Fuente original en http://www.revistavivirtriunfando.com
Yo vine aquí a luchar. Con alas en los pies.
María Pino es una joven que desde pequeña tiene la enfermedad degenerativa Ataxia De Friedreich.
Es una escritora cuyo libro “Con alas en los pies”, tuve un éxito casi instantáneo en todo Latinoamérica y ni hablar de Europa.
Cuando le mandé las preguntas no había leído el libro; una vez que lo leí realice una breve crítica para todos los que quieran leerlo y porque no conocer un poco más sobre Maria. Se La anexo post entrevista.
1-¿Qué papel cumplen los medios masivos o las redes sociales, tanto con tu libro como en el manejo de la Ataxia de Friedreich?
Uno fundamental. Para cualquier persona con circunstancias como la mía, Internet nos abre una ventana al mundo exterior. Me ha servido para ir aceptando las condiciones de mi enfermedad y mantenerme muy activa al comunicarme y establecer relaciones con otros enfermos, dentro y fuera de la red; así como tener conocimientos de los avances en su investigación.
Con mi libro también cumplen un papel fundamental, por ellos puedo hacer personalmente una gran difusión. Gracias a ellos, por ejemplo, ahora estoy difundiéndolo en una revista mexicana, y yo soy de Tenerife, Islas Canarias.
2-¿Hay alguna ley específica sobre la discapacidad en tu país, el estado les brinda ayuda?
Sí, en teoría existen leyes cuyo objetivo es dar apoyo a las personas con discapacidad; pero en la práctica los distintos niveles de la administración pública española no aplican estas normas de forma eficaz, y algunos derechos tardan años en ser reconocidos.
En los últimos años, además, se han producido recortes en el campo de la discapacidad. Los gobiernos de derechas no tienen los sistemas de promoción y protección de las personas con discapacidad y de sus familias entre sus prioridades. En mi caso, por ejemplo, recibo una ayuda de menor cuantía y mi cuidadora principal, que es mi madre, ha quedado sin cobertura.
Prefiero dejar la dirección de la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Canarias, por si alguna persona quiere información más detallada: info@coordicanarias.com
3-¿Cómo fue el tema de estudiar, tu facultad estaba adaptada a tus necesidades?
Mi enfermedad es degenerativa, en mi caso empecé a usar la silla de ruedas cuando trabajaba, a los 24 años.
El instituto, en ese aspecto, fue un camino muy pedregoso. En esa época empezaron a desarrollarse los síntomas de mi enfermedad, y fue más duro a nivel psicológico. Poco a poco iba adquiriendo una marcha ebria al caminar (como si estuviera borracha), y habían muchas escaleras, clases de deporte, muchas burlas… y ya iba teniendo problemas para escribir. Me fue muy duro porque entonces no aceptaba lo que me estaba pasando; pero con la ayuda de amigos cercanos pude superarlo. Al llegar a la facultad fue parecido, pero ya no notaba tanto las burlas de los demás como en el instituto.
Ya íbamos madurando. Siempre estaban las temidas escaleras, pero también podía evitar muchas por pasadizos secretos (pasillos) y con ayuda de amigas. Muchos profesores fueron comprensivos conmigo, hice la licenciatura de Geografía, en la cual se realizaban muchas prácticas en el campo, y a bastantes no podía ir, así que realizaba otras tareas que me mandaban y podía cumplir.
En el último curso fue cuando usé un andador para caminar, lo que me sirvió para aceptar mi enfermedad y creciente discapacidad, también me sirvió para darme más independencia a la hora de poder moverme sola en lugares planos que siempre tuve que ir buscando.
Era yo la que me adaptaba cada día.
4-En tu página web tienes la siguiente frase: «Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión»
¿Esté sería tu mensaje para las personas que viven una situación similar?
Claro, uno de ellos y muy importante. Es un mensaje para todos.
5-Encargué tu libro y estoy esperando que Bubook me lo envíe a Uruguay, así lo puedo leer tranquila. Primero que nada felicitarte por el logro, sé que es un trabajo muy difícil auto publicar un libro, yo lo hice el año pasado.
Muchísimas gracias. Es un trabajo muy difícil, lo hice porque quería que mi historia pudiese llegar a cualquier persona de este mundo, sobre todo gente de Latinoamérica que lo demandan, pero es difícil y más costoso para enviarlo. Ahora, gracias a la autopublicación que hice con “Bubok”, está disponible en tres plataformas editoriales en Sudamérica, aunque el libro lo imprimen sin solapas: Colombia, Argentina y Uruguay; así el futuro lector no ha de pagar tantos gastos de envío como si lo pidiese desde España.
Te deseo suerte con tu libro, ¡¡Que dé muchas vueltas!!
¿Contános qué te llevo a escribir el libro y dónde podemos conseguirlo?
El libro lo escribí por tantas razones como escritores hay en el mundo. A medida que iba escribiendo estos se iban acrecentando.
Por dar a conocer mi historia desde que me diagnosticaron esta llamada enfermedad rara, contando el caso de una niña de 13 años a la que le desvelan su difícil porvenir, tratando de explicar las extrañas fases que tuve que atravesar para darme cuenta e ir aceptando lo que me había tocado en esta vida.
Por hablar y denunciar tantas barreras físicas nos tocan sufrir a las personas con discapacidad, creadas por las barreras sociales, mentales, claro.
Por dar a conocer en mayor medida las enfermedades raras, en particular la mía, la Ataxia de Friedreich, y tratar de impulsar su investigación.
