Vivir y luchar contra la
Ataxia
diciembre
3, 2011 | Publicado en: Actualidad,DA2,Portada
temático,Sociedad
(El tema de editar se me da fatal en wordpress ;))
María Pino Brumberg planta cara con una sonrisa a la
ataxia en el día a día. | SERGIO MÉNDEZ
ÁNGELES RIOBO | Santa Cruz de Tenerife
Precisamente hoy, Día Internacional de
la Discapacidad, María Pino Brumberg cumple 30 años. La joven lleva más de la
mitad de su vida siendo víctima de ataxia, enfermedad degenerativa que le
impide tomar el control de los músculos de su cuerpo. Ésta le fue diagnosticada
en plena preadolescencia.
A pesar de su dolencia, hoy María
aprovecha al máximo todas las herramientas de las que dispone para vivir
intensamente y dar a conocer la enfermedad, pero recuerda que en un primer
momento le costó asumir su discapacidad. María Pino destaca por una gran
sonrisa y sobre todo por su gran dinamismo. Es, entre otra cosas, licenciada en
Geografía y nadadora, además de bloguera prolija y autora de un libro
autobiográfico que lleva por título Con alas en los pies, donde muestra al
mundo sus vivencias con la enfermedad.
Este 2012, María será además chica de
calendario, por su colaboración en el Calendario Benéfico para la Ataxia, que
se presenta este sábado en el Mónaco Lounge, en La Laguna. La joven comparte
portada con la modelo internacional Julianne Brandmayer. Los meses de este
calendario cuentan con las instantáneas de las K-Narias, la nadadora del Club
Ademi Tenerife Michelle Alonso, la modelo Priscilla da Gustin, la cantante
Nalaya Brown, el cantautor isleño David Ascanio, el actor Jose Lamuño y la
también modelo y actriz Nani Jiménez, entre otros.
María Pino Brumberg, secretaria de la asociación
Ataxia de Canarias. Nadadora, escritora y blogera. | S. M.
-¿Qué es la ataxia?
“Es una enfermedad degenerativa del
sistema nervioso, aunque no es una enfermedad propiamente dicha, sino un
conjunto de más de 300 procesos degenerativos. Está catalogada como rara. Con
la ataxia se produce una anomalía en el cerebelo que es el encargado de
coordinar los movimientos, por tanto, afecta al equilibrio la coordinación y al
movimiento. Por eso se la llama enfermedad del borracho. Hay como unos 8.000
enfermos en España. La que yo tengo se denomina ataxia de Friedreich”.
-Prácticamente me ha respondido como un
médico…
“Me he documentado mucho sobre lo que me
afecta, sobre todo para escribir mi libro (Con alas en los pies). De todas
formas, creo que para explicarla no hace falta ser médico… yo vivo con ella…”
-¿Cuándo comenzaron los primeros síntomas?
“Yo tendría unos 12 o 13 años. Me di
cuenta porque no hacia las mismas cosas que mis compañeros de colegio, sobre
todo en Educación Física. Notaba que me tenia que agarrar a las barandillas
cuando bajaba o subía las escaleras… En el colegio los niños son muy crueles.
Mis compañeros se reían de mí; yo me sentía aislada, frustrada e impotente. Un
verano mi madre me notó una curvatura en la espalda, fui al medido y me dijeron
que tenia escoliosis . Más tarde por los problemas de equilibrio y de control del
movimiento me diagnosticaron la ataxia.
-¿Cómo fue el proceso hasta lograr el
diagnóstico?
“Fue un complicado y horrible. Encima el
médico que me lo comunicó no me trató del todo bien. Fue muy brusco. Me dijo
que a los 17 años estaría en silla de ruedas. Me lo dijo de sopetón, fue un
trauma. Afortunadamente, contaba con el apoyo de mis amigos y de mi familia”.
-Para entonces era una adolescente de 14
años. Supongo que fue duro para usted.
“Sí. Fue algo que no entendía ni
aceptaba. No le decía a nadie lo que tenía, ni siquiera a los profesores,
aunque ellos nunca me preguntaron ni hablaron con mis padres sobre el asunto.
Ahora, de mayor he dado charlas de concienciación en mi colegio y muchos
docentes me han reconocido que no supieron cómo actuar. A partir de los 15
años, ya casi no podía caminar derecha, me iba para los lados, me atrofie mucho
los tobillos, me caía y estaba llena de heridas. Aún así no quería reconocer la
enfermedad, ni que algún día estaría en silla de ruedas”.
