El otro día me entrevistaron en Mírame Televisión, una cadena local de la Isla, para informar sobre la gran noticia que publicamos recientemente en nuestro facebook de STOP-FA: https://www.facebook.com/StopFriedreichAtaxia y oficialmente también en la 4ª Newsletter de nuestro blog: blogs.uab.cat/stopfa/2015/07/newsletter-4-gran-noticia/; sobre la colaboración que ha cerrado el Instituto Germans Trías-Can Ruti de Badalona con la empresa GENTEC para desarrollar de manera conjunta el producto génico necesario para iniciar en un futuro próximo los ensayos clínicos del tratamiento de la Ataxia de Friedreich.
Esta noticia es de suma importancia, ya que cuando llegue el momento en los próximos años de fabricar el producto para los ensayos clínicos, es muy relevante el apoyo de la industria farmacéutica, y este acuerdo con GENTEC lo permitirá, es una empresa barcelonesa líder internacional en la producción de materia prima para la industria farmacéutica.
Que este acuerdo ya sea oficial antes de concluir el ensayo pre-clínico del proyecto científico que se esta llevando a cabo en la Unidad de Neurogenética Funcional y Translacional de dicho Instituto, liderado por el doctor Antoni Matilla Dueñas: “Terapia Génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”; pues nos da mucha fuerza a todos los pacientes para seguir luchando y colaborar con STOP-FA para conseguir sacar adelante la continuación de este proyecto, ya que con la colaboración de esta multinacional, se reafirma la visión de que este barco llegue a buen puerto.
Vídeo hasta el minuto 13:
MA 30.7.15 from Mírame TV on Vimeo.
En antena el tiempo es muy controlado y pues se me hizo muy corto, y quería dar una primicia, así que lo haré por aquí:
Durante la segunda quincena de octubre se va a celebrar en Tenerife el primer Congreso de Enfermedades Raras en Canarias, será en Tenerife, (el único municipio que ha realizado jornadas sobre Enfermedades Raras, según tengo entendido, es Granadilla de Abona). Este Congreso durará dos días, y su organización es responsabilidad del proyecto IMBRAIN, que es un proyecto financiado por la Comisión Europea a la Universidad de La Laguna y al Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN).
Uno de los programas de investigación del CIBICAN es el de las Enfermedades Raras y de Base Genética, ya que con su investigación se pueden acelerar los hallazgos de cara a encontrar nuevas terapias para enfermedades que, en muchos casos, aún no tienen cura. Con este evento se pretende reunir a expertos en el tema para discutir su problemática, no solo médica sino social. Vendrán científicos europeos, también el Dr Matilla, y una servidora…
Mery
Qué maravillosa noticia!!!!
un abrazo, María. ¡Feliz verano!. (Miguel-A).
No conozco a María, pero sí a su padre, Juan Pino, desde los años 1977/78. Sé, por él, del enorme esfuerzo que ha hecho su hija por luchar contra su enfermedad y contra otras que se les presta poca atención, tal vez porque no es negocio para los laboratorios. Estoy convencido que al final logrará alcanzar su objetivo. Adelante, María.