¡¡Este jueves 28 de julio, te espero!!

El prólogo lo firma Alberto Vázquez Figueroa
María Pino Brumberg presenta su libro «Con alas en los pies», este jueves 28 en la Librería de Mujeres de Canarias
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La escritora María Pino Brumberg La escritora María Pino Brumberg ofrecerá una charla en torno a su autobiografía, Con alas en los pies, el próximo jueves, 28 de julio, a las 19:30 horas en la Librería de Mujeres de Canarias, radicada en la calle Sabino Berthelot, 42, de Santa Cruz de Tenerife. La autora será presentada por un representante de Ediciones Idea, la editorial que ha publicado esta obra dentro de la colección Cajón de Sastre.
Canarias Social/Tenerife

A través de su libro, María Pino Brumberg, paciente de una enfermedad degenerativa genética rara y por el momento incurable, la Ataxia de Friedreich, logra concienciar de las frustraciones y limitaciones que sufren a diario las personas con movilidad reducida y del apoyo que necesitan para integrarse plenamente en la sociedad. El volumen cuenta con un prólogo del escritor Alberto Vázquez Figueroa, quien apunta: «En estas páginas conviven una niña soñadora, una muchacha asustada y una adulta golpeada pero nunca vencida».
María Pino Brumberg relata en su autobiografía cada paso atrás que le ha hecho dar su enfermedad, la ataxia de Friedreich. Así, de caminar con dificultades, pasó a usar una muleta, de la muleta a un andador y del andador a la silla de ruedas. Una vez que acepta su enfermedad, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración de las personas con discapacidad.
La autora también deja constancia de su hiperactividad y su entusiasmo por la vida. Un entusiasmo que le impulsa constantemente a buscar nuevas experiencias, tanto para encontrar su anhelada cura (realizando incluso extraños rituales esotéricos), como para evadirse de sus problemas y disfrutar de cada momento. Así, entre muchas otras actividades, la protagonista ha practicado senderismo con una silla especial, ha competido como nadadora discapacitada, se ha lanzado en parapente y ha sido la primera modelo canaria en silla de ruedas. El volumen incluye dos anexos fotográficos muy ilustrativos de las experiencias narradas en el mismo.

Alberto Vázquez Figueroa señala en el prólogo de esta primera obra de María Pino Brumberg: «Este es uno de los libros que más me han fascinado e impresionado de cuantos he leído en los últimos tiempos. Es un relato valiente y sobrecogedor, sobre todo por el hecho de que sale de la pluma de una hermosa muchacha que poco a poco advierte cómo se van truncando sus maravillosos sueños juveniles pero continúa luchando con estremecedor coraje intentando mantener intacta toda su fe y todas sus esperanzas».

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Lo que sientes tú, lo siento yo.

Me considero una persona con bastante tolerancia y comprensión, pero me agota tener que sentirme una ciudadana de segunda clase continuamente, y más cuando es una persona la que me lo hace sentir directamente.

Cuando empecé con la idea de escribir un libro, el principal motivo para hacerlo y el que me daba motivación para continuar con tal idea, era la denuncia pública social. Y para ello, decidí contar toda mi historia personal, porque en gran parte de mi existencia me he sentido y he sido discriminada.
A los meses de empezarlo, me ofrecieron escribir artículos como blogera en una revista, en la sección de discapacidad. Ahí se expandió mi carácter reivindicativo. Y en bastantes artículos tuve algunos problemitas, se formaba mucho jaleo. Después de un año se pudo publicar mi libro, y entre mis actividades personales y profesionales siempre he pretendido tratar de continuar con aquella labor. Y hoy me han provocado para gritar en silencio, y me han hecho caer en la cuenta de que llega el momento de decir BASTA YA.

