Hola a todos, quería mandar un mensaje general para solicitar COLABORACIÓN de todas aquellas personas que tengan relación con la ATAXIA DE FRIEDREICH, ya sean pacientes o familiares; para que nos manden un pequeño VÍDEO contándonos brevemente su historia con la enfermedad, presentándose y explicando aspectos de su vida atáxica. Con ello queremos hacer un vídeo entre todos para colaborar con la iniciativa que promociono y divulgo, STOP-FA.
El vídeo ha de durar entre 1minuto y 50 segundos y 2 minutos, deben mandarlo a: info@stop-fa.org
Pueden participar personas de todas las nacionalidades, ya que se le añadirían subtítulos.
Gracias a todos, me encantaría que los vídeos los fueran colgando también en mi muro del facebook, así como en el de STOP-FA, sería maravilloso!!
¡¡ADELANTE!!
Mery 
Acerca de María Pino Brumberg
María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos).
En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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Hola a todos, quería mandar un mensaje general para solicitar COLABORACIÓN de todas aquellas personas que tengan relación con la ATAXIA DE FRIEDREICH, ya sean pacientes o familiares; para que nos manden un pequeño VÍDEO contándonos brevemente su historia con la enfermedad, presentándose y explicando aspectos de su vida atáxica. Con ello queremos hacer un vídeo entre todos para colaborar con la iniciativa que promociono y divulgo, STOP-FA.