Buenos días a todos,
Muchas gracias al Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) por haberme invitado a participar en este encuentro de discapacidad física,
que se ha organizado para tratar de conocernos, asociarnos y buscar formas de actuación sobre el colectivo de la discapacidad física, directamente entre todos nosotros, personas con discapacidad, y sin ella.
Especialmente quiero agradecer a Carlos Pérez, que es el que ha organizado este encuentro, por solidarizarse con todos nuestros problemas diarios y haber tenido una iniciativa tan bonita, como es el querer ayudar a los demás. Y también por haber querido que yo viniera, haberse leído mi libro y motivarme para que siguiese con fuerza y ganas de seguir divulgándolo para que llegue a cuantas más personas.
Hacía tiempo que no veía este vídeo jeje, cuando Carlos me dijo que lo iba a poner me encantó la idea, pues precisamente es la entrevista que reafirmó mi idea de escribir un libro. Tenía que hablar de mi vida, de la enfermedad que tengo, la Ataxia de Friedreich, y cómo llevo la discapacidad que me ha causado… en uno simples minutos. Todos sabemos que eso es imposible. Quería decir tantas cosas… y yo cuando de veras quiero que alguien me escuche, escribo.
Para mí escribir me resulta mucho más fácil que hablar.
Siempre pensé que si escribía un libro quería que fuera diferente a lo que estamos acostumbrados cuando leemos. Lo hice basándome en mis recuerdos, hablando de sentimientos y emociones, creo que esa es una de las mejores formas para que nos escuchen.
Sé que a través de mi libro tengo la oportunidad de ayudar a mucha gente, así que decidí que tuviera dos partes:
-la segunda parte está basada en el momento en el que mi enfermedad ya ha avanzado bastante, porque actualmente llevo unos 3 años en silla de ruedas, y son tantas las injusticias que me ha tocado vivir debido a las barreras físicas y sobre todo las mentales, que me he visto motivada y obligada a exponer públicamente varias demandas sociales con las que nos encontramos tan presentes hoy en día.
-para llegar hasta ahí, he tratado de contar toda mi historia desde que me diagnosticaron esta enfermedad a los 13 años,
es el testimonio real de una niña que supo enfrentarse a los cambios con coraje y con carácter; tratando de trasmitir al lector las complicadas frustraciones por las que puede pasar una persona cuando le diagnostican algo así y se le obliga a que le cambie toda su vida…
Los inicios son duros. En el inicio de mi enfermedad todo me daba miedo, sentía complejos, vergüenza, mucha rabia, y trataba de esconder y disimular a todos mi enfermedad; queriendo dejar entrever al lector que aceptar la ayuda que nos ofrezcan todos, y, en especial nuestros seres queridos, así todo puede resultarnos más fácil y mejor. A mí me costó muchísimo aprender a aceptarla
Todos mis compañeros con Ataxia de Friedreich, así como con enfermedades degenerativas y personas con discapacidad; se sienten muy identificados a lo largo de las páginas.
“Con alas en los pies” no pretende despertar la compasión de los lectores, sino demostrar que a cualquiera le puede cambiar la vida en cuestión de segundos, y es ahí cuando debemos demostrar que somos capaces de sobrevivir y superar las barreras que vamos encontrando en nuestro camino, especialmente las barreras sociales. Esta biografía pretende plasmar la lucha y el esfuerzo tanto mío, como el de mi familia y amigos, para tratar de mantener la Ataxia a raya, porque vencerla, por ahora, es imposible.
Por lo que me han contado muchísimas personas que ya lo han leído, produce variadas emociones. En él encontrarán alegría, risas, mucha amistad, amor, cariño, ilusión, humanidad, valentía, esfuerzo, y también dolor, tristeza, impotencia, e invita a todos a reflexionar.
Siempre he tratado de llevar una vida lo más activa posible dentro de mis limitaciones, entre mis páginas encontrarán también diversas actividades que realizamos las personas con discapacidad: …
Esta obra es un grito de ayuda, un grito de ayuda donde intento concienciar a la población en general, incluidas todas las personas con alguna discapacidad, para que traten de ser más solidarios y se involucren en cosas que importan para que este mundo mejore un poco y sea algún día, de verdad, un mundo para todos. Y así, quizás, las instituciones puedan poner más empeño en tratar de facilitarnos la vida, un poquito.
