Hola a todos,
se acerca el día que viajaré a Barcelona para acudir y presentar la iniciativa STOP-FA y el proyecto que necesitamos que se realice con el fin de hallar una cura de la ataxia de Friedreich, creo que este objetivo se logrará contando con colaboración y cooperación que lo impulse a conseguir los fondos económicos necesarios.
Uy, ¡¡qué nervios!!
Iré desde el viernes con mi padre y mi novio, ¡¡a las 7.00 am!!, terrible hora… Nos quedaremos toda la jornada del viernes en un hotel en Badalona, aquí adjunto un enlace por si alguien quiere acercase para conocernos, charlar con nosotros, o si vienen de lejos también podrían reservar, ya que está cercano al instituto donde se realizará la jornada el sábado por la mañana.
http://www.rafaelhoteles.com/es/rafaelhoteles-badalona/
Les dejo también varios enlaces de interés en STOP-FA por si quieren informarse mejor:
En este enlace pueden ver el proyecto con el que nace STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”
http://www.stop-fa.org/Proyectos
En este enlace acceden directamente para inscribirte en la Jornada que se realizará el sábado 1 de febrero en Badalona:
http://www.stop-fa.org/Noticias
En este enlace acceden al formulario de registro del paciente para colaborar con futuros proyectos clínicos de STOP-FA:
http://www.stop-fa.org/Investigaci%C3%B3n/Registro-de-Paciente/Formulario-de-inscripcion
En este enlace se ofrece una Consulta gratuita con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación de la Ataxia de Friedreich, o también por correo electrónico (info@stop-fa.org) o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09.00 a 10.00 horas):
http://www.stop-fa.org/Consulta-gratuita
Un abrazo,
Mery
Que tengas un buen viaje y todo sea un éxito.
Un abrazo
Hola: soy el profesor de un joven que padece distrofia de Duchenne. Desde que trabajo con él seguimos tu web, y tu libro le ha servido de mucho a su madre. Casualmente residen en Badalona. No sé si estarás muchos días por aquí, porque sería interesante coincidir.
Si quieres saber algo más sobre este caso, peudes ver este reprotaje:
http://tvbadalona.xiptv.cat/noticies-vespre/capitol/10-d-x27-octtubre-de-2013?s=983&e=1103#.UnvazfkpgpU.gmail
Un abrazo y suerte con el proyecyo,
Josep
Este es el camino! Lo has abierto tú meks 🙂 Enhorabuena!
Por cierto, preciosas las fotos que encabezan el post, bah.
¡Feliz viaje, María!.