Esperando cambios…
Un par de años atrás, exactamente en noviembre del 2011 me operaron de urgencias de una hernia lumbar gigante; la cual durante años que iba de terapeuta en terapeuta no me la descubrieron porque era a nivel muy interno.
Estuve almacenándola en mis lumbares, sufriendo unos dolores enormes… Como tengo una enfermedad neurológica degenerativa, la ataxia de Friedreich, y en 1997 me hicieron una operación enorme de escoliosis y tengo a lo largo de toda mi columna vertebral dos enorme barras de titanio… y teniendo en cuenta que soy usuaria de silla de ruedas; pues lo achacaba todo a dolores que aumentaban por estar mucho tiempo sentada.
Me fui tratando durante años con muchas terapias alternativas… las cuales me aliviaban, pero el dolor siempre estaba presente y seguía persiguiéndome, y ya estaba acostumbrada a vivir con él.
Un día, en una de mis sesiones de fisioterapia, me recomendaron hacerme una resonancia magnética… la cual pospuse todo lo que pude, hasta que debido al dolor y agobios tuvieron que hacérmela con anestesia; y vieron la hernia…¡¡era demasiado grande!!
Al operarme y ver bien su tamaño, me tuvieron que escarbar debajo de la médula espinal, con lo cual me tocaron muchos nervios… Pasó el tiempo y toda mi pierna izquierda se quedó agarrotada, y el tobillo y mi pie, que debido a mi enfermedad ya lo tenía ligeramente cavo (para dentro), se transformó rápidamente en cavo y equino (como los caballos)…
Comenzó entonces otra gran lucha en mi vida: rehabilitación, férulas, natación, terapias alternativas, y más rehabilitación, masajes (cuando tengo esa suerte), estiramientos del pie… Pero nada, siempre vuelve a esa terrible y deforme posición; debida a la cual no puedo apoyar el pie, ni ponerme de pie, mucho menos dar pasos.
Este jodido pie equino no me ha permitido levantarme ni dar pasos con mi andador desde entonces, pues antes al menos podía. Ay, ese antes que a todos los atáxicos nos puede quitar la cordura.
En 2013 tuve la ansiada cita con el traumatólogo, el cual me puso en lista de espera para operarme este pie e intentar conseguir que quede lo más plano y recto posible… Y entre todas mis actividades, ahí sigo esperando, desde abril del año pasado.
Hace unas semanas me llamaron por fin del Hospital Universitario de Canarias para confirmarme si quería continuar en la lista de espera para la operación. No pudieron decirme nada más. Solo que ya me volverían a llamar… O sea, en realidad no me dijeron nada, pero por lo menos sé que me tienen presente.
Mi preocupación era que llegase esa llamada coincidiendo con los próximos días que viajaría a Barcelona, que solo son tres, pero me dijeron que sería para meses adelante.
Estas líneas se publicarán cuando vuelva de dicho viaje. En anteriores artículos de este periódico les contaba que tengo la suerte de participar en la colaboración de un proyecto científico pre-clínico con el objetivo de alcanzar la cura de esta enfermedad que llevo encima: “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”.
El primer día de este mes habremos hecho su presentación oficial, tengo el honor y placer de abrir y cerrar este acto bajo la iniciativa que hemos creado, STOP-FA, y de presentar a los investigadores científicos que trabajarán él: el Dr Antoni Matilla, que dirige el proyecto y su propio equipo de investigación, y el Dr Miguel Chillón, que producirá estos virus adenoasociados y es un experto mundial sobre ellos; también a Jaume Boltá, director de una asociación Fund4Research, (F4R), que se encargará de conseguir fondos a través de una gran publicidad y medios de comunicación con el conocido Crowdfunding o Micromecenazgo, y a Manuel Murillo, que dirigirá la comunicación y el marketing.
Nos lo explicarán todo claramente y nos conducirán a buen puerto.
Espero que todo salga según lo previsto y hacerlo todo muy bien; lo podrán ir viendo todo a través de nuestras redes sociales, las de esta iniciativa, STOP-FA, y las mías propias…
Ojalá que a mi vuelta llegue esa esperada llamada que confirme de una vez cuando será la operación.
La idea de volver a pasar por quirófano me pone los pelos de punta, es terrible, y dentro de mí hay algo que me hace pensar que prefiero esperar más. Pero no.
Tengo que pensar que será para mejor, y así es; podré volver apoyar el pie con otras férulas más pequeñas, podré ponerme en pie y recuperar fuerzas en las piernas, poco a poco y con más rehabilitación. Y volveré a dar pasos, ese es mi objetivo con la operación… Recuperar algo de control sobre neuronas que parece que ahora tengo dormidas para estar preparada cuando en 5 años se realice el ansiado ensayo clínico que saldrá a partir del proyecto científico con virus adenoasociados.
Así ha de ser…
Hasta pronto, un beso muy grande, y… ¡¡Esperando cambios!!