BASTA YA… Empezaré por lo que me pasó esta mañana y haré una pequeña introducción:

Soy socia de la Casa Venezuela hace alrededor de unos 7 u 8 años, mi familia y yo nos hicimos socios para que yo pudiera nadar, está cerca de mi casa. Es un club privado, por lo que solo permiten la entrada a socios o a quienes pagan. Empecé yendo cuando usaba el andador para caminar, así que casi siempre iba sola y tenía pocos problemas… Me voy a tomar el lujo de extenderme un poco más en esta introducción, porque hoy digo: BASTA YA…
En realidad cuando llegué ya me costaba bastante caminar, y tenía problemas con dos únicos pequeños escaloncitos en las entradas. Afortunadamente en todo el acceso a la piscina no hay escalones. Y eso para una persona en mis circunstancias es un lujo. Fue un conocido socio de la Casa Venezuela, el que me puso dos leves salva escalones después de pasar meses yendo, y siempre me decía : – No sé cómo nadie se da cuenta de facilitarte esto, lo haré yo mismo, y tú ¡¡patrás ni pa coger impulso!!
Y la silla hidráulica que TENEMOS que usar las personas discapacitadas para meternos en la piscina y para salir, ya empezaba a sufrir fallos.
Cuando comencé a usar una silla de ruedas para desplazarme, podía ir independiente, igual que cuando iba con el andador. Para mí era increíble. Y le dediqué un capítulo en mi libro, “El club de mis escapadas”, tuve mínimos problemas “físicos”, pero sí que los tuve… Y me atrevo a contarlos ahora porque hoy me di cuenta que BASTA YA, y hace solo unos meses que se lo conté a algunas personas, porque desde hace un par de años que la silla hidráulica se estropeaba repetida y continuamente, y no me respondían a las quejas, también llevaban un año más prometiéndome que iban a comprar una silla adaptada para la ducha, y nunca llegó.
La silla que disponíamos en la ducha era una de plástico normal de las de toda la vida, una noche fui sola y al ducharme y al apoyar la espalda en el respaldo con rapidez, la silla se rompió y de golpe y porrazo me caí de bruces al suelo. Desnuda y sola en todo el vestuario. Me las pude ingeniar en ese entonces y subirme a mi silla de ruedas; y no quise darle importancia por la gran alegría que me provocó ese sentimiento de superación personal contra la enfermedad que tengo. Pensando ahora en esta líneas, parece que quiero darles pena; pero lo que me interesa es ir más allá, exponerles la cruda realidad para situarles en una piel como la mía.

Luego nos pusieron una silla de plástico duro de la cafetería, y me fue y me va genial con ella, mi madre está encantada con ella porque en otros sitios adaptados no son tan seguras para mí; cada vez soy más dependiente.
Hasta hace poco yo no le daba importancia, pero para entrar en la piscina hay que ticar el carné de socio por un aparato donde las personas caminantes pueden pasar una a una; y a los discapacitados que no podamos pasar y a los cochecitos de bebés siempre han tenido que abrirnos otra puerta de al lado con llave para poder pasar. A mí nunca me importó ese hecho, pues los conserjes son conocidos míos y siempre me han tratado muy amablemente.
Pero en días de mucho calor o frío, yo me tengo que fastidiar y esperar a que avisen al conserje, ya que la Casa Venezuela es muy grande y no siempre se puede estar en todo. Todos los otros socios pasan sin tener que esperar, pero yo, que también soy socia, tengo que fastidiarme porque sí. Porque cuando hicieron la nueva instalación de la piscina con ese aparato para que las personas caminantes puedan entrar individualmente (creo que se llama torno, como en el metro), no se percataron de que socios con discapacidad, que pagamos igualito que todos en un club privado, por ley tenemos unos derechos que nos pretenden igualar a las demás personas.

