Uno de los principios básicos del proyecto de mi segundo libro “Yo vine aquí a luchar”, es que no tendría límites de distribución para que todos pudieran tener acceso a mi historia. El subtítulo de mi libro es “Con alas en los pies” (mi primera autobiografía publicada), y necesitaba luchar para tener una mayor distribución…
Asumí el reto de auto publicarme, de manera profesional, a través de una plataforma editorial por Internet, Bubok; que imprime y envía los libros a donde le indiquen. Resulta complicado, pues no todos somos tan modernos como para mandar a pedir un libro por Internet.
Yo aposté por ello. Por las nuevas tecnologías. Por la modernidad. A mí también me cuesta a horrores, pero creo que es hacia donde va encaminado nuestro futuro. Aún así, quiero que mis lectores lo puedan conseguir por todos los medios disponibles, quiero y necesito que me lean.
No lo digo porque sí, sino porque mi historia ayuda a las personas. Por eso sigo, si no publicas con una gran editorial, es el autor el que tiene que promover su libro. Yo seguiré, pues estoy convencida de que vale la pena.
Sería estupendo que mi libro estuviera en librerías. Sobre todo en Canarias, que me apoyasen en mi propósito; que es promover la integración social en todos los ámbitos de la vida social, y dar a conocer las dificultades que traen consigo tener una perturbación degenerativa en la vida, transmitiendo fuerza y ganas a todos los lectores.
Bubok tiene un servicio para las librerías, en el cual les harán un 30% de descuento, solo tienen que hacer un pedido a través de este enlace:
Y ahora, además, por fin está disponible en INTERPAÍS, ¡uno de mis grandes objetivos!
Aquí van los enlaces directos para que se pueda adquirir una versión nueva sin solapas en tres países de Sudamérica, así espero que futuros nuevos lectores puedan adquirir el libro en localidades del otro charco ;), y los gastos de envío serán menores:
Tras dos años intensos, ya tenemos terminado nuestro proyecto de la novela “El legado de Marie Schlau”. Está listo en español, inglés y se está traduciendo en estos momentos al francés; todo ello por un equipo de traductores profesionales que trabajan voluntariamente en la asociación BABELFAMILY (propulsora del proyecto, dirigido por María Blasco Gamarra), para que se alcance la mayor expansión posible.
Los participantes que hemos trabajado en ella, a nivel internacional, entre los que se encuentra la secretaria de la Asociación de Ataxias de Canarias “ASACAN”, María Pino Brumberg, o séase, yo; hemos decidido dedicar lo recaudado de la novela al proyecto de terapia génica cuyos investigadores principales son el Dr. Javier Díaz Nido del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), Universidad Autónoma de Madrid y, el Dr. Ernest Giralt, IRB Universitat de Barcelona.
Este proyecto se ha valorado como el de mayores posibilidades de éxito dado que dispone del gen corregido y se ha comprobado que se transcribe y se difunde, por tanto, resta únicamente estudiar el procedimiento de inserción para que el gen corregido atraviese la barrera hematoencefálica y mejore su difusión.
El presupuesto mínimo para llevar a cabo el proyecto es aproximadamente de 100.000 € anuales durante unos tres años… Al tratarse de una enfermedad rara, con pocos afectados, la carga económica para las familias es muy grande y por este motivo lanzamos esta iniciativa, para que entre muchos seamos capaces de llevar a cabo esta investigación y además contribuyamos al desarrollo científico para la cura de las enfermedades de origen genético en general.
Para más información, ver aquí:
http://www.genefa.org/proyecto-de-investigación/
Los días 21, 22 y 23 de junio, representantes de ASACAN, de momento, el presidente, Daniel Romero Robaina, y la secretaria (muá), iremos a Villagarcía de Campos, Valladolid, para acudir a las jornadas científicas anuales de la Federación Nacional de Ataxias “FEDAES”. Habrán charlas científicas de nuestra enfermedad, entre las cuales se hablará de esta plataforma y su proyecto de terapia génica… ¡oiremos y esperamos conocer a los principales investigadores de los proyectos actuales sobre investigación de la Ataxia de Friedreich!, y traeremos muchas noticias frescas ;), también conviviremos con nuestros compañeros de lucha que acudirán desde todo el ámbito nacional.
Me gustaría compartir con los internautas la gran satisfacción que me produjo el haber vuelto a ser invitada, por tercer año consecutivo, a dar una charla a alumnos de varios cursos del IES El Sobradillo. Fue todo un éxito, para mí, y por lo que sentí y me confirmaron después, también para el centro.
Hacía un año que no acudía a ningún centro educativo para compartir mis logros y batallas diarias con los alumnos; y cuando me llamaron de la Oficina del Voluntariado para confirmar mi colaboración en varios centros que estaban interesados en que asistiera, me produjo mucha ilusión poder seguir tratando de participar en el crecimiento emocional de estos jóvenes.