-A pesar de las dificultades hoy es licenciada en Geografía.
“A los 17 entré en Universidad de La
Laguna, precisamente porque sabía que mi enfermedad se iba a complicar. Quise
mantener mi mente ocupada. Fue como un reto para mí, un camino hacia la madurez
y preparación para lo más grave. No podía creer que algún día mis pies iban a
dejar de caminar”.
Ana Lasanfi eligió una combinación fresca y divertida
en consonancia con el carácter alegre y extrovertido de María Pino. | S. M.
-¿Qué tal la vida universitaria?
“En ese tiempo fue cuando realmente tomé
conciencia de mi discapacidad. Lloraba mucho de rabia y tristeza y se lo
confesé a mis amigas. A los 20 años empecé con el andador. En parte fue un
alivio. Antes, mucha gente se reía porque pensaba que estaba borracha a
cualquier hora del día. pero cuando empecé con el andador la cosa cambió. Me
miraban de otra forma y me ofrecían ayuda. Por otro lado, yo seguía haciendo
vida normal, salía de marcha y a las discotecas. Con el andador me pasó de
todo…”
-¿Cómo fue su incorporación al mundo
laboral?
“Yo tuve suerte. Al acabar la carrera
empecé a trabajar de ayudante en el Archivo Municipal de Tegueste. Estuve tres
años con contratos laborales. El último año ya iba en silla de ruedas. Uno de
los recuerdos que tengo es que el bar donde acudía a diario a tomar café puso
una rampa”.
-A pesar de su discapacidad, es una
persona muy activa y deportista
“Bueno, practico natación adaptada.
Empecé en el Hermano Pedro y luego me apunté en el equipo de Natación Ademi
Tenerife. He participado en tres campeonatos de España y en varios torneos en
las Islas. Este año, he tenidola natación algo apartada por unos fuertes
dolores de espalda por una hernia discal lumbar. Me operaron hace algunas
semanas, así que espero recuperar la natación dentro de poco”.
-¿Por qué lo escribió su libro?
“Fue por un cumulo de circunstancias.
Coincidió con incorporación a internet. Empecé a escribir correos a mis amigas
donde expresaba todos mis sentimientos. Ellas me animaron a que escribiera un
libro, pero yo siempre lo posponía. En aquel entonces me recomendaron abrir una
página web, para dar a conocer la enfermedad, que tuvo mucha aceptación.
Después de eso me quede en paro y sin novio (risas), y tuve tiempo para hacer
muchas cosas, como tirarme en parapente o incluso hacer un pase de modelos en
una gala benéfica. Fue entonces cuando decidí ponerme con el libro. Ya va por
su segunda edición, a pesar de que sólo se distribuye en Canarias, pero sé que
gente de la península y de Sudamérica se hacen con él a través de internet.
-¿Qué proyecto tiene en marcha?
“Aparte de la web y del blog integro un
proyecto internacional que publicará un libro llamado Herederos de Friedreich.
En la obra participan enfermos 16 países diferentes. Creo que los atáxicos
debemos apoyar acciones encaminadas a recaudar fondos para la investigación. Yo
tomo diariamente una pastilla llamada Ibedona. Es un medicamento huérfano, lo
que implica que las compañías farmacéuticas no lo subvencionan porque no es
rentable para ellos. Tenemos que seguir luchando. Hay una investigación de un
fármaco que podría mejorar la calidad de vida de los atáxicos, pero se
necesitan fondos para investigar”.
-¿La sociedad está concienciada con la
discapacidad?
“Cada vez la esta mas concienciada pero
falta mucho por hacer. Nunca me he sentido discriminada como mujer, pero como
discapacitada todos los días. Ayer acudí a una rueda de prensa en un
ayuntamiento para presentar el calendario y el único baño del edificio tenía
escaleras”.
Zaida Rodríguez, propietaria de la peluquería Besai,
en Tegueste, durante la sesión de maquillaje y peluquería. | S. M.
Zaida Rodríguez, propietaria de la peluquería Besai, en Tegueste, ha
elegido para María un maquillaje moderno y natural y un ligero ondulado en su
pelo.
Las dos originales camisetas forman
parte de la nueva y divertida colección de la diseñadora de Tenerife Moda Ana
Lasanfi. Sin duda una combinación fresca y divertida en consonancia con el
carácter alegre y extrovertido de María Pino.