Al pasar el tiempo, la silla hidráulica se estropeó por completo; me decían que tardarían mucho en traer otra porque habría que mandarla a pedir en la península. Pero yo quería seguir yendo pues soy socia y continúo pagando las cuotas mensuales. No quería tener que obligar a que mi madre fuera conmigo siempre a esperar, cuidar y vigilarme, porque iba en horas cuando no estaba el socorrista. Supongo que yo solo debería de ir en el horario en el que va el socorrista… pero yo soy una socia más, discapacitada con dependencia de una tercera persona para ayudarme. Por ello, amablemente, me permitían ir con un acompañante que me ayudase y estuviese conmigo en la piscina (pudiendo hacer uso de la misma junto a mí). Comencé a ir con dos amigos, una amiga que a veces me ayuda en casa como cuidadora y su marido, que puede cogerme en brazos para meterme y sacarme de la piscina y del jacuzzi, y así evito ir arrastrándome por el suelo de culo para ir yo sola. Una vez fui con mi fisioterapeuta, y cada vez que voy con alguien me ponen pegas en la administración. No me gusta obligar a mi madre a que venga conmigo y tenga que esperarme continuamente, no le gusta bañarse en la piscina. Por estos motivos me metí a entrenar con el Ademi Tenerife, aunque ya no compito porque, entre otras cosas, padezco de bastantes dolores.

Pues hace un par de días (escribo esto a ratos), fui con un amigo, yo en mi moto y él agarrado a ella en mi silla de ruedas, en un día de muchísimo calor…
Resulta que ya está funcionando la nueva silla hidráulica –después de un mínimo de 5 años- (por lo que le doy las gracias a la nueva Junta Directiva), y parece que al único que le está permitido que me ayude es el socorrista (y mis padres claro, porque también son socios). El socorrista es conocido mío, y siempre que está, me ayuda (y nos ayuda cuando voy con mi madre o alguien), pero… ¿y si tengo que ir al baño?, ¿me ayuda él también a entrar, a pasarme al W.C y a bajarme las bragas??
Muy fuerte…
Han comprado –supuestamente para mí (aunque cualquier otro socio que tenga discapacidad y no pueda caminar, también tendría que usarla) y sin consulta previa, por supuesto-, una silla de ruedas de plástico (creo, porque no la vi), porque no me está permitido usar mi silla de ruedas en las instalaciones dentro de la piscina… Yo no me lo podía creer.
Las sillas de ruedas son individuales para cada usuario… IMPRESIONATE… Nunca había oído algo igual… Es discriminatorio, vergonzoso, humillante… y podría decir mil cosas más que no son positivas.
Ahora tendría que pasar de mi silla de ruedas a la otra nueva –que a saber cómo será esa silla especialmente para mí, ¿será alta?, ¿tendrá apoyabrazos?, ¿y si no los tiene y me atraganto, o me da un espasmo o un ataque de tos y me caigo al suelo?, ¿me sabrá atender el socorrista si es que voy en su mismo horario?; posiblemente es una que no tendrá ruedas y tendré que ser más dependiente de lo que ya soy.
Si ya a los discapacitados no nos permiten entrar en las instalaciones de la piscina con nuestras sillas de ruedas, supongo que ningún carrito de bebé podrá entrar, porque estos también tienen ruedas…

Ese día nos querían dejar entrar como un favor, pero nos fuimos, nos hablaron fatal, y a mí más… yo iba con la moto y como el sitio es estrecho, la secretaria me decía que o entraba o saliera, porque ahí estorbaba la entrada de otros socios, y de forma tan prepotente…

Mi amigo se indignó por las faltas de respeto con las que me trataron y me hablaron, y quiso llamar a la TV; pero no nos dejaron por estar en un club privado…

Casualmente ellos fueron (otros socios que salían) los que al ver cómo me costaba salir, intentaron abrir la otra mitad de la puerta para facilitarme el paso… Nunca la secretaria.
Yo ya no podía hablar, tenía el nudo en la garganta, los ojos con lágrimas y gotas de sudor por la cara, y me fui pitando tragándome el llanto…

¿Por qué a las personas con discapacidad siempre nos ponen más dificultades de las que ya tenemos?

