez años, personalmente, y mi padre también. Pues por fin este doctor lleva tiempo centrándose en la AF, tiene su excelente proyecto que va a desarrollar en Badalona, y no pienso dejarle escapar y que se nos vaya a otro país a continuar trabajos donde le apoyen con subvenciones para que pueda ir sacando adelante otros proyectos. No, por favor.

Todos lo últimos ensayos que se realizaron con diferentes fármacos no han tenido los resultados que se esperaban, yo hablé un poco sobre ellos en mi libro… pues nada. Más recientemente, se están haciendo esfuerzos importantes para reemplazar la proteína frataxina –que es indispensable para la vida celular, y es la que nos falta a los pacientes–, con estudios científicos de terapia génica utilizando diversos tipos de virus.
El proyecto del equipo del Dr. Matilla se enfoca en utilizar un tipo de virus llamados adenoasociados (AAV de la siglas en inglés) que se sabe que no son tóxicos y que propagan muy bien las neuronas del sistema nervioso y de los ganglios dorsales para hacer llegar esta frataxina al sistema nervioso de los ratones con AF, y así curar la ataxia en esos ratones. Desde aquí expreso mi respeto y gran admiración a estos pobres animalitos tan necesarios para esta evolución. Una vez que esto funcione, se producirán los mismos virus en un ensayo clínico con pacientes.
Unos virus muy parecidos a los que utilizará el Dr. Matilla y su equipo se utilizaron ya en ratones para otras enfermedades neurodegenerativas como por ejemplo la de Sanfilippo, o la adrenoleucodistrofia. Lo más importante aquí es que una vez que vieron que funciona en ratones, se aprobaron ensayos clínicos en pacientes, y tuvieron éxito… Sí. Así que esta investigación tiene que continuar.

En España no hay ningún grupo que haga este tipo de virus adenoasociado en la AF.

A mí me da exactamente igual de dónde venga esta posible cura, como si es de Madrid, el Reino Unido, América o la misma China. Ojalá todo el mundo que trabaja en este ámbito lo hiciera siguiendo las mismas miguitas de pan, pero como hay y se abren continuamente diferentes caminos a seguir hemos creado la nueva iniciativa STOP-FA. Digo hemos, porque ya estoy en ella.

Y voy a embarcarme en esta nueva aventura para mí. Siempre deseé tener un nombre para que me reconocieran, por escribir bien y por tener esta enfermedad y darla a conocer a la sociedad. Sí. Porque me tocó. Porque vine aquí a luchar. Tengo que estar aquí. Tengo, tengo porque quiero. Gracias a que escribí mi libro, también han contado conmigo en otras causas y proyectos.

He querido poner esta foto que encontré en el “baúl de los recuerdos” porque para mí tiene muchísimo significado, no tienen más que ver la silueta y el lugar donde estaba. Tenía 16 años, y fuimos a la playa de La Candelaria para pasear a nuestra perra Roda y ver a la virgen de Candelaria; sí, en aquella época seguía rezando para que a los investigadores se les iluminase la mente y descubrieran algo que me curase ya. Pues recuerdo que la foto fue en algún mes de invierno, y fuimos a la iglesia mi madre, mi hermana Dácil, nuestra Roda y yo; evidentemente la perra no entró, si no que entramos y rezamos por turnos.
Volver a ver la foto… yo de pie… pues se me encoje todo, y vale, también me fijo en qué flaquita estaba jeje –yo sola le quito hierro al asunto-, y yo siempre con un perro cerca, mi Roda… y con el mar de fondo… Pero a la vez me alegra tanto pensar en todo lo que pude hacer y vivir inmensamente –que ahora también lo hago, de otra manera pero lo hago; todos los que padecen una enfermedad rara neurodegenerativa como los atáxicos me entenderán muy bien-… Y siempre todo con ayuda. Como ahora.

Cierro este año con muchas ilusiones para el 2014, ya iré avanzando noticias en las redes sociales, ¡¡búsquenme!! 😉

¡¡Felices fiestas a todos!!