¡¡Muchísimas gracias a todos, y aquí agradezco también a toda la gente de Internet que me están ayudando y motivando tanto!!
De veras, gracias por estar…
Mery
Te admiro y te felicito porque eres un ejemplo de superación…, eres bella en todo sentido, Dios te bendiga amiguita!!!. Que tu lucha tenga sus frutos porque te lo mereces y con tus «alas al viento», llegues a lo más alto, donde el aire es puro, donde el cielo es transparente y donde toda la gente agarren de tu mano muy fuerte, porque en ella está ese corazón de oro que tienes. TQMMMMUCHOOOOOOOOOOOO:). Besitos mi niña hermosa!
Buenísima, excelente, pletórica…………… ponencia
Sólo con luchadores como tú, el mundo podrá llegar a ser para todas las personas.
Estupendo meks!! Genial vídeo que espero forme parte de una laaarga colección en la que te podamos ver reflexionar (y hacernos reflexionar!) y hablar sobre tantas cosas que tienes que decir al mundo.
Besos todos.
deks
Eres la mejor, tú constancia y tú fuerza es inigualable¡¡¡.Princesa eres un amor¡¡¡¡Muak…………………………….:)
ENHORABUENA MARÍA. EL VÍDEO TE QUEDÓ BASTANTE BIEN, Y EL DISCURSO SUTIL Y REIVINDICATIVO. ME ADHIERO AL RESTO DE COMENTARIOS. NO HAY NADA MEJOR PARA ABRIR MENTES Y DAR LUZ QUE TESTIMONIOS COMO EL QUE HAS COLGADO.
UN ABRAZO FRATERNAL COMPAÑERA.
AARÓN.
TE QUIERO , eres lo mejor , lo mas grande , y te hecho de menos
Sin duda eres la mejor María, gracias x subir tu discurso aunke no sea el original, muakiiiiiiiiiiiiiiiiis desde Cantabria.
¡Qué lujo de video! María, ya te he dicho que tienes tablas. Vales para presentadora de televisión.
Por tra parte, lo que hayas dicho está bien dicho: Al que suscribe le fallan los receptores orejiles 🙂
Un abrazo.
Miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich).
Cada día me enorgullece más ser tu amiga…
¡Nunca te olvido, María!
Aupa María,
Tocaya de nombre y de muchísimas cosas como tú y yo sabemos. Soy una de las personas que mejor te comprende. Nuestra hiperactividad, nos conviene, tanto física como anímicamente. Un besito, preciosa
Las alas de tu mente, de tu autoestima…. en definitiva de tu fuerza -ya te comenté en otra ocasión que toda está dentro de nosotros- están volando cada día más seguras. Sin agobiarte, pero no dejes de crea. Te necesitan tus compañeros; te necesitamos todos los que queremos creer que la superación de nuestras dificultades es siempre posible.
Un abrazo.
Maria que Dios te bendiga x tu fortaleza y tu gran amor. No olvides nunca que eres una gran mujer, bsosssssss
Mucho éxito María, te felicito por tu discurso, por tu libro libro y por tu valiosa insistencia de información y agrupación para dar a conocer las ataxias de causa genética- hereditarias.
Un abrazo
Memo
Inteligente, guapa, luchadora…Un punto y, aparte en el mundo de la discapacidad.
Reina, tienes lo que les falta a muchos ¡ganas! Ganas de seguir.
Por aquí tengo una personita que, cumplirá 30 años el próximo 24 de Junio y, una mamá (yo) que tampoco se rinde. ¿Tirar la toalla? Jamás.
Besotes.
Solo a ti
Eres la fusion
de alas y palabras
eres la luz
de la esperanza nocturna.
Eres asi
gaviota de amor
¿que pasara si tu te vas?
y ya no estas aqui.
El viento calido
de tu tierra natal
a mi me hablara
de todo el amor
y la lucha constante
que en esta tierrra
a los demas dejaras.
Gaviota veloz
nunca te rindas al dolor
jamas te canses de volar
que este pobre poeta
a tu lado siempre estara.
Alas en los pies
alas a tu imaginación
sigue asi con tu razon
que alas ya me han salido a mi
al leer tu libro
dentro de mi corazón.
Manu
15-Marzo-2011
María!!! Eres muuuuy grande!!
Me quito el sombrero ante personas como tú.
Mil besos, guapa!!