Por tratar de transmitir mi espíritu de lucha ante las adversidades que nos pasan en etapas de la vida, impulsando la necesidad de mantener una vida activa. Por recalcar el gran valor de la familia y la amistad. Por demostrar que a pesar de las limitaciones que tengamos, todos podemos vivir y disfrutar los grandes momentos que nos da la vida.
Para adquirirlo desde Latinoamérica, como comenté antes e hiciste vos jeje, entrando en estos enlaces:
Colombia: http://www.bubok.co/libros/212127/Yo-vine-aqui-a-luchar
Argentina: http://www.bubok.com.ar/libros/194546/Yo-vine-aqui-a-luchar
México: http://www.bubok.com.mx/libros/194300/Yo-vine-aqui-a-luchar
Y desde España: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar
Los invito por si quieren más información visitar la página de facebook, https://www.facebook.com/YoVineAquiALuchar/info
Agradecerle a María por su disposición al responder estas preguntas, vale muchísimo la pena leer su libro, una historia personal admirable.
Crítica
Yo vine aquí a luchar
Llegué a este libro investigando sobre la Ataxia de FriedReich, ya que uno de mis contactos de Facebook que había comprado mi libro un día chateando me comento que sufría esa enfermedad y para no ser ignorante y porque me interesaba saber lo que esa persona padecía me puse a investigar en Internet.
Pronto llegue a María Pino, busque información sobre su libro en google y luego en facebook nos mantuvimos en contacto. Me informó donde comprarlo cerca de mi zona y a al mes o dos meses ya lo tenía en casa.
Desde que comienza, te engancha con la primera frase pendo de la premisa más básica, todos luchamos contra alguna adversidad pero se sobrevive.
Como persona que sufrió un siniestro me siento identificada con cada una de sus palabras al comenzar el libro y me incentiva a leerlo hasta el final, no sabiendo que me va a disparar en las siguientes paginas pero sin duda queda claro que María es una mujer luchadora, que no se da por vencida.
“No tengo la intención de ganar el trofeo del sufrimiento”, que frase tan acertada.
Son geniales las metáforas que utiliza, una narrativa sencilla pero muy conmovedora como si nosotros fuéramos una parte de ella; nos hace sentir sus penas, sus temores y sus alegrías.
“Como Peter Parker vivía dos vidas, a él le pico una araña a mi la Ataxia”.
La autora nos pasea por su infancia y adolescencia con una delicadeza única; es como estar mirando el retrovisor y ver pasar pasajes de tu vida. Como esos Road Trip donde solo disfrutas el paisaje hasta que caes en la triste realidad.
Cada página es como esas hojas que caen de los árboles en otoño, por mas que el paisaje es gris y amarillento, con una aire nostálgico sabes rescatar lo positivo, le sonríes a al vida.
Describe de forma magistral la lucha por conquistar chicos, tema que a todas las mujeres nos preocupa cuando tenemos que luchar con alguna adversidad.
Cuando cita la parte del medico que la diagnostica y su impotencia hacia el me recuerda mucho a mi misma sentada en el consultorio de los cientos de doctores que vi, ese recuerdo floreció en mi mente como el famoso episodio de la magdalena de Proust.
Mi memoria involuntaria me jugo muchos trucos al recorrer de la lectura
Esa impotencia cuando te dicen que vas a tener que usar una silla de ruedas de por vida, con una audacia increíble, muchas veces me detengo en el relato y me pregunto..
¿Cómo está mujer logra ser tan fuerte?
Nos muestra su vida con pequeñas pinceladas, va creando ese mundo de tormentos y alegrías.
Es una historia de perseguir tus sueños, de que con voluntad se sale adelante, nada es imposible.
Hay partes un poco graciosas que quiebran con el hilo narrativo, la autora tiene la capacidad de reírse de si misma.
Hay detalles que no aportan a la historia pero comprendo que deben ser significativos para la autora, una falla es por ejemplo no especificar que es BUP, me imagino que deber ser o una especie de bachillerato, secundaria o algo parecido pero se da por sobre entendido que todos los lectores de todo el mundo vamos a comprenderlo, como dije son detalles chicos pero que en este caso me hubiera gustado que se explique mejor o que a nota de pie me hagan una referencia para comprenderlo y no perderme en la historia.
De esta forma tengo que hacer un auto stop pensar que será y luego volver engancharme, leer pierdo el hilo narrativo.
Me gusto mucho cuando habla de la moda integrada y de cómo la ropa para personas con capacidades diferentes no esta pensada por ninguna empresa y para terminar es perfecto, de forma magistral, la frutilla de la torta citar a Jhonn Lennon, una de mis citas favoritas y que la aplico a mi vida “la vida es lo que pasa mientras estas ocupado haciendo planes”
Leer este libro ha sido lo mas cerca que estuve de volver andar en una montaña rusa, luego de varios años de no subirme, literalmente, a una.
Por momentos me sentía en esos cines viejos de película de los 60, 70 sentada en primera fila con el pop en la mano y el proyector pasaba imágenes en movimiento de mi vida pero por otros largos momentos era como ver otra realidad, la vida de otra persona completamente diferente a mi sin ninguna similitud.
Para finalizar cito a El Chojin, un rapero español, en uno de sus temas dice lo siguiente y me pareció que engloba este libro.
“¿Sabes? la vida es un viaje, a donde vamos no es lo importante, da igual lo que nos espere y delante, exprime cada instante que nos ofrece el paisaje, y no pierdas un detalle, este es tu viaje.
En este viaje no hay camino, hay un final, y hay un principio, somos nosotros los que inventamos el recorrido, a sí que elije al menos uno que sea entretenido, ¿No?»