Me llamó Idaira, profesora del IES El Sobradillo, y allí fui el pasado jueves, sintiéndome privilegiada por esta oportunidad de tratar de transmitirles a nuevos alumnos mi espíritu de lucha, con el objetivo de que todo el colectivo de las personas con discapacidad estemos cada vez más integrados en todos los ámbitos de la vida social.
En el trasfondo de todas mis palabras se halla un mensaje, el de descubrir el enorme poder que todos tenemos dentro, la voluntad, las ganas. Yo pongo de mi parte para sensibilizar a la población y contribuir, en la medida en que puedo, a que este mundo sea, de verdad, un mundo para todos, en el que las personas con discapacidad estemos integradas en todos los aspectos y no sólo en los papeles. Sé que a todos nos asustan los cambios. Pero cambiar es crecer.
A través de este acto he colaborado con el Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Cabildo de Tenerife. También con la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (SINPROMI), y con la Oficina del Voluntariado “Tenerife Solidario”.
Espero que sigan realizándose más…
Adjunto unas fotos que sacaron y que retoqué intentando mejorar la calidad….
La charla será mañana a las 12.15 a.m en el IES El Sobradillo, para alumnos de 3º y 4º de la E.S.O. Puede venir gente de fuera del colegio, pero porfi confírmenme por aquí, llevaré ejemplares!!
Besitos
Mery
Este domingo, 21 de abril, me invitaron a participar en las actividades del Día del Libro del Club de Tenis del Puerto de la Cruz, con una firma de libros.
Estaré en el exterior, justo en la entrada del Club, llevaré ejemplares de “Yo vine aquí a luchar”, a partir de las 10-11 a.m les espero!!
Añado la dirección del Club, y todas las actividades que se realizarán a lo largo de la jornada, ¡¡donde el buen ambiente está asegurado!!
CDO Puerto de la Cruz
c/Hibisco,4 (150m. C.C. La Cúpula)
11h. Tertulia Literaria: Ira Dei
Con el autor: Mariano Gambín
…
Firma de Libros:
Mariano Gambín
Cristina García Carballo
María Pino Brumberg
Antonio Cifo
Fiscoteatro (teatro breve)
Antonio Cifo
Toni Masip
Demostración Interactiva de pintura de miniaturas y juegos de cartas
a cargo de:
Comocs&Mazmorras
(Organizadores del Salón del manga)
Librería Fábula
Komicron
(tienda de cómics)
Venta libros de 2ª mano (alemán)
Cuentacuentos: «El libro en persona»
Antonio Cifo
Isabel Cristina Bolivar
Talleres infantiles
Torneos de padel y tenis
Ajedrez:
Partidas simultáneas contra Mario Adrián Almenares
Fallo de los premios :
III Concurso de Relato y Dibujo y
II de Fotografía
CDO Puerto de la Cruz
El pasado sábado santo, tras mucho suplicar a los míos, por fin iba a ir a la playa adaptada con mi madre. Decidimos ir a la playa de Las Vistas, en Los Cristianos, pues este núcleo costero ha sido reconocido con el premio Reina Sofía de accesibilidad, otorgado a Arona, su municipio… Y bueno, a nosotras nos gusta pasar el día allá.
Para los isleños ir al sur de la Isla desde el norte es toda una aventura (una hora de coche); así que previamente llamé al centro de información turística para confirmar que ese día funcionaba el servicio de baño adaptado, como siempre hago antes de este “viaje”. Ese servicio permite que te lleven y te traigan del mar con sillas anfibias, como he publicado otras veces, y soy consciente de que los técnicos que trabajan en ello están en huelga porque llevan 8 meses sin cobrar, pero, a pesar de ello, a veces lo siguen prestando. El centro está en el mismo paseo de la playa, así que salieron a preguntar y me confirmaron que sí.
Tras la aventura de buscar aparcamiento, salir con todos los bolsos (mi madre es alemana y yo todo un desastre) y una silla plegable, e ir hasta la playa, vemos que este servicio no estaba funcionando, y otras muchas personas en silla, que demandaban este servicio, esperaban por ello y miraban desconsolados el mar, la mayoría aparcados en la sombra.
Mi madre fue a preguntar a la Cruz Roja y le dijeron que no iban a dar el servicio como medida de protesta, cosa lógica, pero no entendí cómo me lo confirmaron sabiendo que veníamos del norte; así que sorprendida me grabé este vídeo:
Parece ser que ellos trabajan para una empresa privada que está en quiebra, y el Ayuntamiento de Arona les ha pagado, pero claro… No llega el dinero… ¿No podría contratar a estos técnicos el Ayuntamiento?, porque así se está dejando una estampa lamentable en un núcleo urbano que ofrece este servicio a los extranjeros con problemas de movilidad. Hay que pensar que en el mismo paseo se encuentra Vintersol, una clínica especializada en tratamientos de rehabilitación intensiva, y un poco más lejos Marysol, un aparthotel que dispone de terapias y tratamientos, especialmente diseñado para las vacaciones de personas con discapacidad y sus familias y amigos. Y ambos ofrecen también este servicio en la playa… Arona, es, irónicamente, el municipio mejor adaptado de Europa, y esto es únicamente por el núcleo costero de Los Cristianos. Y con este problema… Menudo ejemplo estamos dando. Para tratar de que esto se solucione todos los usuarios deben de reclamar y denunciar: pueden hacerlo en el S.A.C (servicio de atención al ciudadano de Arona), llamando al 010, o directamente en el Ayuntamiento de Arona… Esperemos que se tomen medidas para este verano.
