Viaje a Barcelona el próximo viernes 31 de enero para la presentación de STOP-FA y su proyecto científico.

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Hola a todos,

se acerca el día que viajaré a Barcelona para acudir y presentar la iniciativa STOP-FA y el proyecto que necesitamos que se realice con el fin de hallar una cura de la ataxia de Friedreich, creo que este objetivo se logrará contando con colaboración y cooperación que lo impulse a conseguir los fondos económicos necesarios.

Uy, ¡¡qué nervios!!

Iré desde el viernes con mi padre y mi novio, ¡¡a las 7.00 am!!, terrible hora… Nos quedaremos toda la jornada del viernes en un hotel en Badalona, aquí adjunto un enlace por si alguien quiere acercase para conocernos, charlar con nosotros, o si vienen de lejos también podrían reservar, ya que está cercano al instituto donde se realizará la jornada el sábado por la mañana.

http://www.rafaelhoteles.com/es/rafaelhoteles-badalona/

Les dejo también varios enlaces de interés en STOP-FA por si quieren informarse mejor:

En este enlace pueden ver el proyecto con el que nace STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”

http://www.stop-fa.org/Proyectos

En este enlace acceden directamente para inscribirte en la Jornada que se realizará el sábado 1 de febrero en Badalona:

http://www.stop-fa.org/Noticias

En este enlace acceden al formulario de registro del paciente para colaborar con futuros proyectos clínicos de STOP-FA:

http://www.stop-fa.org/Investigaci%C3%B3n/Registro-de-Paciente/Formulario-de-inscripcion

En este enlace se ofrece una Consulta gratuita con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación de la Ataxia de Friedreich, o también por correo electrónico (info@stop-fa.org) o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09.00 a 10.00 horas):

http://www.stop-fa.org/Consulta-gratuita

Un abrazo,
Mery

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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5 respuestas a Viaje a Barcelona el próximo viernes 31 de enero para la presentación de STOP-FA y su proyecto científico.

  1. Ana Joyanes dijo:

    Que tengas un buen viaje y todo sea un éxito.
    Un abrazo

  2. Josep Pradas dijo:

    Hola: soy el profesor de un joven que padece distrofia de Duchenne. Desde que trabajo con él seguimos tu web, y tu libro le ha servido de mucho a su madre. Casualmente residen en Badalona. No sé si estarás muchos días por aquí, porque sería interesante coincidir.

    Si quieres saber algo más sobre este caso, peudes ver este reprotaje:
    http://tvbadalona.xiptv.cat/noticies-vespre/capitol/10-d-x27-octtubre-de-2013?s=983&e=1103#.UnvazfkpgpU.gmail

    Un abrazo y suerte con el proyecyo,
    Josep

  3. Álvaro dijo:

    Este es el camino! Lo has abierto tú meks 🙂 Enhorabuena!

  4. Álvaro dijo:

    Por cierto, preciosas las fotos que encabezan el post, bah.

  5. Miguel-A dijo:

    ¡Feliz viaje, María!.

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