El vídeo por favor mandarlo a info@stop-fa.org, y me encantaría que también me lo dejéis en mi muro de facebook!!
Y aquí les dejo varios enlaces directos para que podáis informaros:
En este enlace se ofrece una Consulta gratuita con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación de la Ataxia de Friedreich, o también por correo electrónico (info@stop-fa.org) o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09.00 a 10.00 horas):
http://www.stop-fa.org/Consulta-gratuita
En este enlace accedes directamente para inscribirte en la Jornada que se realizará el sábado 1 de febrero en Badalona:
http://www.stop-fa.org/Noticias
En este enlace accedes al formulario de registro del paciente para colaborar con futuros proyectos clínicos de STOP-FA:
http://www.stop-fa.org/Investigaci%C3%B3n/Registro-de-Paciente/Formulario-de-inscripcion
En este enlace puedes ver el proyecto con el que nace STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”
http://www.stop-fa.org/Proyectos
En este enlace puedes entrar y colaborar en la Tienda Solidaria:
http://www.stop-fa.org/Tienda
Un besito!!
Mery
Acerca de María Pino Brumberg
María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos).
En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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