Sé que desde que le dé a la tecla de enviar tendré discusiones y problemas, pero este es uno de los problemas que me pasan y necesito expulsar de alguna forma. Y espero que sirva para que traten de comprender y busquen soluciones para todos…

Este artículo lo escribí hace más de una semana, y tras pasar por una gran encrucijada personal mental, hoy le doy a la tecla de enviar.

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INTEGRACIÓN

Con mucha ilusión les dejo las páginas que he scaneado (con mucho esfuerzo y ayuda de Diana ;)) las páginas de mi entrevista de la revista de la Coordinadora de Discapacitados de Canarias INTEGRACIÓN, del mes de junio 2011.

… en la primera pregunta sustituyan la palabra síndromes por síntomas… ;D
espero que les guste,
Besitos,
Mery

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Una entrevista en la radio…

En este enlace pueden escuchar la entrevista en el programa de radio El Chicharro, de Onda Cit; presentado por José Luis León con colaboración de D. Agapito y D. Serafín… ¡¡Es una de las entrevistas en donde mejor me lo he pasado!!

http://www.ivoox.com/chicharro-07-07-2011-audios-mp3_rf_728501_1.html

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Un variadito…

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Presentación de mi lucha «Con alas alas en los pies» en Librería de Mujeres.

Me gustaría contarles varios fragmentos o trozos que he realizado para presentarles mi libro en la Librería de Mujeres el jueves 28 de julio a las 19.00 horas, que cada día me sigue motivando para realizar actos como este, pues para mí es un auténtico privilegio haber llegado hasta aquí para tratar de trasmitiros mi espíritu de lucha y superación ante las dificultades que se nos presentan a todos a lo largo de esta vida; y para que todo el colectivo de las personas con discapacidad o con cualquier problema que le haga sentir “diferente” a los demás; estemos y nos sintamos cada vez más integrados en todos los ámbitos de la vida social.

La dirección es en Calle Sabino Berthelot 42; Santa Cruz de Tenerife

“Con alas en los pies” es mi autobiografía. Es un libro diferente a lo que estamos acostumbrados a leer. Una historia real, muy personal desde que me diagnosticaron la enfermedad rara que padezco, la Ataxia de Friedreich…

PUEDE ASISTIR QUIEN LO DESEE… y pueden adquirir ejemplares firmados!! o si ya lo tiene pueden traerlo para que se los firme con todo mi cariño!!

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«Con alas en los pies»

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Señores, ¡¡disfruten del show!!

Aquí están algunas fotos comentadas sobre la Presentación- Charla de mi libro «Con alas en los pies» en el Teatro Príncipe Felipe de la Integradora Villa de Tegueste… (solo poniendo el pulsor encima de cada foto se puede leer)
¡¡Espero que salgan ordenadas!!

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¡¡OH MY GOD!!

¡¡Hola a todos!!, ¡¡salgo en la portada de la revista Integración de este mes!!, qué fuerteeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!

Ya lo sabía, pero al ver la portada jeje, ¡¡qué sorpresa!!, qué motivación para levantar mis ánimos!! jeje, que ahora también el intentar mantener una dieta a rajatabla influye bastante y me da que no aguantaré mucho más…

Adjunto también el cartel de la presentación en Tegueste este viernes!!

Besitosa todos,
Mery

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Charla «Con alas en los pies» en el IES de Geneto (fotos)

Hoy fue un gran día para mí jijji y para mi madre… Ha sido tan gratificante!!
Aquí están fotos de esta mañana, que me las sacaron con el móvil… bueno, así no0 me lío tanto con los formatos y esas cosas, ahora me falta subir un vídeo de anoche practicando logopedia, jeje prácticando la charla y la entonación y muy gracioso porque se lo leía a mi madre, peeeeeeeeeeeeero, dura 16.21 minutos y no puedo subirlo,grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr cuando lo consiga lo agrego a la entrada!!
Besitos a todos
Mery

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