Y yo si no cuento esto reviento, pero es que me molesta mucho que me falten al respeto y me tomen el pelo, y mucho más estando con mi madre.
Fuimos a poner una reclamación adonde había llamado, y a quejarme por la jugada que nos habían hecho. Uno de los técnicos me dijo que bueno, que en un ratito sacarían una de las sillas durante un rato. Yo, toda emocionada, le di las muchas gracias y fuimos enseguida a la arena para colocar todos nuestros bártulos, me coloco en la silla, con mucha dificultad y con ayuda de los playeros que estaban al lado –cosa que también hacen en el trabajo de este servicio–. Y ya estábamos preparadas, mirando con visión de cernícalo hacia donde sacaban la silla, esperando impacientemente… “estarán comiendo”, “tal vez han de esperar a alguien”… Menos mal que mi madre se bañó, porque ella no quería mientras me veía toda achicharrada, y trajo una botellita de esas con spray para refrescarme y quitarme los chorros de sudor –tan previsora ella–…
El rato se convirtió en dos horas… Me preguntaba: ¿Por qué todas estas miles de personas que tengo delante se pueden bañar en el mar y yo no?, todos pueden caminar y tienen movilidad, yo no puedo por tener una enfermedad que me lo impide. Estoy más que acostumbrada a encontrarme con espacios vedados para mí, con la desintegración social y todo este tipo de historias, pero es que fuimos a una playa accesible y confirmándome que estaba adaptada ese día, ¿por qué nos recortan también este derecho?…
Volví a presentarme en el centro de información, esta vez por la sucia jugada que me volvieron a hacer… Por lo menos podría haber venido alguien para avisarnos, y decir: “Mira, María, que al final no vamos a poder porque una nave espacial abdujo la silla anfibia”, que sé yo, cualquier excusa…
Soy usuaria de esta playa y de este servicio desde hace años, y todos saben la gran dificultad que tengo al moverme… Me molestó y mucho, pasará mucho tiempo antes de que vuelva a ir.
¡¡Tenemos que mantener una luz al final de nuestro túnel!!
Entrevista muy bonita que me hicieron Carolina González y Gema Díaz en la Punta del Hidalgo, emitida en el Día de las Enfermedades Raras, junto a la intervención del investigador Eduardo Salido:
Soy coautora de un proyecto solidario literario internacional cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación científica de la enfermedad Ataxia de Friedreich, de la cual soy paciente y sufridora.
En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BABELFAMILY, que lucha para hallar una cura de nuestra enfermedad. Quería compartir una ambiciosa idea: Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.
Nos sumamos otros escritores: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y Mª Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).
Cuando me escribió para proponerme participar en tal proyecto, enseguida me puse manos a la obra, orgullosísima como paciente de poder colaborar en tal proyecto.
Todos los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.
En sus inicios, los autores leíamos los capítulos en diferentes idiomas usando el traductor de google, jejeje ¡era duro leerlo literalmente!, pero así podíamos continuar para darle forma a los capítulos de los que cada uno se encargaba, y siguiendo una trama a modo de hilo conductor que le confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada uno. Un viaje en el tiempo y en el espacio que irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.
Durante estos dos años de andadura hemos compartido ilusiones y alegrías, además de múltiples vivencias personales y enriquecedoras experiencias literarias, pero también hemos llorado la muerte de la escritora Nicola Batti, que lamentablemente no pudo superar la última crisis causada por la ataxia de Friedreich. “Ojalá que el lugar donde se encuentre ahora sea tan hermoso como su prosa.”
“Toda persona sensible se sentirá cautivada por la fuerza y afán de superación de estos entusiastas de las letras. Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho más que empezar. Tienen una sólida formación universitaria y varios libros publicados. Están realizando un esfuerzo titánico, teniendo en cuenta que para la mayoría pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto… Pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien frágil cuando se tiene ataxia. O quizás, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto.
Si ellos pueden hacer todo esto ¿cómo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos? Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado.
Confiamos en poder dar la máxima difusión a esta noble y legítima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad.”
EL LEGADO DE MARIE SCHLAU
La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes,desapariciones enigmáticas, diagnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras, muerte…
Alternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y más cercana a la actualidad. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante e interesante protagonista en ambas historias. La emoción está servida, no te la puedes perder.